肝移植患者有个共同的家(图)

http://www.sina.com.cn 2003年08月01日14:37 金羊网-羊城晚报

　　核心提示

　　带着对希望的追寻，我们走近了一群肝移植手术成功的患者。他们曾经是濒临死亡的肝病病人，一次成功的肝移植手术，给了他们第二次生命，虽然手术只换来十年、八年、五年甚至更短的时间，但他们依然热爱生命；虽然终身要靠药物维持，但逃离了疾病魔掌的生命却是如此鲜活、灿烂。这个热爱生命的群体，发起了肝移植患者俱乐部，这是深圳第一个由器官移植患者自发组织的民间社团。在这个共同的“家”里，他们用自己与病魔抗争的经验去鼓舞那些仍然被肝病折磨的病人，他们发誓要让余生更加精彩美丽。

　　本报深圳讯　我国首个由肝移植患者自发组织的社团———深圳市肝移植患者俱乐部日前面临着筹集活动经费与找寻固定会址的两大难题。成立一年多，成员从3人增加到20余人，俱乐部虽然仍没找到合适的会址，这群肝移植患者却依然全身心为俱乐部服务，他们称其为肝移植患者共同的“家”。我们访问了肝移植患者俱乐部的几位“重要人物”。

　　让我的信心“传染”你

　　受访人：卢国信广东大亚湾核电站高级工程师(已退休)深圳首例肝移植患者肝移植患者俱乐部发起人首任会长60岁的卢工除了异常瘦削及脸色微黑外，一切与常人无异。去年的4月11日，卢工做了深圳首例肝移植手术，成为媒体竞相报道的对象。但是媒体与普通市民一样，关注的只是手术的成败。

　　刚开始做手术时没有人可以咨询，也许基于这个原因，卢工现在特别热心“现身说法”，与患者交流。患肝病20多年，医生说他的肝已经发黑变硬，表面凹凸不平有如菠萝。卢工心性坚定，他带着必定成功的信念接受手术，摘除“菠萝肝”，换上了健康的肝脏。今年6月19日，卢工带着俱乐部成员去探望了正等待手术的患者。第七例接受肝移植的元建国回忆说，手术前一天，卢工他们走到病床前，一番说话，他居然睡了个好觉。

　　“我一出现，就是一个活生生的成功例子，病人自然会增强信心。”卢工很有点得意，他认为信念非常

重要，而且必胜的信念“传染”给别人也很重要。

　　图片：在康复的路上卢工还有很长的路要走　王宁德　摄

　　今年的4月11日，卢工“新生”一周年，他被选为肝移植患者俱乐部的首任会长。副会长谢桂荣乐呵呵地冲卢工说：“希望你连任十届八届会长。”照卢工的话来说，他起初没想要把规模做得多大，只想发动身边的人去帮助别人。现在卢工刚学会一套气功健身法，他打算每周四回院检查时传授给俱乐部成员们。

　　但现在卢工不得不考虑两件事，一是场地，二是经费。有的患者无法参与活动，因为治疗费用已经是很大的负担，根本没有余钱参加俱乐部的活动。

　　让肾移植患者眼红

　　受访人：王建红深圳市人民医院办公室副主任肝移植患者俱乐部秘书长其实成立肝移植患者俱乐部是一个“突发事件”，王建红笑着告诉我们当时的情景。卢工换肝手术一周年那天，深圳市人民医院把他和几名换肝成功的幸运者聚在一起，为卢工庆祝。席间有患者问：“今天有人为卢工庆祝，我手术满一周年谁给庆祝呢？”卢工与人民医院的周汉新院长便说，不如成立一个俱乐部吧，这样每个人渡过一个难关，都有人关心，有人为他鼓劲儿。

　　一直为肝移植患者操心的王建红理所当然地被选为了首届秘书长。“他们就是想要个人干活。”王建红笑着“抱怨”道，她毫不犹豫地接下了任命。

　　王建红清楚地记得俱乐部每个活动的日子，前段时间有一肝移植患者感冒住院，她赶紧联系中医科主任；有俱乐部的成员来找，什么活儿都可以暂时搁下。王建红对俱乐部的全身心投入，先把自己的家人给感动了，她母亲屡次问：“你们俱乐部什么时候也让我们参加？”

