“我们活着，坚持着”(组图)

http://www.sina.com.cn 2003年11月20日15:27 南方周末

高压氧舱中的SARS后遗症患者本报记者王景春摄　　“我们活着，坚持着”

　　——记录北京SARS康复者被改变的命运

　　SARS爆发一周年回访特别报道

　　本报驻京记者林楚方吴晨光

　　必须引导SARS患者向良性方面发展，否则可能出现三种情况：负性情绪使他们更为关注自己的身体，但这只能使身体状况变得更脆弱；二是部分病人将压抑情绪转化攻击性行为；三是病人变得很“怪”，与社会格格不入———医学名词是“症状化”。

　　国家意识到了问题的严重，对SARS患者的治疗和康复的课题，已被列为863计划的重点课题，并得到了近1000万元的研究费用。

　　诀别的，和留下的

　　“他走时孑然一身，身边没有亲人的守候，没有爱人的安抚，手中却紧紧地拽着他最牵挂的人———只有3岁大的儿子那有着天真烂漫笑脸的照片。年幼的宝宝正在做甜美的梦，却不知自己千里之外的父亲在梦中越走越远。”

　　———摘自11月12日龚军平葬礼悼词

　　2003年4月6日，T168次列车，南昌开往北京，31岁的龚军平随家人赴京求医，火车上笑容依旧。求医过程中，SARS病毒侵入体内。

　　7个月后，11月11日，T167次列车，北京开往南昌，龚军平静静躺在一个楠木质地、红色丝绸包裹的骨灰盒里，魂归故里。

　　本报记者4月28日采访他时，他还在笑，我们那篇报道标题为《快乐病人龚军平》。10天后，他病逝，成为中国内地348位非典死难者之一。

　　龚军平是个才子，15岁考上清华大学少年班，后在美国攻读博士学位，回国报效，与华东理工学院合办了莫斯软件学院。

　　龚军平留给亲人的最后印象是：穿着一身病服，外面披着夹克，面含微笑。“姐夫你放心回去吧，我没事的。”这是龚军平在北京市人民医院和家人最后一次见面时说的话。

　　龚军平走的时候，手里捏着儿子的照片。孩子刚刚3岁，现在还在美国。“他没有留下一个字——医院里竟然找不到笔。”

　　当北京的第一场雪飘落时，北京市人民医院通知龚军平家人可以来京报销费用，11月10日，龚军平三姐夫林辉（化名）踏着残雪来到北京，此时京城街头再也看不到口罩、闻不到消毒水的味道，车水马龙，华灯初上，一切都好像没发生过一样。但对死难者家人来说，伤痛却始终没有平息。

　　在江西省驻京办事处举行了骨灰交接仪式后，11月11日下午，龚军平的骨灰被亲人护送返回南昌。次日9时，当车到达目的地时，龚军平的大姐龚雯（化名）等人已在车站等候。

　　这里距离乐安县———死者的老家还有两个半小时车程，林辉说：“我们在拼命地赶路，按照当地习俗，要在中午12时前安葬完毕。”

　　11时15分，乐安县龚坊镇陀上村。香烛点起来了，青烟徐徐，20多个花圈排放在一起，大约200多人聚集在一条小河边———为龚军平举行安葬仪式。

　　在一片哭声、叹息声和安慰声中，龚军平的骨灰盒被轻放在预先留好的墓穴里，封墓穴时，70岁的父亲龚凯文站在风里佝偻着，缩成一团。他经历了太多不幸：“文革”前蒙冤，直到1980年才平反；1994年60岁时丧妻；古稀之年又失去了惟一的儿子。

　　对于龚军平远在美国的妻子来说，打击几乎难以承受，她说：“我只能等孩子长大些，再懂事一些，才能带他回国祭奠他爸爸。”

　　龚军平的家庭只是众多SARS死难者家庭的一个缩影，对他们来说，SARS带来的痛楚是无情的事实。

　　而在这次SARS灾难中幸存下来的康复者中，却并不因为躲过了死神而感到格外侥幸，活下去更需要一种坚持。

　　少女心思，坚硬现实

　　有一段时间，何红以为自己逃出了火坑。被宣布康复出院时，她感到天都变蓝了；但很快，她觉得天又变成灰色了……

　　21岁的何红（化名）在轻抚窗台花盆里的一根小草，“希望它不会死掉，它蔫了，我就要蔫了。”孩子般的她此时有点迷信。

　　何红所住的病房里还有一个二十出头的女病友，是一对“带着双拐的少女组合”，蓝白条纹相间的病号服已在她们身上穿了两个多月了，其间她们几乎没有碰过少女热衷的流行衣服，尽管她们很渴望。

