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广州203名病残儿接受鉴定 其母亲可申请生二胎

http://www.sina.com.cn 2002年12月24日10:34 信息时报

  自国家计生委今年1月18日新颁布《病残儿鉴定管理办法》后,上周,广州市首批203名病残儿在市计划生育宣传技术指导所接受了新专家小组的医学鉴定,成为新办法的直接受益人。目前,广州市计生局正在对鉴定结果及相关资料进行审定。如果鉴定成立,这些病残儿的母亲在做完优生学检查后,就可以获得生育二胎的资格。该项工作预计春节前可全部完成。

  据悉,这203名病残儿中,神经科患儿约占一半以上,大部分集中在脑瘫、癫痫、精神发育迟滞等疾病,还有个别自闭症患儿。

  半岁小阿聪喜搭“头班车”

  ●主角:阿聪

  ●出生年月:今年6月8日

  ●病症:先天性内膜弹力纤维增生症

  这次病残儿鉴定的突出特点是首次鉴定4周岁以下的病残儿。自2002年1月18日国家计生委新颁布《病残儿鉴定管理办法》后,病残独生子女母亲申请生育二胎的年龄间隔做出重大修改:以前第一个孩子年满4周岁方可申请病残儿鉴定,新管理办法取消了间隔限制,孩子什么时候有问题就可申请。这一改革至少让50户家庭提前结束了等待。本次专家组收到的病残儿资料共203份,其中1999年1月1日以后出生的孩子近50人,他们成为新办法的直接受益人。今年6月8日出生的聪仔是其中年龄最小的孩子,他患有先天性内膜弹力纤维增生症。

  妈妈想怀一个救命的孩子

  ●主角:邱丽

  ●年龄:19岁

  ●病症:白血病

  在厚厚一叠的申请鉴定资料里,鉴定中心的专家特意向记者出示了一名女孩的病历。“时间对这个孩子太宝贵了,我们正在想办法,争取在最短的时间内帮她办好所有手续。”病历相片上阳光十足的邱丽(化名)今年19岁,原籍齐齐哈尔,是广东省体工队优秀田径队员。最近不幸被查出患有白血病,47岁的邱妈妈得知新生儿的脐带血也许能挽救女儿的性命后,毅然向当地计生部门提出申请病残儿鉴定,盼望着尽快为邱丽怀上一个救命的孩子。

  鉴于孩子的身体状况,广州市计生局破例同意邱丽在广州接受鉴定,根据病情检查结果,专家一致认为邱丽的鉴定可以成立,但她还缺了一份重要的病历。专家小组的工作人员第二天就通知邱丽家人想办法迅速补上,“别的孩子也许还能等一等。但属于邱丽的机会,晚一天就少一点。只要资料齐全,我们会向市计生局要求特快办理,尽全力缩短时间。”一位参与此次鉴定工作的护士长动情地说:“我见过很多来做鉴定的孩子,每个家庭都会有各自的不幸。邱丽和他们不同,她的爸爸妈妈就盼着这个新生命能带来奇迹,因为他还能让另一个生命延续,有谁不盼望这个奇迹?”

  “无情”拒高风险遗传病

  今年10月,广州市人口与计划生育技术专家委员会完成新旧交班,现有专家库的44名成员均是副高职称以上的中青年医学骨干。今年12月中旬,专家分组按病种细分为神经科、五官科、心内科、妇产科、遗传科等小组,为了提高鉴定的科学性和准确性,非遗传科小组均专门配备了一名遗传学专家。关于鉴定意见填写方法也发生了细微变化,专家鉴定表示基本同意的病例,签署意见时会加注:若能排除遗传性XX疾病,可同意申请再生。此外,专家还会在鉴定书上对通过鉴定的患儿给予具体的指导性意见,比如必要的产前检查、基因分析。

  在五官科小组的讨论中,病儿小渊患有高度近视,矫正视力不足0.01,通过基因分析发现,小渊的高度近视属于常染色体隐性遗传,二胎患病风险达到25%,超过了《办法》规定的要求。经过专家认真讨论,小渊的申请未能通过鉴定。专家们感受也很复杂:“从个人感情而言,我们也很希望他们的爸爸妈妈能再有一个健康的孩子,毕竟得病孩子的晚年可能会多一份保障。但是如果第二个孩子还是同样的病,那就是这个家庭的灾难了。”

