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访乙肝病毒携带者:我得乙肝不是罪(2)

http://www.sina.com.cn 2004年07月09日13:53 CCTV《新闻会客厅》

  主持人沈冰:安心是不是觉得很委屈?

  安心:那个时候不是委屈,那个时候我采用一种很盲目的方式,我企图通过治疗改善我身体内部的病毒,我想健康,我想当妈妈,当时就是这种念头。在98年之前,就是市面上出现的药,我生活在南京,当时南京出来的药物我几乎没有没有尝试过的,同时我妈妈在我的老家也是,发现有什么新药或者是什么稀奇古怪的治疗方法,我们都试过,今天还跟汪洋说起来,胳膊上还有一个伤疤。

  主持人沈冰:打的什么?

  安心:在这里,当时一个伤疤,就是一个很古怪的治疗方法,他们都听说
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过,就是把药敷在上面绑住,这儿就破了,破很大,我记得那年也是夏天,类似这样的治疗,对身体造成伤害的治疗我经历过两次。当时真是想尽一切办法,就是想攻克这个病毒,想找回自己的健康,

  主持人沈冰:刚才是听了你们三个的经历,你们在论坛上面听到你们的这些战友,他们有过什么样的经历

  安心:就是这样的,六一儿童节前有一个孩子因为携带乙肝病毒被幼儿园拒收,他的母亲以他的名义写了一封信,我念其中一句话,所有的小伙伴们都上幼儿园了,我们只能跟地上的小蚂蚁说说话,和树上的毛毛虫讲讲故事,向一晃而过的小老鼠述说自己的烦恼。乙肝病毒并不可怕,也不是那么容易传染。另外也有一位母亲,她叫做千草千心,她在自己的孩子也是因为携带乙肝,被工作单位拒绝录用的时候,她也写了一篇叫做母子泪的故事,这样一篇文章,表达了她当时很矛盾的一个心情吧,她其中写了这样一段话。我心中的风筝线随着儿子大学毕业被用人单位以乙肝病毒携带者拒录而断了,我是一个有罪的母亲啊,可是这真的是我的过错吗?

  主持人沈冰:很沉重。

  安心:对。

  主持人沈冰:汪洋是不是也摘了一些?

  汪洋:我看到一个帖子,非常有感受,这个帖子名字就是一点尊重让我泪满面,他里面写的就是一个战友,因为他在体检当中查出这样一个状况,是乙肝,然后他在犹豫之中然后就告诉了自己的老板,他等待期待的结果,他有可能会被老板炒鱿鱼,但是老板并没有这样做,老板给他了很大的鼓励,他的老板对他讲,乙肝并不可怕,你要相信自己,也要相信自己身边的同事,让大家一起来鼓励你战胜这个难关。就是这样一句话,让这个战友马上就泪流满面,我觉得这真的是在我生活中也有过这样一次感受。有一次我有一个同事在体检当中,无意当中被他体检发现我是乙肝病毒携带者,因为我们当时非常要好,坐在一起吃饭的同时,而且吃饭的时候我们都会说,你看今天我有什么菜你要不要吃,或者你有什么菜我要不要吃,可是后来我们在一起吃饭的时候,因为他知道我这样一个状况,我也知道我这样这个状况,所以不敢再问,吃饭的时候就没有声音了。有一次他后来就感觉到了这种尴尬,有一次我们再坐在一起吃饭的时候,我已经有一碗汤已经快喝了一半了,他看我喝了一半过后,他把勺子舀起我汤碗里边的汤喝了一口,当时那种感受我相信和这个主人公的感受是完全一致的,只要大家能有这么一点点理解好了,我们可以说是可以感觉心里边就非常温暖。

  主持人沈冰:有时候一个眼神能够让人拒之千里之外,但是有时候可能又是另外一种眼神,另外一个小小的动作又能够让你们感觉到无限的温暖。

  汪洋:对,那种感觉。

  小麦:我也有一个感觉,有一次碰到一个外国朋友,当时他特意握了我的手,摸了摸,舌头舔了舔,他说没有关系,他这么跟我说。

  主持人沈冰:你当时很感动。

  小麦:对。

  主持人沈冰:所以我听下来,我觉得你们胸前这四个字肝胆相照,一方面可能是写给你们战友之间大家互相扶持,互相鼓励,另外一方面也是写给其他没有携带乙肝病毒的人,也希望跟他们能够肝胆相照,大家能够心理坦诚。

