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一位弱智孩子的母亲二十四年来受尽煎熬，而今又难逃疾病的魔爪舟舟是我抵抗绝症的支柱
对话动机作为舟舟的母亲，张惠琴接受过很多的采访，她更多是以一个成功的母亲的形象出现，却很少谈及作为独立
的人而存在的“自己”，她的爱，她的苦，她的痛。8月22日，本报记者在中国残疾人艺术团来穗演出的间隙，专访了舟舟
的母亲，张惠琴并不希望读 者知道她已经身患绝症，可是我还是把它写了出来。或许因为今次对话涉及了这些，或许我的问题
太残酷了一些，然而卸下了坚强外表的她，那份脆弱和无助，才是真实的一面。
舟舟档案姓名：胡一舟出生：1978年4月1日第一次拿起指挥棒：4岁第一次正式表演：1999年1月至今已
演出20余场，与国内外十余家交响乐团进行过合作。影响：1999年9月，中央电视台特邀舟舟到京拍摄了《走进舟舟的
世界》，德国电视二台购买了《走进舟舟的世界》的播映权。1999年，《走进舟舟的世界》在美国播出。
人物档案张惠琴：胡一舟的母亲，现已经退休，退休前为武汉某工厂医务室医生。
舟舟表演换瓶可乐我把那瓶可乐扔在地上，拉了舟舟就往家里走，我觉得他们都是在嘲笑舟舟……记者(以下简称“
记”)：昨天我的一个朋友听说我要来采访你，他说，如果他有一个舟舟那样的孩子，他不会经常勉强孩子去上台演出，而是
让他去做一些他喜欢的事情。张惠琴(以下简称“张”)：但他喜欢演出，如果有一段时间没有演出，他会很挂念那种在舞台
上的感觉，他甚至会跑到爸爸的乐团里，跟着演出的队伍上车下车，来寻找那种当演员的感觉。记：舟舟也需要那种被人重视
被人需要的满足感。张：是的，他喜欢拥有观众。以前他最喜欢的就是到商店卖电器卖音响的地方，那里总是有一些人在围观
看大屏幕电视，舟舟会跑过去表演，他觉得那些人就是观众。有一次我去那里找舟舟，看到舟舟在那里表演，人家店主奖给他
一大瓶可乐，周围的人都在哈哈大笑……记：看到这样的情景，你会想些什么？不会难受？张：我的心像针扎的一样难受，我
把那瓶可乐扔在地上，拉了舟舟就往家里走，我觉得他们都是在嘲笑舟舟……记：现在你还会这么在意别人的目光吗？张：我
已经宽容了很多。
生女儿为照顾舟舟现在舟舟是由我们夫妇两个齐心合力来照顾，以后我们走了，就是女儿一个人来担当这一切记：听
说你们为了舟舟，又生了一个女儿，她今年多大了？张：21岁了，现在上大学了，读建筑。记：你告诉她，生她就是为了照
顾哥哥？你对女儿有没有一种歉疚感？张：有。我对她是非常非常矛盾的。想到她将来会有这么重的包袱，我就忍不住会很娇
惯她，可是我又想到将来她要走上社会，要照顾舟舟，我就觉得应该培养她的生存能力，我又会对她的要求忽然变得很严格…
…记：当一个女孩子要时时刻刻提醒自己，自己之所以来到这个世界上，只是为了要一辈子照顾另外一个人，面临这样的压力
，每个人可能潜意识里都会或多或少感到一种痛苦。张：我知道这对她很残酷。现在舟舟是由我们夫妇两个齐心合力来照顾，
以后我们走了，就是女儿一个人来担当这一切。我曾经想过如果我去了，我就让舟舟跟着我去……记：舟舟是一个独立的人，
他有自己生存的权利。张：是的，当我想到这些，我只能有一个选择，就是让他妹妹照顾她。
我没有多少时间了我当时只有一个目标，就是为舟舟多攒一些将来的生活费，我住院的时候就织了很多毛衣……记：
现在回忆起来，你觉得这大半辈子来，你最难忘的一件事情是什么？张(想了一会)：如果说最难忘的，应该是舟舟的眼神。
记：舟舟的眼神？张：1994年的时候，我生病化疗的时候，在医院里住了很久……记：化疗？什么病需要化疗？
张：(犹豫了一下)乳腺癌。你不要吃惊，当时我真的很勇敢，没有觉得被压倒，因为我当时只有一个目标，就是为
舟舟多攒一些将来的生活费，我住院的时候，很长一段时间没有看到舟舟，我就织了很多毛衣……记：想留给舟舟？张：是的
，出院回家了，我看到了好久不见的舟舟，他似乎不认识妈妈了，就这样定定地看着我，眼神非常陌生又带着一种凄凉，他就
这样一直一直看着我……这种眼神我一辈子都忘不了……(她开始流泪)从那以后，我很少和舟舟分开……记：乳腺癌切除了
就不会有事的……张：(摇了摇头)前一阵子查出来，已经扩散了。我知道，我没有多少天可以过了。记：舟舟不懂得你生病
了？张：他不知道，也不懂。我没有奢望过舟舟能够有一天可以照顾我，而我照顾舟舟，仿佛就是天生的、永远的事情。
我化疗出院仍兼职现在舟舟已经挣了一些钱，我的后顾之忧已经减少了，可是我反而觉得自己软弱了很多记：你的付
出，他根本不懂得，这其实是很悲哀的一件事情。张：他没有悲伤，也不需要应酬别人，他的世界更加单纯，很多人都说，舟
舟是世界上最幸福的人……记：如果你现在离开舟舟，还是会觉得放心不下？张：现在舟舟已经挣了一些钱，我的后顾之忧已
经减少了，可是我反而觉得自己软弱了很多。记：为什么呢？张：全神贯注去做一件事情的时候，就会减少对自己的病的关注
。我们单位原来有一位八十多岁的老人，有一个患有精神病的儿子需要她来照顾，她就很有毅力，可是她的儿子后来死了，她
就完全崩溃了，不久也就去世了。记：舟舟将来的生存问题就是你的一个精神上的支柱？张：是，我第一次化疗出院的时候，
我还在工作之余去打工，这样我就有两份工资，可以多为舟舟攒一些钱，那时候反而干得很有精神……记：每个人都有很多幻
想，关于爱情，关于家庭，你幻想过的最美好的生活是一种什么样子呢？张：我好像没有过设想……我最羡慕的，是人家说自
己的孩子能够考一个好的学校，能够有一个好的分数，我只是希望我的舟舟能够考59分，如果他能够考59分的话，我想我
能够通过自己的努力，让他考到60分。可是我知道，这是不可能的事情……
采写：本报记者姜英爽摄影：本报记者潘劲松图：舟舟的妈妈接受记者采访时，舟舟却在一旁专注地看电视，他对母
亲的苦处一无所知。
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