  铁面无私严查假病历

  12月19日,明知鉴定下午才开始,很多家长一清早就带着孩子来排队,队伍一直站到了大门外面。生育技术指导中心临时花600元钱租了旁边单位的文体室,让家长和孩子稍做休息。

  听有关医生介绍,有一位家长事先准备了一份花足心思的病历材料,用专家的话来说“如果只看病历资料的话,这孩子铁定能过关”。但一见面,专家就发现实际情况和病历出入很大。于是医生要求家长回避,几位专家一起对孩子进行了仔细检查,一致认为这孩子不符合病残条件,该家长的申请最终被否定。有专家表示:“如果我们批了这份鉴定,那就坏了专家组的名誉,就是对其他的孩子不公平。”

  过了鉴定关还需优生检查

  据负责此次鉴定统筹工作的医生介绍,新办法在父母再生育指导原则上增加了不少疾病种类,而且以前强调独生子女所患疾病要到严重障碍以致不能独立生活才符合再生育的条件,新办法强调只要疾病影响到正常生活就考虑批准生二胎,更好地体现了以人为本的政策精神,也让更多不幸的家庭燃起了新希望。据介绍,以往鉴定人数每次大约100人左右,此次则有203名申请鉴定的病残儿。其中神经科患儿约占一半以上,大部分集中在脑瘫、癫痫、精神发育迟滞等疾病,以及个别自闭症患儿。

  本次专家鉴定工作为期3天,于12月19日结束。专家鉴定完毕后,部分欠缺资料的患儿可在规定时间内补充检查材料,经专家组核审后,统一交由广州市计生局再审。现在大部分通过鉴定的资料已经汇总到广州市计生局,等待最后的审议。被鉴定为病残儿的母亲将被通知前往指定医院做优生学检查,各项达标后可获得二胎生育指标,预计所有工作在春节前结束。35岁以上的母亲怀孕后,还需接受产前诊断,保障优生优育。

  广州拟一年鉴定3-4次

  广州市计生局的领导及有关部门负责人,对本次专家的鉴定工作予以高度评价。据科技处处长段建华介绍,按照办法规定,市级鉴定一年只需安排二次。由于广州市病残儿数量较多,为了及早为病残儿家庭解决实际困难,市计生部门表示会实行一年三次甚至四次鉴定。所有遇到病残儿问题的家庭,都可以向计生部门提出申请意见;对鉴定工作有任何疑问,计生部门会尽量做出答复,适当的时候可以组织专家接受市民咨询。

  他深有感触地表示,在现场看到那么多殷切的父母,他们是国家计划生育政策的模范执行者,是值得尊敬的人。

  新增符合生二胎病种

  1、有典型症状及严重病症的风湿性心脏病,首次被列为可再生育鉴定标准。

  2、血液系统疾病增加了溶血性贫血,例如广东特有的蚕豆病,如该病反复发作且有并发症可申请再生育。

  3、对继发性癫痫病,以前要求要住院系统治疗三年以上无效者,而现在只要求两年以上详细病史,未规定住院治疗以及发病次数。

  4、随着科技的发展,一些可以通过产前诊断的遗传性疾病现在都可考虑批准患儿父母再生育。例如此次就新增加了婴儿型进行性脊肌萎缩症、甲或乙型血友病。

  5、以前对皮肌炎、红斑狼疮等结缔组织疾病,强调要失去独立生活能力,现在则改为“造成组织器官损害或肢体功能障碍者”。

  6、对于大脑发育不全、脑积水、脑性瘫痪的患儿,以前强调要有严重功能障碍,不能独立生活,现在改为“不能成为正常劳动力者”。

  家长须知

  新的《病残儿医学鉴定管理办法》对各级申报程序做出具体的时间要求,广州在国家规定的时限内还进一步缩短了时间。例如国家要求单位或村(居)委会须在接到申请材料之日起20个工作日内报女方户籍所在地的乡(镇、街道)计划生育管理部门,广州要求提前为10天。若病残儿家属对鉴定结果有异议,可再向省级鉴定组提出意见,省级意见为最后鉴定结论。作者:记者游曼妮 郭艳平 剿晓


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