首页 新闻 体育 娱乐 游戏 邮箱 搜索 短信 聊天 点卡 天气 答疑 导航
新浪首页 > 新闻中心 > 国内新闻 > 正文

罕见病婴靠特制奶粉活命

http://www.sina.com.cn 2004年02月03日02:52 辽沈晚报

  苯丙酮尿症是一种极为罕见的遗传性代谢障碍性疾病,在我国,该病的发病率约仅为1/16500,属隐性遗传,如不及早发现治疗,就会导致孩子智力发育障碍,成为弱智甚至白痴。然而就是这种发病概率低到无人会在意的病症,却不幸降临到了铁岭县熊官屯乡土台子村的陈广海夫妇新生2个月的婴儿身上。

  家住铁岭县熊官屯乡土台子村的陈广海、王秀敏夫妇是一对朴实的农民夫妻。由于10
岁的女儿患有先天智力障碍,陈广海夫妇一直打算再要一个孩子。2003年11月10日,带着全家的希望,一个男孩顺利地在铁岭市妇婴医院出生了。这使得陈广海激动得无以自持,带着喜获麟儿的兴奋,夫妻二人一路欢笑回家。就在他们憧憬着令自己颇感美好的未来时,意想不到的悲剧降临了。

  疾病筛查 孩子异常

  2003年12月26日,铁岭市妇婴医院新生儿疾病筛查中心的操作员满金凤、王玉敏在给70多名新生儿的血液采样时,发现了一例异常的血样。她们立即找来中心的袁霞主任,看到孩子血样中的菌环超出正常值三倍,血液中的苯丙安酸超出5倍多。袁主任当即断定,孩子患有PKU(苯丙酮尿症)。这种病的发病率,在3万多人当中发生不到2例,得上这种病的孩子如不及时治疗,就会导致先天痴呆或智力障碍,而这个不幸的孩子就是陈广海刚刚降生了2个月的儿子。

  “应该立即找到孩子父母通知他们,早一天治疗,孩子恢复健康的可能性会增大。”

  昂贵奶粉 吓呆父亲

  铁岭市妇婴医院的中心网络管理员李桂琴几经周折终于与陈广海取得联系。在妇婴医院,医生详细向他讲述了孩子的病情及治疗办法。医生告诉陈广海,该病没有药物可以治疗,最主要的是饮食疗法,但人奶、动物奶以及普通食物中都含有较高的苯丙氨酸,均不适宜喂养患儿,要治疗就得使用一种特制的低苯丙氨酸奶粉,但这种奶粉我国目前只能依靠进口,且价格昂贵,每月所需要费用近2000元。听完医生的介绍,身为农民的陈广海惊呆了。本已有一个女儿患有这种病,没想到命运这样的不公平。高额的医疗费用使得这个农家汉子一筹莫展,他想到了放弃。当他向医生提出这样的想法时,儿科主任李艳红、袁霞等医生苦口婆心地劝告陈广海,主管此业务的张副院长也亲自找陈广海谈话,终于让陈广海夫妇打消了这一念头。

  救儿奶粉 上海邮寄

  对于一个面朝黄土背朝天的农民来说,高价的奶粉和治疗费用压得他们喘不过气来。

  医院决定,患儿频繁的检查费用全免,并号召全体医护工作者向患儿捐款。张院长亲自与上海方面联系,将患儿所需奶粉邮寄回铁,解决患儿喂养问题。

  昨日上午,记者在铁岭市妇婴医院见到了陈广海全家,这个36岁的汉子告诉记者,是医生们的爱心唤起要把孩子培养成人的信心,今后无论遇到多么大的困难,有这些好人的支持,他与妻子一定会挺过去。

  爱心祈祷 宝贝健康

  现在,孩子每个星期都要到医院检查,医生们都亲切地叫患儿为“宝贝”。

  采访中记者了解到,医院只能对孩子的检查费用进行减免,但高额的治疗费用还需要陈广海自己筹得,医院也有自己的难处。医院希望社会上的好心人,能奉献出一点点爱心,让“宝贝”能够像正常孩子那样健康成长。

  “准妈妈”常识

  此病为一种隐性遗传疾病,妇女在怀孕时常规性检查不容易检查出来,一般做羊水穿刺能够发现。该病如果控制饮食完全能够痊愈,如果头胎发病,二胎的发病率为25%。

  特派铁岭记者 赵天乙


推荐】【 小字】【打印】【关闭
 
新 闻 查 询
关键词一
关键词二
免费试用新浪15M收费邮箱 赶紧行动!

 
 


新闻中心意见反馈留言板 电话:010-82612286   欢迎批评指正

新浪简介 | About Sina | 广告服务 | 招聘信息 | 网站律师 | SINA English | 产品答疑

Copyright © 1996 - 2004 SINA Inc. All Rights Reserved

版权所有 新浪网