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“怪症少年”体内器官多成双(图)

http://www.sina.com.cn 2004年02月05日11:30 海峡都市报
“怪症少年”王红军渴望健康人生
  陕西省宝鸡市一山村农家的一个孩子的胃、结肠、膀胱、肛门和龟头等器官重复畸形,专家称此种“内脏丰富且奇特”的病例极为鲜见。到目前,世界有报道可查的多器官重复畸形病例仅有两例,而他如此“丰富”的器官更为鲜见。

  内急攻心无法酣畅淋漓地排泄,是一种什么滋味?一名少年从出生开始就不能正常解大便,原来“大腹便便”的肚子越来越鼓,滚圆的腹部撑得肚皮呈现出骇人的透明状,在一种难以名状的憋、胀、急中,他苦苦煎熬了13年,已实在无法支持了……

  2003年12月25日,“多器官少年”在西安交大第一附属医院进行了长达11个小时的第一期探测手术,目前一直持续低烧的他正等待1个月后的第2次手术,甚至还要做第3次手术才能圆他一个梦寐以求的“金童”梦。这种内脏极为奇特的病例也具有标本意义,专家们已着手进行有关的医学研究。

  怪孩子是父母的心病

  陕西宝鸡市陈仓区风阁岭乡大岭山村是一个偏远的小山村,现年40岁的王石代和妻子强英娥在家种了几亩薄地,王石代常年靠外出打工贴补家境,日子过得贫寒而温馨。但已有两个女儿的王氏夫妇仍“思儿心切”,1990年10月的一天,伴随着家里一声婴儿的啼哭,他们第3个孩子又顶风出生了,一看是个男孩,夫妇俩起初很是高兴。

  10多天后,妻子强英娥感觉这个孩子与其他男孩有些不一样,出生五六天后才排了一次便,小便时总是双股尿液齐下,就将这一情况告诉了丈夫,经仔细打量,夫妇二人不免心中一惊:原来这孩子阴茎的包皮内裹藏着两个龟头。看着襁褓中可爱的长着怪异性器官的男婴,一家人就添了一块心病,后来想一想两个龟头都能尿尿,王石代觉得问题不大,见妻子仍有犹豫,就安慰着说:“不要紧,大不了将来做一下手术就好了。”

  之后,夫妻俩不敢把这个叫王红军的孩子给别人看。王红军半岁时,他的腹部右侧凸起了一个硬包块,这个不痛不痒的包块和孩子一起增大,当地卫生院检查不出毛病,为了看个究竟,1991年秋,王家人拿出积攒的3000元钱,带着1岁的孩子到甘肃天水县医院求诊,大夫经过检查后,说这是“先天性的、没有见过的病”。院方专门给孩子拍照,对病情资料存了档。

  手术后包块被切除了,有个护士告诉王石代,被切除的包块是一个胃和一个小肠,孩子有两个胃和小肠,但一个胃“不工作”,不断积存的食物和消化液将多余胃撑得老大。王石代让大夫也把孩子的性器官进行手术矫正,大夫说孩子年龄小,等长大了再说,因为“他肚子里还有问题,以后还要做手术”,到时一起再做。夫妻俩被弄得一头雾水,心中平添了不少心病。

  王红军4岁左右时,家人发现他有“大便不通的问题”,吃饭正常的他,八九天才很费劲地拉一丁点,同龄的孩子长个头,但他却“长”肚子,到5岁时,腹腔胀得滚圆,压坠着他走不动路,他无法外出玩耍。

  腹胀如鼓时刻想大便

  最痛苦的是,王红军几乎每时每刻都有解大便的急迫感,但却怎么也拉不出来。最长一次15天未大便,有时半蹲上几小时也无济于事,他痛苦地哭喊着,一旁的父母就用手帮着抠。看着这个只“进”不“出”的儿子被憋得痛苦异常,王石代和妻子无奈之下就从村医疗站买来了泻药,一个星期给他连服3次,才有了点效果,七八天才拉出少许,但仍解决不了问题,王红军常常从睡梦中被憋醒哭叫着要大便,父母只有陪着落泪。

  让父母欣慰的是,王红军开朗聪明、嘴头很快。2000年,10岁的王红军在离家200米远的学校开始上学,他的腹腔仍继续膨胀。在学校,别的同学在操场上上体育课,他却一个人呆在教室里,连扫地都要同学帮忙。一遇到下雨天,土路很泥泞,王红军走不回家,总要等母亲来背他。

  上课时,只要他举手,老师就明白他的意思,默许他出去解解急。学校的生活让他忘记了自己的缺陷,在男厕,体形怪异的王红军因为尿不远,只能蹲着小便,一些调皮的男生发现他小便要蹲着的“秘密”后,把他按倒,脱光了裤子让大家看,这以后他自卑起来,他从此就不在学校的厕所小便,再憋也要坚持回到家里小便。

  令人称奇的是,王红军学习很用功,考试成绩总是名列前3名。看着这个忍受巨大痛苦却聪明懂事的孩子,家里人暗地里不知流了多少泪。上初二的大姐王红艳实在不忍心看到弟弟将要活活憋死,她发誓要为他挣钱看病,毅然退学来到宝鸡市一饭店打工,把每月挣得100多元全部寄回家。