　　上午11时，该治疗了，何红一点点挪到床边，熟练地拿起双拐放在掖下，颤巍巍地挪到轮椅旁坐下，等着医生推她去做检查。“我今后可能就在这上面继续长大了。”她笑着说，扭过头，一丝忧郁在眼神中闪过。

　　何红是4月21日被确诊患上SARS，在隔离时光里，她天天望着天花板，“我相信自己一定会好起来，不是说SARS死亡概率很低吗？”

　　有一段时间，她以为自己逃出了火坑。那次被宣布康复出院时，何红感到天都变蓝了，那是一种“很坦然、很HIGH”的感觉，甚至给她错觉———“SARS病毒不过如此，就是一般的疾病，它过去了”。

　　好景不长，到8月11日，何红感到腹沟疼，甚至疼得睡不着觉。核磁共振检查的结果是：SARS后遗症。

　　何红不敢信，带着愤怒和恐惧喊道：“一定是你们搞错了！”可是到积水潭医院检查，结果出来比初检更严重，医生告诉她立即拄拐，入?骸?

　　那一刻她感到天又一次从蓝色转成灰色，“有时候睡觉前经常想，这是一个梦吧，但一觉醒来泪水已经打湿了枕头，伸手摸了摸床头，依旧是冰凉的双拐。”

　　对她而言，这是个不得不面对的现实，一切都改变了。原定的上学计划拖延了，想去海南，想去云南，想去西藏，但都取消了。她还想恋爱，想挣钱买房子给爸妈……所有的想法现在只是梦。

　　今后怎么办？何红说：“治疗费用庞大，现在的工作肯定不适合自己了，必须换有更多工资的工作。我可能会瘸掉，会经历大手术，后遗症缠上了，直到我去世，摆脱不了。”

　　冷漠，和爱心

　　“我当时觉得这个病特别脏。”罗行说。

　　“但我的爱人很豁达地劝我，你的命都是捡回来的，还怕什么呢？”很快，外界的冷漠就这么一点点被爱心克服……

　　有着多年军旅生涯的老师罗行（化名），有正义感和责任感，曾经到过老山前线打仗，目前在教育系统工作。他是记者接触的将近50个康复者中状态良好的人。

　　当记者见到他时，他脸色红润，身体稍微显得胖了一些，他用拥抱作为礼节，他的热情和对生命的怜爱足以使任何人为之动容。

　　“5月初，我到北京通州一家医院去治疗扁桃体发炎被感染，”罗行说，“在已经确认对方是SARS患者的情况下，医生竟然把我和他们放在一间屋子里‘隔离’！”

　　他是小汤山病情最为严重的13人之一，曾昏迷3天。在医院中与SARS搏击了45天之后，他的体重减掉了30斤。

　　罗行曾经很恨那个不负责的医生，明明知道那些人感染了SARS，还把他和他们放在一起隔离，但很快，他就放下了那份仇恨，SARS病毒在那个时候并不是谁都能理解。

　　7月中旬，已经解除医学隔离的罗行回到单位上班时，保安不让进大门。他打电话给领导，领导竟然也支支吾吾。

　　但另一种东西迅速让他的心变得很软很软。“我当时觉得这个病特别脏。”罗行说，“但我的爱人很豁达地劝我，你的命都是捡回来的，还怕什么呢？”

　　出院后，为了避免感染家人，罗行本来想住在楼下的一个车库里。但妻子和15岁的儿子坚决反对，妻子对他说：“别人怕我们不怕，要死死在一起！”

　　“别人认为这个病脏，这是正常的，”罗行开始坦然地看待这个病了，他说，“每次吃饭时，我都会到角落里，自己带饭盆，不用公共物品。”

　　“但儿子会陪在我身边。我很感谢他。”最初，罗行过着深居简出的生活，下楼也要有家人陪着。他希望这样能够减轻他人的戒心。而他的自律感动了他的同事，回到学校工作后，有的老师要握手，领导要握手，“我都谢绝了，他们很感动。此后吃饭时，他们都会叫我过去。”

　　但身体并没有随着罗行心理的改变而完全正常。他的左肺叶有纤维化的迹象，黑发零落。

　　走不长的一段路，汗水就会沾湿他的衣服。

　　“工作效率降低了，”他叹息说，“每天上午9时后要睡觉，中午吃完饭后还要睡觉。以前，当我劳累时，一杯咖啡就可以解决问题。”

