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珍爱艾滋孤儿的人

http://www.sina.com.cn 2004年01月17日15:32 《中国青年》杂志

  通往艾滋村的那一条条山路,有沟壑、泥泞和分岔口,有沉默的眼睛和死亡的气息。李丹已经走了五年,还会坚持走下去,走到阳光通透地照耀山路的那天……

  采访/本刊记者陈敏

  2003年11月27日晚8点,李丹登上从北京至河南商丘的列车,面色疲惫。刚从上海、
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温州等地商谈合作回来,加之感冒,李丹昏沉沉的,神经却绷得像钢筋,尖锐地痛。

  次日早5点,李丹下车,雾霭未散,转乘长途客车到柘城县,坐20分钟的摩的来到双庙村。正是6点多,红日将升未升,有几缕微光轻洒在前方的路上。自从双庙村爆发艾滋病后,公交车都拒绝前往。山路野草丛生、冷清凄凉,连天空飞过的鸟儿,也心悸地沉默。村里随时备有棺材,每天都可能有患者撒手人寰,绝望的号哭不时爆发;孩子死扒着父母的棺材不肯松手,继而承受饥饿、寒冷和歧视,泪汪汪地惶恐地望着外人……

  艾滋孤儿成了李丹心中最重的珍宝。这外表文弱的北京青年,从中国科学院研究生班毕业后,放弃苦读七年的专业,多方努力筹措,于2003年10月在河南商丘创办了一所“东珍艾滋孤儿学校”,成为16个孩子的校长。这次来双庙,他准备再接六个孤儿入校。

  李丹看看天,马上就要大亮了。

  中国有多少沉默的艾滋患者?难道不该有自己的“费城律师”?

  双庙村共有三个自然村,1992年到1995年,这3000多人的村子正被卷入疯狂的卖血浪潮。非法血站的人一来,贴上“卖血光荣”“一伸一卷,50大元”“针头一拔,去领奶茶”等宣传单,把穷怕了的村民都鼓动起来,争先恐后地去伸胳膊,有人一天就卖血两次。采血人将卖血者的血液混合在一起,再用分离机器将血浆与红血球分离出来,血浆卖给制药公司,红血球则回输给卖血者。

  隐患藏在卖血者身体里:只要一人有通过血液传染的疾病,被回输者将无一幸免。

  李丹站在双庙的村头,脑海里浮现出一系列数据:从1997年双庙村死了第一个卖血感染者起,已有近150名村民命赴黄泉,死了单亲、双亲的艾滋遗孤上百;已证实700多名村民又被划进黑名单,按照艾滋病发作周期,估计三五年内将陆续死亡,艾滋遗孤将达到800名……

  晨风很冷。这是条孤独的小路,走上去却也身不由己。

  大学之前的李丹一直是“书虫”,两耳不闻窗外事。入读北京师范大学天文系的第一个“12·1艾滋病日”,李丹偶然协助校红十字会发放传单,真正关注艾滋是后来那部电影《费城故事》:一名优秀的律师因感染艾滋被老板开除,他决意起诉这种歧视。经过艰难的抗争,律师最终得到了胜诉通知,同时也永远合上疲劳的双眼,但很多HIV感染者因此重获平等和尊重……电影结束,灯渐次打亮,李丹还沉浸其中,魂不守舍。中国又有多少沉默的艾滋患者?难道不该有自己的“费城律师”,让那些不幸的人获得稍许幸福?

  1998年,李丹成为救助艾滋病人志愿者,并担任校红十字会外联部部长,同年他找到了自己的伙伴——第一个公开身份的艾滋病患者宋鹏飞(因腿伤在医院被输进带有艾滋病毒的血液,后官司未果)。首次和宋鹏飞见面,20岁的李丹就坦诚地伸出手。从此两人成为朋友,每个周末李丹都去宋家,曾一个盘子吃菜,一张床睡觉,几年里无话不谈;李丹也坚持每年献血,以化验单上的“阴性”告诉世人:艾滋并不那么可怕。

  宋鹏飞很感激李丹,刚被确诊后回村,整个村子人声鼎沸,说瘟疫来了,要把他们赶走。昔日相好的邻居冷着脸,见了他们捂着鼻子,吐一口唾沫然后就跑……无奈之下一家人只好回到北京,暂租郊区一个破败的小屋。就是在此刻,李丹握住了他的手。

