在本报与江苏先声药业有限公司联合举办的“先声医疗救助行动”中，一封笔迹稚嫩的求助信引起了记者的关注，这便是患了肌营养不良的双胞胎兄弟正飞和正翔写来的。8月7日，记者来到镇江，采访了这对遭遇不幸的双胞胎兄弟。

　　①谁也想不到，不幸竟会随着欢乐从天而降。

　　对于贾美鹏、樊惠芳夫妻俩来说，12年前的5月18日无疑是他们最开心的日子，他们的双胞胎儿子降生了！然而双胞胎儿子正飞和正翔从学走路开始，就经常跌倒，医生说双胞胎早产往往会先天不足，补钙就会好的，加之正飞和正翔从小就特别调皮可爱，父母就没有太在意。可是几年过去了，两个孩子走路却越来越不稳，每人每天都要跌倒好几回。

　　贾美鹏的家住在6楼，正飞和正翔上小学一年级后，放学回家上楼都必须一只手抓着扶手往上爬，到三年级后，他们必须两只手抓扶手借力才能挪上楼，一种不祥的预感笼罩着全家。经人指点，贾美鹏带着两个儿子来到南京脑科医院检查。诊断结果不啻于晴天霹雳：双胞胎兄弟同时患上了进行性肌营养不良症！

　　医生介绍说，进行性肌营养不良症是一种隐性遗传疾病，被世界卫生组织列为人类五大疑难病症之一，病人先是全身肌肉萎缩无力，接着五脏六腑都会丧失功能，最后因肺部肌肉萎缩无法呼吸窒息而死，多数患者会在20岁以前死亡。这种病三十万人中才有一个，双胞胎得病的几率为亿分之一。听到这个不幸的消息，贾美鹏夫妇简直要崩溃了，接下来的半年，他们几乎晚晚失眠。

　　②看着天真可爱的双胞胎孩子，贾美鹏夫妇无法接受将眼睁睁地看着孩子生命逐渐消失的现实。

　　孩子还小，医学还在发展，他们要用心血和挚爱为孩子的生命创造奇迹！

　　贾美鹏找遍所有关于进行性肌营养不良的资料，带着孩子到多家医院求治，尽力延缓孩子病情的发展。在他们家的墙上贴着人体穴位图，贾美鹏还学习了针灸，每天为孩子扎针。从孩子9岁起，每天都是大把大把地吃药，贾美鹏说，孩子这几年吃的药光“副作用”都够炼几颗毒药出来。

　　兄弟俩的肌肉开始萎缩，走路时脚后跟不能着地，小屁股要撅着，眼睛只能看着前面而无法低头，否则就会摔倒，当他们看到别的小朋友又跑又蹦追逐游戏的时候，是多么想加入到他们的行列中去，可兄弟俩的病情不可控制地越来越重了，正翔于2001年11月就不能行走了，正飞也从去年3月起再也站立不起来了。

　　1999年初，正飞和正翔三年级没上完就被迫退学了，此后，父亲就成了他们的家庭教师。大专学历的贾美鹏除了教孩子语文、数学，还让他们学英语。如今，他们的课程已经学到小学五年级了。他们十分热爱读书，尽管读书对他们来说是这么艰苦。

　　孩子们虽被病痛折磨，但性格乐观，一直有说有笑，跟爸爸妈妈的感情越来越深。今年5月18日是兄弟俩的生日，夫妻俩特意在家举办了一个简朴的生日会，坐在插满蜡烛的蛋糕前，兄弟俩用稚嫩的声音唱起了生日快乐歌。平时，兄弟俩每天晚上由爸爸妈妈各带一人睡觉，当天晚上兄弟俩却突然提出一个要求，希望他们能与爸爸妈妈共同睡一个晚上。睡觉了，夫妻俩躺在两个孩子中间，这时，两个孩子齐齐地向他们靠近。一个一个把头贴到他们的脸上。事实上，孩子已经使不上多少劲了，黑暗中，听着小兄弟俩呼吸的声音，夫妻俩止不住泪流满面。

　　③为了治好孩子的病，这个家变得一贫如洗。

　　记者在仅有60余平方米的普通住房里看到，除了两张木床、一张木桌、一台16英寸的电视机，这个家再也没有一件值钱的家具。惟有的一台冰箱还是亲戚出钱替他们买的。母亲樊惠芳下岗后现在一家服装厂打工；为了随时照料孩子，贾美鹏特地请求调到离家近的传达室工作，以便随时照料孩子。夫妻俩每月的收入只有千元左右，而孩子们每月的医药费就要400元，困难可想而知。

　　两个孩子还小，还不清楚他们的病意味着什么。坐在记者的对面，孩子们一直带着腼腆的笑容，他们的眼睛很黑很亮，清澈得让人心动。然而记者看到，两个孩子的手膀已经使不上劲了，他们连吃西瓜都得借助桌子，否则手膀根本提不起来，而正飞的脊椎已经突出变形了。记者问他们最大的愿望是什么，两个孩子异口同声地说：“我要让腿好起来！”再问他们腿好了以后干什么，正翔立刻说：“我要当医生！帮别人看病，让他们少受痛苦！”正飞想了想说：“我要找工作。”“为什么想找工作呢？”“我要服侍爸爸！”听到孩子的话，站在一旁的贾美鹏潸然泪下……

　　本报实习生　王璟　段晶晶　本报记者　祖六四　刘大颖

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