　　“他们是医院的宝贝。”这样说一点也不为过，王建红解释道，每一例肝移植患者术后的调理经验、康复过程都对下一例患者有宝贵的指导意见。更让她感到欣喜的是，医务人员加入到肝移植患者俱乐部，使得医务人员的医疗服务观念得到“升级”：手术成功了，不代表医疗服务就结束了，医院服务延伸到患者回家后的康复阶段，可以让关爱更持久。

　　王建红对肝移植患者的关心，让肾移植患者、骨髓移植患者都“眼红”。有人闹别扭“责问”她：“我们肾移植成功的有20人呢，怎不见你帮我们也成立一个俱乐部？”

　　让他们得到理解

　　受访人：余小舫深圳市人民医院肝胆外科主任深圳首例肝移植患者的主刀医生俱乐部成员从加拿大回国的余小舫机缘巧合成为卢工的主刀医生，也是深圳首个做肝移植手术的医生。对此，余小舫印象特别深刻，他说，别的肝移植患者都是躺着进手术室的，惟独卢工，沉着镇定地自己走进了手术室。当时他有预感，手术一定能成功。这个信念与卢工倒是不谋而合，他们也成了老朋友。

　　余小舫认为，肝移植患者俱乐部成立的初衷，是希望做肝移植手术的患者能得到理解。他非常强调理解二字，在余小舫看来，国内对肝移植的认识尚有欠缺，很多人因此耽误了及时的治疗。

　　肝移植有三大尴尬境地：供体来源的敏感问题；国内专业圈子对肝移植是否真正能治疗肝病的认识问题；患者没有途径获知肝移植相关知识的问题。“肝移植费用是很关键，但更关键的是肝病患者无从得知相关知识。”余小舫常自唏嘘，并对加拿大民间社团自发宣传肝移植知识的情况坦言羡慕。

　　术后的肝移植患者，如何提高他们的生活质量？余小舫一直在寻找这个问题的答案，直到肝移植患者俱乐部的出现。国外肝移植患者最长能存活31年，而我国肝移植患者最长存活8年，最艰难的是术后的头一年，度过了第一年，80%的患者都能存活5年或以上。“这个俱乐部能让他们之间彼此交流术后经验，有个比较，有个借鉴，相互鼓励。这也是一传播肝移植知识的好途径。”余小舫又补充道，“对于必须做手术、将要做手术和正在犹豫接不接受手术的肝病患者来说，肝移植患者俱乐部的成员都是最强有力的说服武器。”

　　让我们的路走得更好

　　受访人：谢桂荣深圳市建业集团职工肝移植患者俱乐部副会长换肝还不到半年，谢桂荣就回单位上班了，还出差去了一趟北京。7月份他患了感冒，再次住进人民医院，但是接受采访时仍然精神健旺。

　　“我有一个梦想，”老谢说，“我特别想去帮助和自己命运相同的人，特别希望他们能够活下来。”老谢的电话是公开的，任何需要咨询的患者都能找到他。

　　今年5月份，老谢和肝移植俱乐部的成员到人民医院探望来深圳治疗肝病的小王，反复鼓励后，26岁的小王终于决定做肝移植手术，可是还没有等到合适的肝脏，就在一天夜里大吐血死了。说到这件事情，老谢还是掩饰不住自己的悲伤。“如果有人早点告诉他肝移植可以救他的命，如果有更多的人捐献出肝脏，他不会这么年轻就离开这个世界。”

　　如今，俱乐部已经发展到20多人，多为手术成功的患者和他们的家属，还有些医生和护士。除探望肝移植手术的病友外，俱乐部每月都会开展一到两次活动，成员们聚在一起，搞联欢，开座谈会，举办一些小型的运动会，交换生活、调理的经验……

　　老谢的梦想就是，把俱乐部做成一个互助互爱的团体，推动肝移植患者们把人生的路走得更好。

　　本报记者　李银　实习生　陈靓

　　（栩／编制）

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