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关爱身边的艾滋病患者(图)

http://www.sina.com.cn 2003年12月01日10:08 南方日报
关爱身边的艾滋病患者
  每一个感染者都有一个令人心颤的故事

  核心提示

  今天是第16个“世界艾滋病日”,主题是“相互关爱,共享生命”(Live and let live)。据最新披露,全世界,每天有16000例新增的艾滋病毒感染者,每天有8000人因艾滋病死亡!中国,目前每年正以30%以上速度递增!广东,在艾滋病感染者数量上,已经成为中国的第四大省!

  我们理当关注艾滋病,理当对与我们一起呼吸着相同空气的这群不幸者给予足够的关爱和支持。

  年初,我们面临SARS这一不明疫病的突袭,我们万众一心同舟共济,虽然不能最后扼住咽喉,但它毕竟在人类的防疫大堤面前俯首溜走。

  今天,我们又面对着红丝带飘扬的特殊符号,面对着一个个让我们心颤的数字,我们要以重视SARS的态度来重视艾滋,我们要呼吁——

  请关爱他们,而不是歧视!

  艾滋病日前夕,记者在广州市第八人民医院感染一科采访了该科的陈医生,他给我们讲述了几个不幸的故事。同样都是染病的朋友,他们却各有各的对待不幸的方式,给了我们不同的感叹和启示。艾滋病可怕,但更可怕的是我们忘记了爱和责任,忘记了生命和感情的价值。

  故事一:

  艾滋病侵袭一家三口

  陈医生说,广州有一家三口,妻子黄燕(化名),丈夫李伟(化名),都是30岁左右,还有一个可爱的儿子小安然,刚刚两岁。他们夫妻恩爱,收入虽然不高,小日子却也过得甜蜜融洽。可是坏消息让这一切瞬间坍塌:艾滋病侵袭了他们全家,连小儿子安然也不能幸免。

  今年年初,黄燕开始发烧、咳嗽,整个人变得骨瘦如柴。她一直以为自己只是感冒着凉,可是看了无数家医院,吃了无数的药,病情总是不见好转,反而越来越严重。最后,她被检测出已经感染了艾滋。

  今年3月,家人把她送到广州市第八人民医院,在感染科接受治疗,病情渐渐稳定。这时候,医生建议李伟也去检测,可是他害怕接受难以想象的事实,倔强地拒绝了。医生耐心地劝他,告诉他艾滋病越拖,就越难治,而且只会增加无穷的痛苦,如果及早发现,控制病情恶化是完全有可能的。李伟勉强接受了医生的建议,检测结果果然不出所料。幸运的是,李伟的病情尚未发展到需要治疗的程度,所以只需定期检查,可以暂时不用花费巨额的医疗费用。

  为了治黄燕的病,他们已经花了4万多元,举债四方。到了今年5月,黄燕出院了,人们以为,这个家庭总算暂时渡过了难关。

  可是新的阴霾迅速笼罩了这一家三口。陈医生说,有一天,他突然接到了李伟的电话,说儿子小安然发育很差,发烧两个星期了,可是一直不退……医院立即给儿子小安然做了检查——这个两岁的小儿子也感染了,而且已经到了发病的程度,不用药就难以救活他的生命。

  陈医生说,现有的药物对小孩的效果还是很有效的,因为他们体内尚未产生抗体。可是,不知是经济拮据,还是存有侥幸心理,他们一直不肯让儿子小安然接受治疗。才两岁的小安然,在他还不知道什么是痛苦,什么是快乐的时候,却已在承受绝症的折磨。

  故事二:

  他被艾滋和毒品吞噬

  陈医生难以回忆艾滋病到底吞噬了多少人的青春和前途,可是有一件事,一个两星期前死掉的病人,总是让他挥之不去。

  小飞(化名)父亲早亡,与母亲相依为命。他母亲双目失明,瘫痪,常年卧床不起,根本照看不了他。后来,小飞因为吸毒感染了艾滋病,这个家庭从此再也没有笑声。

  2003年9月,小飞开始发病,高烧不退,加之长年吸毒身体虚脱,晕倒在广州街头。后来是行人把他送到了医院。

  陈医生无奈而又沉重地说,当时他身无分文,医院仍然为他尽力治疗。慢慢他的病情好转了。可是他的毒瘾又犯了。陈医生回忆,在出院之前,他时不时向医护人员借钱,10元,20元,50元,一会说要买牙膏,一会说要买香烟。可是事实上,这些钱都被他存了起来,偷偷买了毒品。到最后,陈医生不再借钱给他了。这时,小飞就开始吵着要出院。可是他惟一的亲人母亲,连他进医院的消息都不知道,自然不可能来领他回家。而且,他营养状态非常差,又没有任何钱物,让他出去,其实就是让他去死。所以,医院还是让他留下来,继续治疗,等身体恢复元气再出院。