  在很长一段时间里,“肝胆相照论坛”仅仅是乙肝病毒携带者寻医问药、倾诉苦衷的交流平台。2003年4月3号发生在浙江嘉兴的一桩命案,在论坛上引起了强烈震动,并在很短的时间里促成了它的一个新的版块——“权益版”的诞生。

  汪洋是当时“权益版”的版主,他和安心等论坛骨干很快投身到为战友们进行维权的活动中去。其中,最让他们自豪的是,他们一手策划了后来被媒体广泛报道的“中国乙肝歧视第一案”。2003年11月,因乙肝“小三阳”被拒绝录用为公务员的安徽芜湖人张先著在论坛的支持下,用一纸诉状将芜湖市人事局告上了法庭。以“乙肝歧视”事由起诉国家人事部门,这在我国还是第一次。

  在案件的审理过程中,汪洋他们和媒体进行了广泛接触,越来越多的媒体介入到张先著案件的报道中,张先著也从一个普普通通的大学毕业生,变成了一个每天接受三、四家媒体采访的公众人物。

  安心也是在那个时候接受了中央电视台《新闻调查》的采访,“安心的故事”后来被媒体广泛转载,甚至写成了报告文学。张先著、安心也由于敢于直接面对镜头接受采访,成了“肝胆相照论坛”战友心目中的勇士。

  今年4月,“中国乙肝歧视第一案”有了结果,法院一审判决张先著胜诉。但令人遗憾的是,法院是在肯定了芜湖市人事局不予录用乙肝病毒携带者做法合理的基础上做出的判决,人们事先最为关注的对“乙肝歧视”本身的是非判断,法院并没有给出明确答案。

  说到“中国乙肝歧视第一案”,不能不提起的是那桩发生在浙江嘉兴的命案。2003年4月3号,浙江大学毕业生周一超持刀闯入浙江嘉兴市秀洲区人民政府,将负责公务员录用的两名工作人员刺成一死一伤,原因同样是他因为是乙肝“小三阳”在国家公务员招考中被拒。

  这个案件成了“肝胆相照论坛”开展维权活动的源头,在它被媒体报道的当天晚上,“肝胆相照论坛”的“权益版”就成立了,那么它究竟是怎么触动了汪洋和他的战友们,以致他们在那么短的时间里,就成立了“权益版”,并决定开展一系列维权活动的呢?

  主持人沈冰:说说你的论坛,你这论坛的初衷,那会儿创办的时候是什么初衷?

  小麦: 当时很孤独.因为刚知道这个事情的时候,我觉得自己是天下最不幸的人了,觉得自己得了绝症好像,天都要塌下来了,觉得特别希望有人能够一起说说话,后来在网上就碰到一些朋友,柯楠、曼曼他们几个,后来我们一些朋友,我们想找一个地方,找一个自己长久的家可以在一起聊天,交流感情,交流病情,还有鼓励生活的信心。这时候在2001年9月30号,我就注册国际域名网站,当时想了一个名字就是想着肝胆相照这四个字作为网站的名字。

  小麦:因为在网络上很容易找到共同的朋友,就是有类似经历的朋友,我这里还有一个朋友写的一个帖子,我想很能反映许多肝胆相照人的感受。

  主持人沈冰:你可以读给我们听一听。

  小麦:他说我喜欢这里,突然少了许多独行的落寞,毕竟还有那么多相同境遇的战友,虽然都像花萼散落在天际,但毕竟这世上有你们能读懂我的心痛。就是说我们都是有一些共患难。

  主持人沈冰:大家能够产生共鸣。

  小麦:对,能够团结在一起,交流一些感情、经验什么东西,我们有许多要交流的东西。

  主持人沈冰:但是毕竟周一超的那种行为是违法的,并且是给别人造成了巨大的伤害甚至是致命的伤害,像你包括你的一些战友,你们在为这件事情比方说在奔走呼


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