  为了共同的理想,李宋二人密切交往了三年多,反歧视争权益,一起为HIV感染者呼吁奔走,赶赴艾滋病村收集资料上访,参加各种宣传活动,开办“艾滋”网站,希望各界救助重视。李丹的女友觉得这是唐·吉诃德在与风车作战,李父也害怕儿子出事,血头凶悍,世事凶险啊。几年过去,个人努力并没有改变什么状况。虽然李丹依然坚持,宋鹏飞却心灰意冷,渐渐淡出,“只有12月1日家里才挤满记者。刚开始我还认真接受采访,呼吁人们对艾滋病患者的关注,可是宣传日一过,一切恢复原状,多数兄弟姐妹还是生活在孤岛里。”宋鹏飞无奈地说。

  李丹又何尝没有觉到悲凉?眼前的双庙村,就是一个活生生的孤岛。村里不用交公粮,多余的粮食和菜都无法卖,因为是“艾滋粮”“艾滋菜”。附近的村庄甚至把面向双庙村的窗户都堵了起来,怕“艾滋风”。没有人限制双庙村村民的自由,但是他们基本不串门不走亲戚,适婚的青年男女即使健康,外村也决计不敢与之交往……双庙村的村民们,无论大人小孩,都承受着比死亡之痛更锐利的无助、敌意和孤独。

  往事和现实的交叉,让李丹有些郁闷,一阵风吹过来,李丹紧紧领子,继续往前走。

  不能哭泣,却在梦里泪流满面

  李丹还清晰地记得,第一次去河南艾滋村是在2001年的暑假。

  报纸上首次登出“河南艾滋村”,李丹不能置信,约了宋鹏飞和一个记者朋友前去调查,一个星期他们走访了河南三个县,每个县都发现艾滋村。睢县某村的一大家人,老太太,加上五个儿子五个儿媳,11人全因卖血而被感染,一群孩子小的才牙牙学语。老太太坐在大门外哭,说盼望再多活个一两年,孩子再大些,走得安心点啊……村民都很穷,根本无钱治病,喝农药上吊的也有。

  河南的上蔡、新蔡、柘城、睢县等疫情较严重的地方,当时仍捂着盖子。陷入绝境的艾滋病人,对外界仍是回避、沉默。有的就直接问李丹:“我承认我是怪病(村人把“艾滋”叫作人瘟或者怪病),你给什么好处?”对于能看见死亡的人,怎肯自曝伤口惹来耻笑?

  敢站出来签名上访揭露疫情的,只有少数村民。那个夏天的夜晚,李丹、鹏飞和村民一起在大院子喝酒。大碗盛的是农民自家酿的米酒,李丹并不习惯,闻着就想吐,也硬着头皮灌。月色正好,一院30来个人,都是豪爽的青壮年,拍着李丹的肩膀就像亲兄弟一样,聊趣事聊生活聊漂亮姑娘,乐呵呵的,丝毫不见悲戚。晚上回到5元钱一晚的旅馆,有些醉意的李丹很快就睡了。梦里,李丹举着酒杯跟村民说:“你们是我的朋友,可是下次来找你们,可能就看不到其中哪一位了,只多了一个墓碑。三五年,你们也许都不在了。除非我老了,我的朋友才会失去得那么快,可是我们都还年轻啊……”在梦里李丹哽咽难言,醒来后,满脸是泪。

  那是李丹成年来惟一的一次流泪。

  回京车上,李丹心情沉重,一路无语。当天晚上李宋联名写材料,向政府如实反映情况,希望增加河南艾滋村的透明度,引起关注;又给医院言辞切切地写信,希望能给艾滋病人免费提供药物……一切如石沉大海再无回音。

  不行就再来。材料说服力不够,他们就去艾滋村拍一些照片作补充。李丹自告奋勇地二下河南,随身带的是DV,那些破败漏风的房子,凋零稀疏的庄稼,被艾滋病烧瞎的眼睛,小兄妹相依为命紧握的手……拍下来会更震撼人心。那时已近2001年年底,是春运期间,李丹下午两点艰难地挤上火车。清晨4点多下车,辗转到了村里,李丹被村民朋友领到一个小院,里面已经聚了20多个艾滋患者。每个人讲自己怎么被感染,现在的状况,对社会的期望……没有一个人要求算清血账,要的不过是社会的一点理解关心。当晚李丹睡在村民家,彻夜难眠。

  2002年2月,李丹又去了一次河南,拍摄艾滋村上坟的情形。荒僻的黄土上,新添的坟包一个连着一个,一叩拜,跪下老少一大片人。这时又有人跑来说,某某不行了。李丹心中一震,某某不就是第一次给他们带路的小伙子吗?特别精干利落的人啊!和村民脚步纷乱地赶到那小屋,小伙子躺在床上,盖着床脏乎乎的烂棉絮,面如金纸,已是弥留之际。李丹从各个角度去拍,他都僵硬地躺着,嘴角耷拉着,眼光涣散,有泪,却流不出。

  一直拍到他阖上眼,再用镜头缓慢扫过身边的村民,扫过一张张被悲痛袭击到麻木的脸。下一个,轮到他们中的谁?

