死,要安宁而有尊严 | |||
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http://www.sina.com.cn 2003年08月08日10:39 新民周刊 | |||
作者:罗玲 痛,痛得生不如死,常常是癌症晚期患者的生活常态。 疼痛是晚期肿瘤常见的并发症。据世界卫生组织统计,70%的肿瘤患者有癌痛,而其中40%-50%的患者又是中度和重度疼痛,因此癌痛是影响晚期肿瘤患者生活质量的主要原因。世界卫生组织在80年代初向全球推行其建立的“三阶梯癌症疼痛治疗方案”,并提出了一个“到2000年让癌症患者不痛”的奋斗目标。该方案提倡非创伤性药物治疗,按阶梯给药,个体化给药。 然而在国内,“让癌症患者不痛”的目标离普及还有着遥远的路程,大多数晚期癌症患者在剧烈的癌痛中挣扎,他们中的许多人是在身心备受折磨的痛苦中离开人世的,他们在人生的最后时刻因为癌痛而无法得到安宁和尊严。 但是国内的医务人员正在努力着。旨在提高晚期癌症患者的生活质量,了解并满足他们未了的心愿,同时给予心理辅导和镇痛治疗的宁养服务,正在全国16个城市展开。 在上海地区,新华医院宁养院是唯一的一家宁养院,到今年6月底,它已开业整整两周年。 出于对晚期癌症患者这一群体生存状态的关注,最近,我们走访了这一宁养院——一个充满生命关怀,也需求更多社会关爱的地方;一个帮助人缓解痛苦又呼唤更多责任的地方。 第一次出诊 受李嘉诚基金会赞助的新华宁养院成立于2001年6月,服务方式以家居服务为主,辅以门诊治疗,同时少量接收住院病人。宁养院除了为晚期癌症患者免费提供规范的癌痛治疗和晚期肿瘤并发症的处理外,还为患者及其家属减轻心理压力,尽量使患者舒适地度过每一天。创办两年来,上海及周边地区800多名晚期癌症患者接受了医务人员的贴心服务,而新华宁养院的7位医护人员的足迹也几乎遍布上海及江浙一带的大街小巷。 第一次上门服务是一个阴雨绵绵的日子。 刚刚成立不久的新华宁养院接到这样一个电话:“您是新华宁养院吗?我终于找到了,请你们帮帮我,让我快点死好吗?”第二天的上午,宁养院的医护人员按照所留的地址来到了患者的家中,那是一幢破旧的老房子。走进房间,只见一间十多平方米的地方挤着三张床,房间中央横七竖八地放着几张桌椅,紧靠窗的那一张床上躺着一位清秀的姑娘,她在不停地哭泣,泪流满面,嘴中不停地嘀咕着:“痛死了!怎么不快点死呀!医生请你帮帮我吧,让我快点死!” 医护人员一边为她治疗,一边不停地为她擦着眼泪,倾听着痛诉。原来这位姑娘今年才34岁,两年前患了外阴癌,几次化疗后因癌症已发展到晚期,停止了所有的治疗。疾病在恶化,她的整个下腹部和外阴不停地有撕裂样的疼痛,整日整夜难以入睡,生不如死。出生在残疾弱智家庭中的她,从小缺少父母的关爱,与弟弟相依为命,患了绝症后,心境十分凄凉。 不一会儿,口服的镇痛药物起作用了,病人的情绪开始逐渐稳定。医护人员慢慢地掀开被子,眼前的一切令人大吃一惊,只见病人的外阴部长着巨大的菜花样肿块,而且表面已经溃烂。医生们马上动手护理,病人渐渐露出了微笑。 返回的路上,患者绝望的神情一直在宁养院医务人员的面前闪现。除了为她镇痛,还能为她做些什么?几位医护人员不约而同地想到了募捐,他们为宁养院的第一位出诊病人筹集了500元。 弥留时刻的笑容 19岁,恶性淋巴瘤,对于小杰和他的家人来说,无异于晴天霹雳。两年中,父母耗尽了几乎所有的积蓄,但是仍未能阻止病魔对小杰的侵害,看到家人为自己付出那么多,懂事的小杰劝父母再生养个孩子。 可是,当小妹妹来到人世间,父母不得不抽出精力照顾健康又可爱的小妹妹时,小杰的心态发生了极其复杂的变化,他脾气变得烦躁不安,时不时会对家人发脾气,他整天蜷缩在床上,把自己闭锁在一个狭小的天地里。 新华宁养院的医护人员来到了他家,只见小杰住在不到10平方米的底楼,房间里除了一张病榻和婴儿用“嘘嘘乐”以外,几乎别无他物。由于两侧颈部淋巴结极度肿胀,影响呼吸,他只能半卧在床上。了解到他家的现状,医生一边帮他治疗,一边和他谈心:“你有哪些爱好?”“你平时最喜欢谁?”尽管小杰被癌症折磨得十分痛苦,但他十分乐意同医生交谈。 看到小杰生活的世界与世隔绝,宁养院的医生商定集资为他买一台电视机,让他看到喜爱的足球比赛,还联系了复旦大学的日本留学生志愿者,与他交谈共同爱好的足球。在小杰生命的最后几天里,正逢小杰的偶像刘德华来沪演出,宁养院的医生们又多方联系,帮他买好了票。尽管最后因病情恶化,小杰最终没能到现场观看,但握着这张票,他的脸上露出了笑容。 