  小飞并没有听从医院的建议,他坚持要回去。并且编出要回家看望母亲的理由。医院不让他走,他就不打针不吃药,无奈,只好让他出院了。

  5天后,他就死了。那天中午,他发病晕倒在自己的家门口,邻居把他送到了广州市第八人民医院。到了晚上,他死在医院的病床上。

  故事三:

  爱情让艾滋不那么可怕

  陈医生还说了这么一个让人感动的故事。杨先生和杨女士郎才女貌,是一对人人羡慕的夫妻。而他们之间坚贞而高尚的爱情,却除了让人羡慕,还让人从心底里敬佩他们。

  陈医生介绍,杨女士住院以后,他经常看到杨先生拉着妻子的手,坐在病床一侧,微笑着和妻子说话。不知情的人看了,绝对不会相信那位美丽的太太,已经身患这种可怕的疾病。

  陈医生说,杨女士发病以后,长期发烧,身体非常虚弱。杨先生从不抱怨社会的不公和自己的不幸,更不追问妻子染病的原由,总是鼓励妻子乐观面对已经发生的一切。他每天都陪护在妻子身边,给她讲笑话,抹汗,擦身,还给她煲汤喝,做各种各样妻子爱吃的美食。陈医生感叹地说,他非常乐观、宽容,很有修养,体现出一个现代丈夫的风范。

  陈医生说,他们的孩子,也因为母婴传播的关系感染了艾滋病,但是相比前面的家庭,他们有爱情和亲情的支撑,保持着一种乐观积极的心态,疾病让他们更加珍惜生活着的幸福。

  本报记者 张蜀梅

  实习生 蒲荔子

  生存状况

  专访27名艾滋病病毒感染者及患者

  他们,这样生存

  从去年初到今年8月,省妇联《社会性别与HIV/AIDS控制》研究项目访谈了27名艾滋病病毒感染者及艾滋病患者(PLWHA),其中男性19人,女性8人,平均年龄32.4岁。我们借此看到他们生活的一斑。

  绝望:

  缺少就业机会,生活困难

  PLWHA生活非常困难,缺少就业机会。在广东省妇女研究中心对PLWHA人群的生态环境调研中,无业占受访者88.8%。

  在调查报告中显示,PLWHA失业主要是因为吸毒,遭人嫌弃,或因发病后体力不支,难于承受正常工作。由于无收入,看病开支大,家人需要承担其生活费用和治疗费用,甚至一部分毒资,往往成为家庭沉重的负担;由于经济窘迫,部分PLWHA有一种等死的心理,甚至有“反正都是死,还不如享受着死”的心理,故有的吸毒感染者继续想方设法吸毒,性乱感染者继续性滥交……

  调研人员表示,这种现象不具普遍性,但其危害性应引起多方重视。

  悲观:

  交不起药费,举债度日

  PLWHA由于普遍无业,经济拮据,加上药品昂贵,大多数感染者发病前缺乏必要的医疗保健,发病患者治疗费用基本上靠家人多年的积蓄,相当部分人要么欠亲友,要么欠医院,靠举债维持。

  据民政部门工作人员反映,PLWHA可向政府申请重大疾病救济,但到目前为止仍无一人以患艾滋病为由提出救济申请。工作人员透露,大部分的PLWHA都害怕泄露病情后个人及其亲友会受到歧视,宁愿放弃杯水车薪的微薄救济金,他们对前途相当悲观和迷茫。

  消极:

  “恐艾”环境下,打死也不说

  据了解,大部分PLWHA都不会公开病情,这与社会普遍的“恐艾”心理有关。笔者发现,PLWHA有个共同点就是绝不向外界透露病情(包括亲友),他们坚守“打死也不说”,害怕一旦病情泄露,就会过着亲人嫌弃、朋友远离的孤单生活。

  例如,有公职人员因害怕泄密,偷偷利用假期到异地治病,昂贵的药费也不敢报销。他们普遍文化程度较低,对艾滋病缺乏预防知识,生活态度消极。

  压力:

  受歧视,承担双重压力

  由于宣传不足,相当部分公众对PLWHA缺乏理解和存在偏见,最大的问题是来自社会的歧视,包括来自医疗机构、管教场所甚至家人的歧视,比如在家里食宿等生活用品要全部分开,人被不同程度地隔离,兄弟姐妹态度冷淡等,这些状况都使PLWHA承受疾病和精神的双重重压。

