专家建议干细胞移植手术应列为医保范围 | ||||
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http://www.sina.com.cn 2003年08月21日10:26 外滩画报 | ||||
全球已有37个国家建立了48个骨髓库,美国国家骨髓库有470万份资料,欧洲有370万份,我国台湾有23万份。中华骨髓库只有6万份。 ■外滩记者 邵嘉翔/报道 小武 上海大学生北京求援 由于非血缘关系移植配型成功率只有万分之一,身患白血病的上海大学生陈博到北京求援。 8月12日,在上百名新闻记者的关注下,上海经贸大学一年级学生陈博在北京307医院顺利地接受了造血干细胞移植。 半年前,陈博连续几天高烧,经检验患上了白血病。 医生告诉陈博父母,白血病是一种造血组织的恶性疾病,因其死亡率较高,所以俗称为“血癌”。目前,治疗这种病最有效的办法就是进行造血干细胞移植。移植后,可使急性白血病患者的长期生存率提高到50%至70%。由于现在20岁以下的人大部分是独生子女,没有兄弟姐妹,这就意味着很难在亲属中找到配型相合的供者,而非血缘关系移植配型成功的几率只有万分之一。 为了找到与陈博配型相合的捐献者,陈博的父母和上海经贸大学到北京求救。 找到了志愿捐献者 志愿捐献者叫胡玉高,现在昆明市的一家水站做送水工,送一桶水挣1元钱,月收入1000元左右。 2003年6月,医生给陈博带来了好消息。中国造血干细胞捐献者资料库管理中心(也称中华骨髓库)通知,经过刚刚启用的电脑网络检索,他们已经找到与他配型相符的人,这个人叫胡玉高,云南省曲靖人。 胡玉高,今年32岁,祖祖辈辈都是农民。现在昆明的一家水站做送水工,送一桶水挣1元钱,月收入1000元左右。 寻找胡玉高是中华骨髓库成立两年来,首次利用全国联网的数据库检索的结果。虽然给陈博配型之前,各地分库及实验室已为2000多患者进行了检索服务,有200多名患者配型成功,有40多位患者成功地进行了造血干细胞的移植,但是陈博却是在中国造血干细胞捐献者资料库全国各个分库联网之后,由管理中心统一指挥、协调,进行移植的第一例。 陈博的主治医生、北京307医院造血干细胞移植中心主任陈虎向记者介绍说:“陈博无疑是个幸运儿,这么快就找到了相符的配型。在我所做的600多例造血干细胞移植手术中,病人通常都需要等上一年半载,才能找到合适的配型,还有更多的病人是在等待中走完生命的旅程。 “做秀”成了 中华骨髓库头等大事 骨髓库现在至少要有10万到20万志愿者资源才能满足我国的临床需要,所以现在的头等大事就是通过媒体的宣传,能有更多的人成为志愿者。 数十家媒体跟踪报道,网络全程直播,号称中华骨髓库第一例网络配型成功的案例,与差不多同时在长沙、苏州、沈阳进行的造血干细胞捐赠相比,来自上海的大学生患者陈博的病情无疑引起了更多人的关注,都是通过中华骨髓库配型成功,为什么厚此薄彼?难道就是因为陈博是个大学生吗? “我们就是要炒作呀,这是没办法的事情。大家都不了解我们中华骨髓库。” 这几天一直在忙着和各家媒体打交道的中华骨髓库新闻发言人高胜春对记者说。 一方面是国内等着移植造血干细胞的10万多名白血病患者,一方面是全国各个分库加在一起才凑足的6万名志愿者,虽不是治病救人但却可以提供救命线索的中华骨髓库不得不借着各种机会给自己造势,吸引各界的注意。 “据统计,目前全球已有37个国家建立了48个骨髓库,美国国家骨髓库有470万份资料,欧洲有370万份,我国台湾有23万份。中华骨髓库只有6万份。起步较晚,到目前为止,我国内地造血干细胞志愿捐献者资料加在一起还不多于6万份。”