　　但令罗行感到最欣慰的是，没有一个人被他传染。他说，否则真不知道如何面对。

　　“生命是最宝贵的。比起那些坐在轮椅上甚至死去的人，我是很幸运的，我对生命和生活都重新诠释，抱有积极的心态。”罗行总结说，“所以我积极地治疗———用工作减轻自己的压力，更爱家人。我感觉天空很湛蓝，阳光很灿烂，看到孩子每天做作业都会有满足感。”

　　救人，和被救

　　躺在床上的尹培刚从不叫出声来，尽管汗水经常会湿透全身，对妻子付晓卒经常说的话是，不要麻烦领导，不要找领导，领导很忙……

　　11月16日，尹培刚躺在北京中日友好医院国际部二楼病床上，命如游丝。他时常陷入半昏迷状态，几乎不间断的疼痛使他一身大汗。

　　尹培刚是中日友好医院的ICU主任，今年4月因抢救一个呼吸衰竭的SARS病人，给病人插管过程中被感染。他体内虽然已没有了SARS病毒，但严重的后遗症已经让他生活都难以自理。

　　7个月来，SARS的阴影从来没有离开他和他的家人，这位优秀的医生站起来又倒下，倒下来又站起，接下来又被击倒，三次报病危，尹培刚的病情让整个北京医务界都为他担心。

　　北京某医院的同行在一封发给中日友好医院领导的信里恳求，“一定要救活尹培刚”，尹曾和这家医院的同行一起并肩抗击SARS，给人留下难以磨灭的印象，救活了尹培刚，等于救活更多的人。

　　躺在床上的尹培刚从不叫出声来，尽管汗水经常会湿透全身，对妻子付晓卒经常说的话是，不要麻烦领导，不要找领导，领导很忙……

　　“我说不找领导怎么办！”这位柔弱的女医生面容憔悴，疲惫地摘下口罩，双腿几乎难以支持身体。付晓卒在医院、专家、病房、孩子、老人这些社会单元中穿梭，为延续丈夫的生命和维系家庭的运转奔走呼号。

　　丈夫有没有被授予光荣称号，她并不是很在乎，作为女人，她的要求很简单，只求丈夫能够活着离开那间病房，希望将来不要指着照片上的尹培刚对女儿说，“那是你爸爸。”

　　付晓卒曾犹豫是不是把那些糟糕的检测结果如实告诉丈夫，但后来还是告诉了他，因为尹培刚本身是出色的医生。

　　尹培刚并没有如妻子想象那般沮丧，继续坚定地配合医生的治疗。

　　知夫莫如妻。付晓卒的声音有些沙哑：“很难想象一个以治病为人生理想的人自己却躺在床上，而且注定会永远地离开他的岗位的人的心情。他背着我翻过身，哭出声来，却转过来又说，‘我没事’。”

　　尹培刚的一位年轻女同事曾经走在病房门前，转了几圈，还是没有进去，“我不敢看他，我不敢相信，尹主任……”

　　尹培刚的女儿只有11岁，每天都要给爸爸叠千纸鹤，她希望爸爸能再次出现在自己的床前。

　　“爸爸好的时候，每天早晨上班之前都要到我床前摸摸我的头，但他已经8个月没有在我床前出现过了，爸爸手术后，脑袋缺了一块，我好怕！”

　　尹培刚对人情冷暖已经看很开了，他的宽容和坚持，让身边的医生和护士更深地了解这位同事。

　　曾在北京市非典办工作的一位专家告诉记者，SARS是多脏器损害，它首先攻击免疫系统，将之麻醉，然后再慢慢收拾其他脏器，肺的表现最严重，心脏、肝脏、骨髓都有侵害。

　　11月17日，北京市某医院高压氧科，来自中日友好医院、鼓楼医院、地坛医院、北京六院、朝阳医院等京城各医院的医护人员从北京各个地方结伴到这里来做高压氧治疗。记者也跟入高压氧舱进行采访。

　　大家依次进舱，有的坐轮椅，有的拄着双拐，有的慢慢地移动双腿，一用力就可以听到喀嚓喀嚓的声音。每个人都很少说话，脸色凝重。

　　舱门关闭，气压逐渐增高，耳膜立刻感到有些酸痛，“咽唾沫，不停咽！”40分钟后升到两个大气压，“我的唾沫经常咽干了。”一个护士说。

　　舱室里一片安静，只有翻报纸的声音，气氛也显得凝重，杨军悄悄地对记者说，平时不是这样，每次吸氧前后，大家都会交流病情，哪个医院关怀多一些，哪个医院关怀少一些，但经常会有一种情绪在舱里蔓延。“我们的命运都掌握在医院手里。我们不想看到白眼，被当作负担。”

