新闻链接：双庙村遗痛

http://www.sina.com.cn 2004年04月22日09:41 南方周末

　　□本报见习记者成功

　　□中国特稿社记者林谷

　　自两年前知道自己是艾滋病毒携带者开始，胖墩墩的朱亚光几乎每天都会骑着自行车，在双庙村的土路上漫无目的来回转悠，“老呆在家闷，出来透透气”。患病以后的他丧

金犊奖大陆初审揭晓 AC-尼尔森互联网调查

体验财富之旅赢大奖! 51精彩无线大奖等你拿

失了劳动能力，现在“啥活也不干”，因为一干活就会心里发堵，“喘不过气来，还会发低烧”。

　　河南商丘市柘城县岗王乡双庙村是艾滋病疫情高发村，全村3800多村民，其中1200余人卖过血。在参加艾滋病检测的800多村民中，发现了480多位患者，到目前为止，该村已有150多人死于艾滋病。

　　4月15日，朱亚光带着女儿去北京地坛医院做了一次艾滋药物疗效的检验，听说是一家中药厂提供的费用资金。

　　去年7月份，朱亚光的爱人因为艾滋病病发去世。更为不幸的是，他们的女儿被查出通过母婴传播，也患上了艾滋病。

　　和朱亚光一起去地坛医院检查的共计20位村民，都是由“中间人”朱进中组织大家过去。也是艾滋患者的朱进中想做点好事，给乡亲们多找一些治疗的机会，“只要有厂家提供药品，我们就去试试，毕竟是一个希望。”

　　在双庙村，现在由厂方出治艾药物和资金、医院负责试验实施、中间人组织参加试验艾滋病人的三方合作体系正在形成。

　　“我现在平均每个月组织一批人去北京的医院，有时候一个月达到两批。到目前为止，我已经组织几十批，共100多艾滋病人去北京参加治疗。”朱进中对自己的成绩还比较满意。

　　双庙村艾滋感染者参加药物试验始于2001年，他们最初去的是北京佑安医院。2001年11月，朱进中本人作为第三批参加了北京302医院一次中药试验，为此每个试验者还交了500元的费用。从第四批试验者开始，医院便将这些钱作为路费返还给村民，不再收他们的生活费和住院费。

　　从那时起，能够参加药物试验逐渐成为双庙村艾滋患者日益企盼的特别待遇。可是记者在采访中发现，对于“试验”和“治疗”两个概念的区分，村民们的概念并不清晰。

　　因此最近有一件事让朱进中感到“不解”去年，他带了一批村民去北京地坛医院做艾滋病“治疗试验”的“大好事”，现在却引发一场官司，闹得沸沸扬扬。

　　争先恐后去报名

　　2003年下半年，朱进中组织双庙村18位村民去北京地坛医院，参加美国病毒基因公司和纽约国际商业集团提供的(TNP)胸腺核蛋白制剂药物试验。可最终的结果是，这些接受试验的村民将北京地坛医院告上了法庭，要求支付药物试验期间的误工费、生活补助费等补偿，每人总计1.2万元。于是一次未正名的艾滋病治疗试验开始浮出水面。

　　事情开端于2002年10月，朱进中和村支书王国忠去北京找到地坛医院，希望能“让更多的村民服药，接受免费治疗”。

　　2003年2月下旬的一天，双庙村的喇叭里传来一个令人振奋的喜讯，北京地坛医院要来抽血检查，合格者可以上北京治疗。当时的场面完全失控，村民们争先恐后来报名。

　　40岁的村民李秀平也挤在人堆里。她和别的感染者都很清楚，对于身患绝症而又无力买药的自己，任何一次机会都可以是一根救命稻草。让全家高兴的是，李秀平成为了全村18名入选者之一。而在地坛医院即将开展的TNP试验，需要的受试者恰恰是像李秀平这样的中晚期艾滋病患者——他们的人体免疫细胞值(CD4)通常在200以下，病毒载量也处于较高的水平。

　　随后，双庙村18位村民被安排在一区病房，先要进行半个月的医学观察。在观察的过程中，有两位村民被“淘汰”，不能参加试验。医院方面的解释是：作为免疫功能重要指标的CD4值超过了200。

　　听说有两个人没有选中，双庙村村民朱茂龙和张子先急匆匆地从河南赶到北京地坛医院，希望能参加这次“能延长20年生命”的治疗。在得到同乡王化强、王爱荣的担保以及向院方做出“打针打死人不负责”的承诺后，朱茂龙和张子先终于“插队”获得这次治疗机会。但他们不享有第一批16人报销路费、每天20元伙食补助的待遇，而且要自己找地方住。“朱茂龙住在北京打工的弟弟那儿，后来干脆和病房里老乡凑合着挤在一张铺上睡。”

　　身体为什么越来越差？

　　试验开始后按照计划，医生每周给打两次针，分别是周四和周五，然后住院观察。并且在这个期间不能服用其他药。

　　但参加试验的朱瑞华仅仅在北京地坛医院住了半个月后，就打电话回家说，自己不能吃饭，而且不断的咳嗽和发烧。“在家时，他还啥事都能干，怎么去地坛医院几天身体不行了？”妻子王玉阁很纳闷。