  如此畸形世界绝无仅有

  13岁的王红军智力发育不错,但身高只有1米,比同龄孩子整整低一头,身躯像个四五岁的儿童,明显发育迟缓。但他的肚子胀得快要爆炸了似的。孩子太可怜了,王家人不敢再怠慢了。

  2003年11月3日,从未来过西安的王石代夫妇卖了猪、牛和部分粮食,怀揣着5000元钱,带着儿子来到西安交大第一附属医院求诊。普外科刘浩副教授对这个腹胀如鼓和排便不畅的孩子做了全面检查,不由得万分惊讶:看上去很普通的王红军却有着与普通人截然不同的内脏,他的器官重复畸形——不完全型重复阴茎、双尿道、双肛门,连体内的结肠、直肠、膀胱和胃也是“成双成对”。

  虽然刘浩在多年的临床中各类畸形病例都曾见过,但国内这样奇特的病例闻所未闻,刘浩副教授翻查了大量的医学资料,发现世界上目前有报道可查的器官重复畸形仅有2例:一是1953年欧洲发现一例双结肠的畸形男孩;另一个是印度《畸形外科》杂志记载本国发现一例双结肠、双阴道的女孩。而如此多的复合型畸形集中在一个人身上还绝无仅有。

  王红军比一般孩子肚子要大四五倍,他体内这么多重复器官在他身上毫无用场,由于正常结肠被重复结肠压迫,肛门的括约肌舒张、开放困难,造成大便不畅,而分流到重复结肠的粪便和毒素因另一肛门完全呈“闭锁”状态,13年来一直聚积着,重复结肠异常粗大毫无蠕动功能在体内呈游离状态。这是王红军腹腔不停胀大、时刻想大便的致因。

  检查还发现,王红军左侧龟头尿液浑浊,右侧清亮正常,这是因为左侧输尿管很粗,常造成尿液返流到左肾,形成左肾积水,泌尿感染让他一直持续低烧。孩子的病终于在13年后搞明白了,人们再次体会到这个不幸少年13年来遭受的非人磨难。

  王石代和强英娥夫妇没有任何血缘关系,家族也没有这方面的既往病史,王红军为何会出现这种世界罕见的畸形现象?医学专家推测有以下四种可能:一是“返祖”现象;二是畸胎,母体子宫里本是个同卵双生,这对双胚胎在分一为二时没有分裂成功;三是像多指现象一样,胚胎在发育中,其中的各组织形成各种器官、系统时遗传物质发生了变异紊乱;四是环境污染所致。

  “怪症少年”盼望健康人生

  担任主治大夫的刘浩副教授认真地研究了王红军的病情和实际情况,提出了治疗方案,他建议对王红军施行2至3期矫形手术,时间跨度需数月时间。经询问,第一期手术费用需要1万多元,孩子的病注定要拖垮这个苦难的家庭,王石代又3次回到300公里外的家,向亲戚朋友筹借了5000元,又从信用社贷了2000元钱。为了省钱,王氏夫妇在医院附近租了一间民房,买来米面,轮流看护孩子。

  2003年12月25日上午9时,王红军开始第一期手术,刘浩副教授为王红军实施了重复结肠切除、直肠切除和结肠外植等探测手术。由于王红军小时做过胃切除手术,他的腹腔内严重粘连,肠内污染严重,手术难度很大,到当晚8时,手术完毕,在手术室里连续工作了11个小时的医护人员纷纷累倒在地上。

  聚积着13年大部分粪便和毒素的重复结肠被清理出体外,原本膨胀的腹腔终于平生第一次消退、平展了,兴奋的王红军手术后一天一夜没有合眼。人们看到一个少年解脱炼狱般折磨后的轻松和幸福。

  但他要过上正常人的生活,还要进行一系列的体内“大修”挺过几关才行。因泌尿感染,王红军仍低烧不退,在留院查看50多天后还要进行第二期手术。

  刘浩说,此病虽罕见,畸形矫正手术很复杂,以医院的医疗手段和技术实力,这些手术不会有任何问题。

  据估算,未来的手术费用约为五六万元,若出现并发症,医疗费用将更高。第一期手术就花光了家里所有的筹措的钱,尽管王石代又回家想法借贷,但目前手术费用仍无着落。

  大年初一,外面是一派热闹喜庆的世界。王石代在医院照顾着孩子,强英娥在寒冷的租屋里掉眼泪,儿子已住院两个月时间了,术后无钱给他买营养品,现在全家3个人连每天吃一顿稀饭和一顿面条也快维持不住了,房东看不下去,给他送来了锅和灶具,强英娥把从家里捎来的干馍热一下啃了起来,山里人穷苦惯了,她不觉得什么苦,她盼着儿子可能做手术的那一天。

  畸形少年的病情和艰难境遇引起了社会各方的关注,病友们和医护人员给他买来了牛奶、饼干等食品。医院也在研究酌情减免费用的问题。

  1月29日上午,记者在西安交大第一附属医院普外科的重症监护室里见到了王红军,病床上的他身体显得很虚弱,但他很开心,直对母亲喊着要吃面条。记者问他怕不怕做手术,他明亮的眸子里透出坚强,然后摇摇头说“不”。

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