　　将近两个小时的治疗结束了，北京某医院医生杨军摘下氧气面罩，甩干里面的水，用力按住轮椅的扶手，摇摇摆摆地想站起来，却被旁边的人善意地劝阻。

　　杨军曾经坚决不能接受自己会坐在轮椅上的现实，被别人推着走来走去的现实，她发誓，宁可一下子倒下来，摔死，也不会拄着拐杖在人前出现。但现在连摔死的机会都没有了，站起来会很疼。

　　中日友好医院的8名被感染SARS的医护人员，曾经上书反映自己的处境，这些医护人员要求医院为大家做定期复查，安排住院简化门诊诊疗程序，要求领导尽快同意院外就诊并予报销药物、治疗及仪器费用，并要求在治疗SARS后遗症和并发症过程中不应有公费和自费等问题……

　　“他们说的就是我们要说的。”一位医生说。

　　心理康复，比病痛更悠远

　　住院时的那些情节，经常像梦魇一般在康复者的脑子里出现。现在，还有人每天要洗170多次手，有些人看到医院就浑身发抖。

　　记者接触到的许多康复者不愿意提及那段最艰难的治疗经历，尤其对那些有家人遇难的家庭。

　　于是如何使患者摆脱SARS阴影就成为研究者的重要任务。

　　一个新的课题组———“心理干预在降低SARS应激中的作用”于2003年7月成立。

　　课题组成员、北师大硕士研究生吕祝平说：“大部分病人不愿与课题组的人交流，他们把问题埋在心里，发出的数百份问卷，只收回了60多份。自闭，这是课题组发现的第一个问题。”

　　通过对问卷的分析及随后的访谈，课题组得出了结论：SARS病毒虽然远去，但给患者留下若干后遗症。“他们需要不停到医院进行治疗，这时费用成了最大的问题。”吕祝平说，“做一个核磁共振需要1000多元，但很多人的单位只能报销60％甚至更少。”

　　治疗因此带来的心理疾病是个急迫而积极的课题。吕祝平所在的小组共有9名SARS患者。其中两人有比较严重的心理问题。

　　另一患者因为自己传染了家人而内疚不已。“亲人去世了，家残缺了，我活着还有什么用？”

　　更普遍的心态是莫名的委屈———“为什么得SARS的是我？”

　　中国人民解放军总医院医学心理科主任、全军心理咨询与治疗专业组组长王择青，是原小汤山医院心理中心主任，与SARS病人有数月临床接触的经验。

　　“我们曾经对600多名患者进行调查，其中大部分人存在心理问题。”他说。

　　“一个明显的例子是，住院时的那些情节，经常像梦魇一般在康复者的脑子里出现。现在，还有人每天要洗170多次手，有些人看到医院就浑身发抖。这被医学上称为负性情绪体验。”

　　调查表明，目前北京市SARS康复者中，只有不足1／5的人重新走上了工作岗位。

　　王择青认为：社会对SARS患者的关注还应该表现在———把他们作为普通人看待。过度的关心甚至怜悯，只会加剧他们的心理压力。

　　清华大学社会学系教授李木盾在接受记者采访时说，1997年10月，中国政府签署了联合国《经济、社会、文化权利国际公约》。其中第12条规定：本公约缔约国承认———人人有权享有能达到的最高体质和心理健康标准。目前，公约已经获得了全国人大的批准。“但公约目前还没能转化成国内法。SARS期间，虽然我们也给了受害者这样那样的紧急救助?捎诿挥兄贫然戎睦丛础⒍疃炔⒉还娣丁！?

　　李木盾1997年去美国考察时，在夏威夷看到一个传教士的铜像。他自愿为当地土著居民治疗麻风病。在治疗时他总对患者说，上帝会保佑你们；终于有一天，他说：上帝会保佑我们，因为他也染病了。

　　“我们必须引导他们向良性方面发展，”王择青表示，“否则可能出现三种情况：负性情绪使他们更为关注自己的身体，但这只能使身体状况变得更脆弱；二是部分病人将压抑情绪转化攻击性行为；三是病人变得很‘怪’，与社会格格不入———医学名词是‘症状化’。”

　　“国家意识到了问题，”王择青介绍，“对SARS患者的治疗和康复的课题，已被列为863计划的重点课题，并得到了近1000万元的研究费用。”

　　总课题的名称为“SARS的临床诊断和治疗”，由钟南山院士负责。其中的课题———SARS康复期患者生理及心理状态评价和追踪研究———由中国人民解放军总医院呼吸科主任刘又宁负责。

　　“尽管问题很多，但我们对前途充满希望。”王择青说。

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　　坚信自己能活下去，何红在治疗期间学习刺绣本报记者王景春摄