“小星星医疗事故案”续闻:活着比什么都重要 | |
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http://www.sina.com.cn 2004年02月10日08:41 金羊网-新快报 | |
新快报记者 林靖峻 杜巧巧 “世上只有妈妈好,有妈的孩子像块宝……”听着女儿从电话中传来的歌声,章太太的手不停地颤抖,泪水从眼角一滴滴滑落。 从2003年春节至今,远在武汉的女儿星星每天中午都会通过电话断断续续地为妈妈唱 三年了,章先生夫妇从来没有放弃过,即使在最绝望的时候,即使花了三十多万元救治费,即使知道女儿存活的机会只有10%。去年春节,为了让女儿得到更好的照顾,他们把星星送回了老家武汉,还请了两个特护24小时守着。虽然每个月都要花去5000元来维持女儿的生命,他们从无怨言。工作再忙,每个月章先生夫妇都会抽空回武汉看女儿,生怕有一天就再也见不到她了。 三岁的星星很懂事,但由于肠子被切剩32厘米,吃下去的东西很快就会排泄出来,她无法像正常的小孩一样吸收营养,体力大不如人,所以无法像同龄孩子一样活蹦乱跳,爬高爬低。但她还是很努力地学讲话,学唱歌。“我每天都给星星打两次电话。她很快就学会讲话了,现在一听见我的声音就叫‘爸爸’。”章先生露出幸福的笑容。 不过,这个三岁的小女孩依然每天承受着连成年人都不敢想象的痛苦折磨。正常情况下,她每天要拉七八次肚子,生活几乎都在吃、拉中度过;有一次她趁爸妈不注意,偷偷地吃了一个果冻,结果竟换来一天十几次地拉肚子,连续拉了两个星期!“因为肠子太短,星星每天吃的东西的类型、分量都是固定的,一旦打破这个规律,她就会不停地拉肚子,直到虚脱。因为这样,很多她喜欢的东西我们都不敢给她吃,都骗她说‘这东西打不开’。”章先生长长地叹了一口气,“我家的星星从来不会爬上爬下,她没有力气,在床上只能躺着,我们从不担心她会从床上掉下来。” 星星很瘦,掀开小衣服,看到的除了肚子上长长的手术刀疤外,就是骨头。由于营养吸收不正常,三岁了,看上去还像一岁的小孩,走路依然东歪西倒,而且不能走太远,不能爬楼梯。天气一变,星星就感冒、咳嗽,每次都要两三个月才好。 为了女儿的病,星星父母翻看了大量医学书籍,他们知道医疗事故导致“短肠综合征”的女儿死亡率高达90%。“我们只有安慰自己,孩子能活下来就好,不求其他的了。” 图:虚弱的小星星只能整天卧床在家,完全失去了同龄孩子的快乐。郭晴/摄(晓航/编制) | |