中华骨髓库的新闻发言人高胜春告诉记者,“而要真正满足我国实际的临床需要,骨髓库现在至少要有10万到20万志愿者资源。所以现在的头等大事就是通过媒体的宣传,能有更多的人了解我们,能有更多的人成为志愿者。” “台湾地区还是在使用传统的骨髓移植的方法,就是通过带注射器用针头进行骨髓腔穿刺,抽吸含造血干细胞的骨髓血混合液,需在全麻或硬膜外麻醉下进行,通常需采集骨髓血混合液的剂量也比较大,在600—1200ml这个范围,这个剂量其实是很吓人的,因为献血也只献200ml。我们现在普遍采用采集造血干细胞的方式,是从外周血采集,理论上志愿者比献血的损失还小,因为我们只需要血液中的干细胞,分离出来之后的大部分血液我们还会回输给志愿者。”高胜春在电话里很激动地说。 中华骨髓库计划在2005年内达到20万人份的库容,除了志愿者外,就是建立、管理骨髓库的资金问题,国家财政部拿出了1.78亿元的福彩收入来支持中国造血干细胞资料库的建设,主要用于捐献者的检测,检测一个自愿者的配型的检测费需要500元,但骨髓库的管理也是一笔不小的费用。据专业人士推算,目前仅仅维护管理一个10万人的库,每年就需要1000万元左右,算上志愿者的检测费用就是6000万元;要建立一个20万至30万人的库,则需要上亿元。 上海骨髓库尴尬求生 近年来随着年轻大学生为主体的骨髓捐献者队伍不断壮大,取型入库的志愿者人数也大幅上升。 如果你在上海,想报名捐献造血干细胞,请拨打市红十字会骨髓移植报名咨询电话021-62478117,工作人员会把你的联系方式记录在案,在统计够一定数量的报名者之后,会通知你去检测血液,一般是去上海市成都北路血液中心的一个血站检测,然后骨髓库的工作人员会把你的血液检测结果存入电脑作为资料保存,等待有需要的患者检索。 这就是大多数志愿者需要经历的过程,需要占用一些时间,抽5ml血,但不收任何费用。针对最近上海某报在报道中说,“骨髓捐献者寥寥,主要原因竟是要自掏500元钱”,上海骨髓分库的负责人杨钧仪明确告诉记者,骨髓库是不会向志愿者收取任何费用的,某报的报道不属实。 上海市红十字会负责人告诉记者,截至7月底,已有24位患者通过中华(上海)骨髓库成功移植骨髓,获得新生。据了解,中华(上海)骨髓库成立6年来已拥有检索入库志愿者资料3万余份,配型成功80余例,其中移植成功为24例。近年来随着年轻大学生为主体的骨髓捐献者队伍不断壮大,取型入库的志愿者人数也大幅上升。 “事实上,上海的骨髓库是1992年3月14日成立的,到现在已经11年了,从建立到现在一直是国内最大的骨髓库。一般来说骨髓分库是由两部分组成的,一块是负责血液检测的实验室,一块就是负责资料收集的资料库,也就是红十字会那边。”上海市血液中心免疫遗传研究室主任张工梁向记者介绍说,张工梁是中华骨髓库的两个创始人之一。 “上海的骨髓库还没有得到应有的重视,现在政府没有多少投资,主要靠市红十字会和市血液中心的支持开展工作。例如现在我所在的研究室是负责HLA(人类白细胞抗原)血型检测的,每个志愿者都需要进行HLA检测,这个检测的成本是每个800元,但是实际上国家只给500元,这样的话,血液中心就得给每个来检测的志愿者垫上300元,去年我们检测了差不多10000人,也就是说市血液中心就为此出了300万元。现在骨髓库面临一个很尴尬的局面,那就是我们希望更多的人加入到我们的骨髓库,我们也通过宣传吸引更多的人,但是实际上检测得越多我们亏得越多。”张工梁无奈地说。 声明:《外滩画报》授权新浪网独家报道,未经许可,请勿转载。
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