  据调研人员分析,PLWHA目前最需要就是政府的帮助,使他们能有一个自给自足、自由出入而属于他们的没有歧视的天地。他们也希望政府能够提供廉价的药物控制病情,提高生命质量。

  无助:

  不清楚不关心政府政策

  据调研人员反映,当问及有关法律问题时,大部分PLWHA表示不知道或不了解,甚至不关心。

  其原因:一是PLWHA文化程度普遍较低,大部分又是吸毒者,他们不太可能关心除生计以外的法律问题;二是群众缺乏关心自身权利的习惯,认为法律是国家的事情,个人知不知道都无关紧要;三是PLWHA及其家人要把大多数精力放在赚钱、治病或照顾病人上,没有时间顾及法律问题。

  据悉,有人因为害怕受到歧视,根本不愿意向政府或福利机构寻求援助。

  本报记者 段功伟 实习生 谢苗枫 通讯员 曾小瑛

  防治措施

  广东年增千万元防治艾滋

  本报讯(记者/段功伟)艾滋病的传播是一个非常复杂的社会问题,需要综合考虑防治措施。记者发现,这些年我省在防治艾滋病的问题上,非常务实,很有远见。

  提供清洁针具

  艾滋病传播的主因是共用针头静脉吸毒。所以,杜绝静脉吸毒,是根本之策。但要做到这一点,并不容易。为此,我省从去年开始参加全国首批“针具市场营销”试点项目,试点范围内吸毒人群能够从指定药店购买清洁针具。目前,试点已经结束,正在进行效果评估。

  据省艾滋病防治研究所所长林鹏介绍,2000年至2001年全省共发现艾滋病感染者及艾滋病患者1874例,其中81.3%是因静脉吸毒感染。而相关调查显示,目前静脉吸毒者中有52.69%的人共用针具。

  他说,对于吸毒人员,首先要倡导其戒毒,如果实在不能戒毒,应引导他们不要共用注射器吸毒,要使用清洁的注射器(如一次性注射器),避免传播艾滋病。调查显示,超过一半的静脉吸毒者共用针具,此现象之所以如此普遍,与市场上较难买到注射器有一定关系。因为注射器属于医疗器械,根据我国目前的法律规定,只有持有医疗器械经营许可证的单位才能销售注射器。

  为此,广东省选择了一个镇开展“针具市场营销”试点,在试点范围内允许指定药店出售注射器,并开展旧针具回收,同时由该镇卫生防疫部门进行监管。总体来说,试点内买针具比外面容易,试点范围外的吸毒人员也可以在试点内买。

  争取成为毒瘾替代治疗试点

  另据介绍,为减少共用针管静脉吸毒,我省正在积极争取成为全国美沙酮替代治疗门诊试点省。

  美沙酮替代治疗借鉴的是香港经验,是通过毒副作用对人体危害较小的美沙酮替代对人体危害大的毒品,解决那些屡教不改吸毒者的毒瘾问题。公安部和卫生部准备在全国选择4-5个省开展美沙酮替代治疗门诊试点,广东正在积极争取成为试点省。

  大力推广使用安全套

  进行性行为时不戴安全套,是性传播艾滋病毒的重要途径。所以,推广使用安全套非常重要。

  我省在这方面不遗余力。在人们尚在讨论安全套广告该不该播出,安全套该不该进校园时,我省的安全套自动销售机已遍布城乡和大街小巷。

  另外,我省还采取各种措施,大力宣传使用安全套。人们的观念也随之改变。省妇联的一项调查显示,对“为预防和控制艾滋病,宾馆的房间里可放置安全套”问题,62.6%的受访者表示赞同,16.1%的人不赞同,但认为有必要的仅有21.3%的人不赞同。

  年增1000万防治经费

  我省从2002年起,每年增拨艾滋病防治专项经费就达1000万元。

  去年以来,我省加大对艾滋病监测网络的建设,拨出专款对14个相对落后地区的疾病预防控制中心和皮肤病防治研究所、省疾病预防控制中心和省皮肤病防治研究所的实验室进行改造和设备更新。目前全省已建立艾滋病病毒确认中心1个,确认实验室5个,艾滋病病毒抗体监测筛检实验室240多个,基本覆盖全省的21个地级市和有艾滋病疫情的县区;在吸毒、暗娼、性病门诊就诊者、孕产妇和普通人群中共设43个监测哨点,基本掌握了我省艾滋病病毒的流行动态,为艾滋病防治策略的制订提供可靠的信息。