　　后来由于SARS的缘故，医院安排车将参加试验的村民送回家——当然他们先被隔离起来，王玉阁还给丈夫送了3次药。

　　SARS隔离解除后，朱瑞华回到家中，身体状况一直不佳。一个月后，他又按照医生要求，没有吃早饭，空腹坐车赶去北京地坛医院检查，抽了7管血化验，当天又返回双庙村。

　　回家之后，朱瑞华就一直卧床不起，“成天发烧”，慢慢的他双目失明，并且骨瘦如柴。眼看家里为给他买药，什么东西都卖光了，还欠了两万多元的债，朱瑞华就“不让买药治了”。不久，朱瑞华就离开了人世。

　　回忆起丈夫的死，也是艾滋患者的王玉阁觉得活着没啥意思了。要不是为了3个孩子，她早就“去了”，“反正自己的病也是等死。”现在王玉阁在帮别人做着建筑小工，不堪重负的她已把两个小孩送进了艾滋孤儿院，把最大的孩子留在了身边。

　　此后，又有两名同样参加这次试验的村民相继死亡，他们是朱茂龙和王爱琴。朱茂龙，就是那个好不容易“插队”进来参加这个试验的人。王爱琴的丈夫张国胜说，在参加药物试验前，他妻子“身体状况比较好”。

　　其他参加药物试验的村民也表示身体有异常的反应，他们对地坛医院的胸腺核蛋白制剂药物试验很有疑问。

　　在打了十多针后，王素云明显感觉到自己的身体“越来越差”，不断地有发烧、感冒等症状出现。

　　“你们不需要知道结果”

　　在TNP试验最后一阶段，医生要求每位村民在试验后连续三个月到北京医院抽血检查。为了吸引村民积极赴京抽血，卢联合大夫称，医院会送给每位参加试验者“最好的艾滋病治疗药”。

　　可是最后一次，卢联合医生给每位试验者的却是两袋“增效联璜片”，普通的抗菌消炎药。

　　三次抽血化验，每次都要抽7管血，有些艾滋患者本来身体虚弱，出现当场晕倒的现象。在患者强烈要求下，医院方才给每人50元的补贴。而且院方不肯把化验结果告诉这些参加试验的村民，卢联合医生说，你们没必要知道，知道了反而心理压力大。你们这些人回去要是没有抗病毒药物，只能活上两个月。

　　在村民的强烈要求下，地坛医院勉强同意透露部分化验结果。在院方一份关于免疫功能指标CD4的39人名单发现，参加TNP试验后3个月内，绝大部分人的免疫功能指标大幅度下降。例如王素云在试验开始、一个月、两个月、三个月的免疫功能指标分别为101、90、80、69；而已经去世的朱瑞华和王爱琴的CD4免疫功能指标分别为36、96、28、12与25、16、15、7，免疫功能呈现的下降趋势非常明显。

　　李秀平的丈夫朱觉民对这个结果很难接受。他很想弄明白参加试验的妻子究竟该有哪些权益，想找法律依据来打赔偿官司，他从县法院问到律师事务所，再到药检局。有人建议他上网去查，于是，朱觉民和另一个参加试验的村民王化强两个人第一次走进了县里每1小时3元的网吧，从早泡到晚，天天来回于家和县城有10天，他们在网上搜索到了《药品临床试验管理规范》和涉及人体对象医学研究道德原则的《赫尔辛基宣言》。他们又发现国家药检局的批准进口药品名单里没有TNP，并且知道了自己有权要一份“知情同意书”的副本，每次试验结果必须通知本人。

　　2004年元月，王化强、王化勇、郑素霞、李霞等4人找到卢联合，向其索要“患者知情同意书”。但卢就是不给。经过多方努力，北京地坛医院才同意将“患者知情同意书”复印一份给他们，但条件是复印一张2元，患者要拿回本属于自己的材料要花上人民币48元。

　　但最令郑素霞等人惊讶的是他们的“患者知情同意书”上“观察方签字”和“日期”两栏竟然是空白！也就是说患者签字后，作为观察方的医院在没有签字的情况下，就开始给患者们注射TNP，进行试验。更为蹊跷的是：这4名参加药物试验的患者没有一个认识在“见证人签字”一栏签字的“文毅”。

　　后来，双庙村18位患者在北京爱知行健康教育研究所所长万延海的帮助下，向卢联合医生要回所有人的“患者知情同意书”，但这一次发现上述4人的“患者知情同意书”又有了“观察方签字”，为“卢联合”，也有了“日期”，为“2003.3.5”。当万延海责问卢联合医生签字为什么前后不同，究竟何时签字的时候卢联合医生支支吾吾，回答说是“2003年3月5号所签”。

　　2004年3月16日，伦理审查委员会对万延海公开信的回复，让双庙村还活着的15位受试艾滋患者心里充满疑问。

　　但朱进中对那些告北京地坛医院的村民有些看法，“别人免费给你看病，你还要误工费，以后谁还敢帮你？”还是像以前一样，朱进中连接着北京的大医院和那些受HIV困扰的村民们，为他们来回奔走。附近不断有村民打电话来，问问去参加做药物“治疗试验”的情况。