  李丹把泪咽进去,搁下DV,当即请艾滋村民在汇报材料后署名,并说服他们和自己一起上访。国家需要知道艾滋病爆发的严重情况,才会启动一个工程去防御,有两个30来岁的村民一拍胸膛,去!三人来到北京,带着材料和DV刻录盘找到有关部门,某负责人接过材料翻翻,说,“我们早知道这个村的情况了。”

  “早知道你们为什么不采取措施?”一贯好脾气的李丹忍不住发火了。

  悲从心来,自己究竟能帮艾滋村民做点儿什么?难道仅仅是仗义执言?前不久,他第一次和同学拍桌子吵架,也是为了这事。同学说你不该去帮他们,他们自己卖血自己承担责任;而且物竞天择,是自然规律,他们创造的价值少,治病却要花国家一大笔资金……这些话,深深刺痛了李丹。理想的社会,每个人都应该是平等的,如果有人在苦难里挣扎,怎能冷漠地看着他们死去,就该伸出援助之手!

  从前的声音是,艾滋危险,你不要过去!现在却是不理解,疏远……是站在感染者这面,还是维系原来的生活圈子?李丹选择了前者,不管能否达到目的,只有去做,希望才会有。

  快乐还是有的。那8岁女孩张夏青,同样在医院输血而感染艾滋,张父依照李丹留在艾滋村的地址电话,于2001年国庆找到北京。李丹赶去车站接来,又自费给他们安置住处,四处奔走,求助媒体和医院,总算筹来近6万元善款,可以帮小女孩至少延长一年的生命……更让他高兴的是,2002年他帮一个村子上访得到有关方面的重视,该村的HIV感染者都领到了每月200元的代金券(可以买药),而且部分孩子免交学费。

  想到这里,李丹难得地笑了。太阳又高了一些,虽然还有些冷,毕竟看见灿烂的阳光了。

  没有菩萨心行善,可能就是行大恶

  李丹生活清贫,一个冬天就一件羽绒服,把馒头当“麦当劳”吃,就是这样,还是缺钱。2000年考入中国科学院国家天文台太阳物理专业研究生班后,研究生补助平均每月千元左右,要作艾滋的各项调查和各种资助,仍然不够用。

  却是欲罢不能,尤其是艾滋孤儿,离开多远也放不下,李丹忘不掉那揪心的一幕一幕:破烂的土草房,女人结个草绳上吊了,两岁多的孩子用力去够她的腿,奶声奶气地哭喊:“妈妈,下来……”;寒风呼啸的严冬,村里有孩子披着麻袋,露出红肿的脚丫子瘸着走,说是父母都死了;还有那些奖状贴了一墙壁却没有书读的孤儿……李丹曾一次给某艾滋村的20个孤儿3000元的学费,然后每月寄去生活费1000元,外债重了,内心安了。但更多情况下,孩子根本没有监护人,村里老少都避着走,就是塞了钱让去读书,附近的学校也不收艾滋病人的遗孤。孤儿们失去父母,又被人歧视,有的自闭抑郁,有的则谎话连篇,换取可能的面包。

  仅仅给以物质资助,会让无邪的童心变得懒惰和贪婪。“没有菩萨心去行善,可能就是行大恶”,李丹决定创办一所孤儿学校,从小给孩子好的教育,让他们成为有尊严的人。

  2003年1月李丹开始动手:白天收集实验数据做毕业论文,晚上和志愿者们一起筹划“艾滋孤儿”计划;周末一般在外地考察奔波,李丹消瘦了很多,却毫不在乎。毕业了,李丹狠狠心放弃了七年的专业。比起非常珍爱的天文,艾滋孤儿更重要——也许自己的帮助,就能改变孩子的一生。

  2003年10月24日,离双庙村百多公里的河南商丘市区一座寺院,几间闲置的旧房被收拾一新,挂起了“东珍艾滋孤儿学校”的牌子。这个“家”并不富裕,是李丹通过当地志愿者的介绍,找寺院借地借款创办的。七八间砖瓦和土坯房已建30多年,因年久失修,墙壁斑驳,屋内阴暗潮湿。

