翁猛 韩瑛
在艾滋病患者之间,他们互相称为Angle(天使),而这美好的名字却是和死亡连在一起的……
2000年,Thomas(网名)得知自己患了艾滋病。他说他想过两条路:等死和自杀。到 2001年7月,他创立了供艾滋病人交流的论坛,到目前为止点击率接近30万次。2002年9月,他在广州市郊租了一栋三层小楼,成立了“爱之家”———民间艾滋病人救助基地。
我们约在一家餐厅见面,在我没见到他之前,我觉得他应该眼神忧郁,骨瘦如柴。但出现在我面前的他,却是一个微胖而有活力的中年人。我们边谈话边享用着广式午茶。餐厅里没人注意我们,即使提到了艾滋病这几个字声音高些也没有招来特别的目光。
笔者(以下简称“笔”):得知自己患病,你的第一反应是什么?
Thomas(以下简称“T”):完了!笔:当时想过死吗?
T:我算是一个求生欲比较强的人,一开始还是想到吃药治病,可是碰到药价的问题就彻底垮了。我知道不能停药,又没钱去供它。当时翻着地图找地方死,因为再不吃药,一天拖一天,慢慢地就会走不动了。要是死在家里就麻烦了,会给家人带来负面影响。当时(2000年)的药价是一个月一万多元,病危的时候已经花了不少钱,加上服用鸡尾酒药物,不到半年就花了10万元。
笔:你相信艾滋病能治好吗?
T:其实艾滋病从发现到现在,在治疗上已经发生了很大的变化。这是在人类历史上资金投入最大,研究成果发展最快的一种疾病。很多人对艾滋病恐惧,是因为每个人都以为得艾滋病必死无疑。还有些感染者很绝望,他们不相信药物。我想告诉他们,你们是可以救的,干吗还没到死的时候自己先放弃了呢?
笔:我知道你一开始创办了一个网上论坛,患者们可以通过论坛互相交流治疗经验和办法。当时是怎么想到要建论坛的?
T:当时我的想法是,要和艾滋病的偏见打擂台。我想把自己的经历说出来,让人们正确科学地认识艾滋病。
笔:论坛对你意味着什么?
T:这是我们的家。
笔:你怎么看人们对艾滋病的恐惧?
T:因为不了解,所以恐惧。有的大学生到现在还认为吃饭会传染。其实到现在为止还没有一个病例是因为一起吃饭一起生活传染的,连接吻传染的都没有。伤口碰到血液感染的也只有一例是在台湾。有一天论坛上一个女孩问我,和可能是艾滋病感染者的人做爱,用安全套了,会不会传染?我说不用担心。可论坛上有人跟帖说,就怕套破了还不知道。那女孩吓坏了。我们可以想想,碰到一个感染者和你做爱的几率有多少?避孕套破,自己不知道的几率有多少?避孕套破了接触面积很小,造成损伤的几率有多少?即使没使用避孕套,感染的几率也只是500分之一。把这些综合起来,真有那么可怕吗?
笔:在你的帖子里我发现了一个词叫“爱奸”。从字面上理解就是艾滋病人的奸细,你把什么人称为爱奸?
T:就是那些故意传播艾滋病病毒的人!他们发泄着绝望的疯狂,他们的行为是在出卖我们这个弱势群体的整体利益,使我们失去了获得社会理解和帮助的机会,导致未来艾滋病人更悲惨的命运!艾滋病人也是公民,同样要尽义务,要避免传染给别人。
笔:我知道你的“爱之家”收容了6名无家可归的艾滋病人,你是怎么想到从网上走到地上,建立真正的艾滋病患者的家园的?
T:我当初发病的时候住在佑安医院,是一个没有人陪伴的病人,一个人孤零零地躺着。那里的医生不仅帮助我治疗,还陪我聊天。他们知道我没钱,用药尽量帮我节省,我需要什么都帮我买。有一次护士给我打针,出血了,就直接拿指头按住,从来没有嫌弃过。我感染以后总觉得抬不起头,却第一次在那里抬起了头。后来我就决定建这个“爱之家”。有人说,那么多人,你帮得了几个?我说,帮一个算一个。
笔:现在你的“爱之家”住的都是什么样的感染者?
T:现在的6个人,除了一个之外都是吸毒者。广州八院(广州收治艾滋病人的医院)已经人满为患了,连医生也说这些吸毒的不好管。你把他赶出医院,他马上成为一个传染源,而且大量占用医疗资源。他们都是在不省人事的情况下被抬进医院的,救好了,放出去不到一个月,又是同样的状况回来。
笔:他们到你这儿戒得了毒吗?
T:吸毒的人毒瘾犯的时候,完全没有良知,没有人性。说实话我也不敢说他们在这儿都能戒毒。只是希望在短时间内让他不要占用医院床位,不要那么快危害社会,至于能不能最终走出来还不好说。医生管他治疗不管他吸毒,警察管他吸毒不管他治疗。而且还要和他们近距离接触,有谁愿意和一个艾滋病病毒感染者在一起呢?给人一个机会是很不容易的,对于这些人,给他们一个机会,其实也是给社会一个机会。
笔:吸毒的人应该很难管理,但我看他们好像都听你的。
T:有一个反复从戒毒所来我们这里的患者,当初他想自杀的时候,很希望有一个这样的家,现在他有机会获得毒品就不愿意来了,还装病。我告诉他:你不来,就当我没认识你!我买药救你的命,你却毁你自己的命!可能因为这么长时间我们对他的帮助,他感动了。最后一刻他跟我上了车。还有一个患者把大便到处扔,护士烦得不得了,我们给他洗干净。我问他,想死还是想活?你想活就一定能活,想死就早点讲,我们都不理你,你一定会死!他说:我兄弟不理我。我告诉他那是因为你吸毒!他又说:我兄弟有钱。我说:他有钱不关你的事,现在只有你自己能帮助自己。我经常对他们说:你看我,发病那时候比你还惨呢,你怕什么?做个样子给他们看!人不怕活不了,怕的是没有活的希望!
笔:你对“爱之家”今后还有什么打算?
T:等资金到位了,我们就完善设施,再让他们有工作可干,给他们发工资。等他们康复得比较好也戒毒了,他愿意走就可以把钱拿走,要继续治疗也可以。这些都是后话,现在我们先安居然后乐业。
笔:你即将出版的自传书名为“艾滋病是一种机遇”。你的这句话在患者圈中几乎成了名言,鼓励了很多曾经绝望的人。
T:这是我经过死亡的挣扎后感觉到的。大多数人在平静的生活中,每天做同样的事情,追求细小的东西,也很烦恼。而艾滋病让我抬起头来看到更广阔的东西,不再为一点小事斤斤计较。当你看到更大得失的时候,那些事情又算得了什么呢?死亡总会来临,很多人年轻时没有想到过真正的死亡,艾滋病像个警钟,告诉你死亡在那里,该抓紧时间做事。
笔:如果你没有得艾滋病,你会想到你做你现在做的事情吗?
T:想不到。我会想到更细腻的生活。有时候人一下子有股热情,萌发一种爱心,就像一种能量,必须把它传递下去,要让这个火种去点燃。
截至笔者发稿时止,“爱之家”暴露了。房东夫妇承受不住压力,声称全村的人都歧视他们,“爱之家”被迫搬迁。所幸广州卫生部门愿意为“爱之家”安排场所。Thomas感慨地说:在论坛上我们轻松地谈论艾滋病,但面对现实,我们才发现论坛只不过是茫茫夜幕中一个点了灯的小屋。
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