  试点阻断母婴传播

  我省还在深圳开展阻断母婴传播的干预试点工作。对在深圳市的所有孕产妇,在知情同意的情况下,对孕产妇进行免费艾滋病病毒抗体和梅毒抗体检测,对阳性者采用劝告中止妊娠或预防服药、剖腹产和人工喂养等干预措施,控制艾滋病病毒的母婴传播。开展试点工作以来,发现了10多名艾滋病病毒阳性产妇,并进行了成功干预,目前在试点区未发现有通过母婴传播者。试点经验将在全省逐步推广。

  专家说法

  艾滋病最易预防

  昨日,广州市卫生局在人民公园主办了“2003年广州市‘艾滋病日’宣传咨询活动”,让市民了解艾滋,了解艾滋病是世纪瘟疫,是我们共同的敌人,然而感染者和患者却是我们的朋友,因为他们是疾病的受害者。任何受歧视和冷遇的人们,都需要理解、接纳和尊重。

  唐小平(广州市第八人民医院院长)

  日常生活接触不会传染

  艾滋病是最易预防的传染病之一,市民根本不用恐慌,完全可以大胆地与感染者进行日常的生活接触。

  据了解,艾滋病的传播途径主要有3种,即性交传播、血液传播和母婴传播,而共用办公室、咳嗽、打喷嚏、握手、拥抱等行为不会传播艾滋病。

  陈小平(广州市疾病控制中心艾防科科长)

  医生对艾滋病也陌生

  记者从会上一位不愿透露姓名的医生处了解到,约两个月前,著名艾滋病民间组织“爱之关怀”的负责人托马斯因为脊柱肿瘤而在广州某医院要求手术,但是该院专家会诊之后,竟然拒绝请求,原因是怕受感染。最后,托马斯只好求助于世界卫生组织,并到北京接受治疗。

  广州市疾病控制中心艾防科科长陈小平还透露,曾经有一位艾滋病人,因宫颈癌来广州某医院治疗,该医院也拒绝手术,最后病人只好隐瞒艾滋病人的身份,在家乡河南一个小县城的医院里做了手术,但是,由于当地医疗技术太差,她很快就病发身亡了。陈小平总结说,医护人员对艾滋病尚且如此陌生,广大市民的了解程度可想而知。

  李季(广州市皮防所医生)

  流动人口更需宣传常识

  流动人口的文化层次和经济状况都较差,而且缺乏医学常识,所以更加难以发现。同性恋者是感染的高危人群,对这部分人应找到一个合适的方式,加大宣传的力度,让未感染者警惕,让感染者治疗。

  张蜀梅 蒲荔子

  省性学会会长张枫强调——

  以健康性生活

  预防艾滋病

  本报讯(记者/聂寒非 段功伟)“广东的艾滋病感染率高居全国第4位,目前感染途径虽仍以吸毒传播为主,但经性传播的比例呈上升趋势。”昨日,中国性学会副理事长、省性学会会长、省计生委副主任张枫向本报记者介绍了广东艾滋病传播的现状。

  “目前经性接触传播的比例还仅为8.4%,然而这个比例正在逐年扩大,这预示着艾滋病病毒已由吸毒、卖淫嫖娼等高危人群向一般人群传播,当性接触感染?钡母怕蚀锏?5:5时,局势就将无法控制。”他说,这主要是因为人们,特别是一些边远地区的人们对于艾滋病的传播方式缺乏认识,对于使用安全套的重要性也认识不够。

  他同时强调,使用安全套只是目前预防艾滋病最有效的方法,但由于安全套的质量和使用方法等因素,它的安全概率为85%左右。因此,只有洁身自好,进行健康的性生活,才是预防艾滋病最稳妥的办法。

  张枫说,调查发现,艾滋病病毒传播的高危人群文化较低,年龄较轻,性观念开放,但缺乏预防艾滋病的知识。因此,要加大投入,有计划、有步骤、有重点地对高危人群(吸毒者、流动人口、性病患者、卖淫嫖娼者等)进行预防艾滋病知识和男性责任的宣传教育。此外,还要在高危人群中制定减少危害的具体措施。另外,还要加强对普通人群,特别是流动人口和青少年性知识和艾滋病预防的教育。

  图:

  前日,受省妇联副主席杨洁芝委托,省妇女研究中心主任、《社会性别与HIV/AIDS控制》项目组组长龙秋霞慰问了艾滋病毒感染者托马斯,并送上慰问金。

  曾小瑛 摄

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