  不过,孩子终于有个家了。16个衣衫褴褛的孩子,是李丹和同事分四批从双庙村接过来的艾滋遗孤。每个孤儿刚来就领到里外六件衣服,有个孩子次日依旧衣着单薄。李丹屡次问,他不说。后来才知道,他想着自己的哥哥还在村里受冻,就把衣服托人带了回去。孩子不敢说实话,因为一直受歧视,不相信真的有人会帮他……现在16个孩子相亲相爱,上课认真听读写,下课了在一起玩儿,大的帮小的擦黑板,小的拉着大的唱歌,绝口不提村里的“怪病”,仿佛都很快乐,但伤痛的烙印,可能还在。李丹竭力把学校变成孩子们的“新家”,让他们忘掉从前,健康成长。童年经历过至亲离去的痛楚,李丹能体恤孩子的悲苦……

  这个“家”能坚持多久呢?现在学校主要靠国内国外捐款维持:联合国教科文组织捐了两万,外国朋友凑了1万元,广州某女士每月隐名汇来6000元,还有捐衣捐物的,除开四个老师每月工资400元,孩子的生活费暂时无忧。外界反对和怀疑的声音很多,让李丹不敢松一口气,的确,当上一校之长,考虑的事情千头万绪,单纯靠兴趣和爱心根本无法处理。

  “做公益的人永远只是向别人伸手,那永远是一个弱者。”李丹和同行者筹划公益事业,着手和西藏那边联络,打算经营藏银藏香(藏民是佛教徒,也支持作善事);同时号召志愿者来当老师,以更多的热情和爱心办校;钱有宽余了,再请心理专家过来,给孤儿“会诊”。

  曾有人质疑李丹,你不是艾滋病专家,也没有学过经济学和药学,能干啥?李丹回答:“中国需要这样的民间力量,我甘心做前期的铺路石。即使学校倒闭了,艾滋孤儿已经被关注,会得到民众和政府的帮助……”艾滋病界会成熟起来,各种专家也会介入,那时自己就是被历史抛到角落了,也无怨无悔,毕竟为国家尽了一份力。

  想着正眼巴巴等着自己的孤儿,李丹的脚步加快了,忽然被几个河南汉子拦住去路。他认识,是村里的联防队员。从前到村里也有“积极分子”告密,李丹还被逮过一次,“盘问”了好几个小时,然后被遣送出村。未料今天这么早就被截了。联防队员说,村里最近偷牛贼多,外人不许进村。

  毕竟艾滋病日快到了,当地提防得很紧,杜绝任何不利的宣传。李丹开门见山地说,就我一人,你看,没有DV,也没有记者,我是来接孩子的。

  下次吧,今天不能进村。联防队员虎视眈眈。

  李丹无奈地离去。

  回头一望,自己到河南艾滋村少说也有20多次了。这条通往沉默死亡的山路,何时才能被阳光通透地照耀?但他还会再来的,这条路,对李丹意味着责任、良知、大爱和更多……

  记者后记:

  李丹已经把六个孩子接到学校。朱家两个孩子被接走时,他们14岁的哥哥哀求道:也把我带走吧……学校精力有限,对孤儿年龄有限制,李丹无能为力。值得庆幸的是,双庙村艾滋灾难于2003年12月经各家媒体曝光,应上级的要求,河南商丘市柘城县委县政府征地近40亩,出资50万,20天内建成一所首期可以容纳50个孩子的艾滋孤儿院。

  中国还有多少这50名以外的艾滋遗孤呢?让他们不再流浪受苦,健康成长,是那些行将死亡的父母的惟一愿望,也成为政府机关、各级慈善机构和艾滋病志愿者苦心努力的目标。艾滋小知识

  艾滋病:1981年被正式命名,1988年起将每年的12月1日定为“世界艾滋病日”,2002年卫生部确定世界艾滋病日主题为“相互关爱,共享生命(live,let live)”。

  治疗方法:迄今无法治愈,药物治疗每个患者一年费用约10万元。

  传播途径:主要有性传播、血液传播、母婴传播、静脉吸毒、意外传播(包括马路牙医、马路剃头刮脸、马路扎耳眼和马路修脚传播)。

  现状:我国1985年发现首例艾滋病病毒感染者,目前全国疫情进入快速增长阶段。据专家透露,我国目前艾滋病毒感染者已达100万人以上,如不采取措施,后果不堪设想。


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