了却最后的心愿 “我的儿子患癌症已有两年多了。现在很痛,希望你们来救救他!”电话那端,是一位老人悲凄、颤抖的声音。医护人员按着他们留下的地址,找到了住在老式公房一楼的病人杨建生家。阴暗、潮湿、煤卫共用,仅有的一间居室内摆放了两张床。病人坐在床前的躺椅上,身上及头上散发出一股多日没洗澡的气味。 通过简单的询问,医生们得知病人刚过不惑之年,没有固定工作,患鼻咽癌已近3年,由于放弃了治疗,不仅肿瘤一天天在长大,颈部淋巴结也不断肿大,向内向外凸出,压迫了他的食管和气管,不仅影响饮食,并且使疼痛加重。疼痛的折磨使他失去了正常人的生活,他整日蜷缩着,心情烦躁,不愿与他人交流。 医生了解了病情并经过检查,马上开出处方,送上止痛药指导他正确使用。过了一会儿,在药物的帮助下,他慢慢地平静下来,与医生交谈起来。 “偶然从电视里得知了有宁养院,就让妈妈立刻打电话联系了。没想到你们的服务这样好。” 杨建生平时很少讲话,但宁养院的医生护士去看望他,他都非常高兴,话也特别多。去的次数多了,相互间更熟悉了,他把藏在心里最深处的话讲了出来:“我别无他求,只想看看已3年多没见面的女儿!”原来7年前,当时只有3岁的女儿被妈妈带走,杨建生患病3年来再没有见到过女儿。由于孩子妈妈已随外婆家搬迁,孩子的姓名也改了,尽管他请亲戚帮助寻找,最终无果。谈起这些,这个得知身患绝症后还从未掉过一滴眼泪的汉子,眼圈红了,眼泪禁不住大颗大颗地往下落,哽咽着慢慢说出了最后的心愿:想再见一面牵肠挂肚3年多的女儿! 于是,宁养院的医护人员开始了艰难的寻找。 功夫不负有心人,他们终于找到了孩子搬迁后的所在地居委会,了解到孩子目前与外公外婆同住,两个月前刚刚做了先天性心脏病的修补手术,目前正患水痘。刚一接触,孩子的外婆和妈妈极力反对,不愿让孩子见其父亲,宁养院医生们和所管辖区的户籍警及居委干部多次上门,晓之以理,动之以情,直到他们答应。 终于宁养院的车把穿戴一新的孩子从上海的西南角带到东北角,这时的杨建生已经躺在床上整整3周不能动了,他和老母亲看着女儿泪流满面,一句话也说不出来。 女儿见到了,心愿了却了,接下来的十几天杨建生不吃不喝,终于在大年初五的凌晨,慢慢地闭上了眼睛。又是宁养院的医护人员赶到他家,把吊唁的献花送到了他的遗体前。 再开朗起来 她叫丽丽,一张俊秀苍白的脸庞,但她的双下肢却严重弯曲变形,虽然只有33岁,可已在床上仰卧了10年。10年前,漂亮、清秀、苗条的她,刚刚工作了两年,正准备与心上人谈婚论嫁。正当她憧憬着美好未来时,一纸诊断“后腹膜纤维瘤”,击毁了她的一生。她动了两次大手术,腹壁留下多个小肠瘘道,最后的结论是生命只有两年。单位与她解除了劳动合同,爱她的亲人心都要碎了! 面对被疼痛折磨得不成人样的她,父母亲发誓要让她尽量减轻痛苦,活得轻松一些。父亲学会了打针,母亲到处去找杜冷丁针剂,最多的一天要打19针。丽丽全身没有一处完好的肌肤,最后只能在脸上进针。整整两年,大量的杜冷丁使她产生了依赖,并造成双下肢的萎缩变形,生活质量非常差。但再次诊断的结果,并不像两年前那么可怕了。这时家里决定让她摆脱对杜冷丁的依赖。戒毒之后,她依靠口服吗啡类药物止痛,这一过将近10年。然而噩耗又传来,悉心照顾她的母亲去年被诊断为左下肢外侧恶性纤维组织癌,手术并化疗多次。 这是一个不幸的家庭,父母亲都已退休了,丽丽有一个哥哥,为了她,30多岁了,至今还没有结婚。为了两个病人的治疗,家中的积蓄耗尽了。通过好心的医生,他们来到了新华宁养院。 宁养院为丽丽提供免费的镇痛治疗,缓解了她家的经济压力。医生们还为她带去一块可以躺在床上看书、写字的写作板,帮助她回忆美好的过去,憧憬未来。宁养院的社会工作者与上海美亚音像公司取得了联系,她收到了一张免费借片卡;志愿者常常上门为她服务……通过与志愿者不断的交流,丽丽越来越开朗了。 我们的责任 癌症,是人类目前无法彻底战胜的病魔。在我们身边,总有人不幸被它击倒。他们的生活从此转变了轨迹,他们的天空从此变得灰黯。他们中的不少人,几乎在痛苦和绝望中艰难度日。 “我们面对的是这么一个心理极其复杂的特殊群体,虽然每一个人都生还无望,行将就木,作为医务人员,我们有责任帮助他们解除疼痛,疏导他们恐惧、自杀的心理,使其安然地度过生命的最后日子。”新华宁养院的负责人陈强教授说:我们所做的是给予这些正在走向消逝的生命以安宁和尊严。 而我们,你和我能为他们做点什么?!
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