智障之痛，何时不再独自承受(组图)

http://www.sina.com.cn 2004年08月07日16:15 金羊网-羊城晚报

　　一周特稿：他们不怕为子女苦累了几十春秋　他们最怕老去之时子女生活无着

　　文/本报记者　谢孝国/实习生　叶辉丽　图/本报记者　施用和

　　广东有62万智障人家庭。苦和累，智障儿的父母说，他们不怕，他们最怕的，是将来他们老了的时候、去了的时候……有读者看到邻居一家多年为智障子女所累，多次思量之下，近日终于拿起电话通过本报发问：难道他们只能独自承受这一切？

　　据记者了解，按规定，只要父母或兄弟姐妹在，智障人入安养院等残疾托养机构，都要交一定的费用。收入低于低保线的重度残疾者家庭可获得民政救济，但每个月只有100元。即使家庭条件好能入安养院，智障儿也只能在这里呆到18岁。今年，广州市残疾人展能中心诞生了，智障人士可以在这里参加以辅助就业和公开就业为目标的培训。如能成功，这一做法将推广到广州市各区。但展能中心只是针对轻度智障者，而相当一部分重度患者，只有回到家庭，回到在经济上、精力上多已疲惫不堪的家庭。

图：给智障孩子上课，老师要克服更多的困难，即使拨动棋子这样简单的动作，有时也要反复教多次。

　　现实————

　　智障：两个家庭生活的全部

　　Ａ

　　幸福的家庭是相似的，不幸的家庭各有各的不幸。但这两个家庭的不幸，却在于他们有一个共同的“痛”———子女智障。阿倩的家，在广州云苑新村一栋楼房的最顶层。23岁，本该是谈婚论嫁的时候，但阿倩的日常生活却要完全由父亲照理，因为她虽有23岁人的身体却只有三岁儿童的智力，还因为她年近五十的妈妈要出去打工，养家糊口。

　　阿倩刚出生三个月时发现得了先天性白内障，三岁时发现患有先天性智障……从此这个三口之家便将不多的积蓄全部用在了寻医问药上。10年、20年过去了，阿倩的父母转眼已是奔五十的人了，但阿倩的病情并未见好，一旦发作，整个家里就成了她的“战场”，这时也只有父亲能“控制”住她，因此父亲多年来只好放弃工作留在家里，成了阿倩的全职保姆。

　　父亲没去工作，母亲也于前些年下了岗，家里顿时捉襟见肘，一个月的全部收入，就是母亲外出打工的那几百元工资，还有市残联每月发给的100元残疾人补贴。好在阿倩父母的兄弟姐妹们时常接济这个家。

　　阿倩的父母说，20多年来，全家没有放弃，能照顾好一天算一天。

　　Ｂ

　　家住广州市东山区的陈女士和丈夫都是高级知识分子，他们曾经是那么让人羡慕：工作顺利、家境优越、夫妻恩爱。但自从儿子出世后，生活彻底改变了：出生时白白胖胖、可爱非常的儿子，后来却发现是重度智障……儿子是母亲身上掉下来的一块肉，虽然与正常孩子不一样，陈女士还是对儿子疼爱万分，虽然，她的工作耽误了许多，她基本没有休息时间，她整个人憔悴了很多……

　　被派到国外作研究的丈夫终于有条件可以带她出去，陈女士开心不已，但丈夫认为他们都还年轻，于是打算花一笔钱，把儿子送到安养院，保证他的生活需要。陈女士舍不得，儿子是比常人呆，可他还是自己的儿子，他不认别人，但认得妈妈，难受了快乐了他都会叫妈妈。把孩子放在安养院？陈女士坚决不同意，一直很恩爱的夫妻俩因此愈吵愈烈，最后，丈夫提出离婚。一边是深爱着的丈夫，一边是心头的一块肉，痛苦中，陈女士还是选择了儿子！

　　离婚后陈女士一个人照顾儿子。现在儿子已经10多岁了，在东山区启智学校上学。儿子上学、看病，几乎占去了陈女士全部的心思和精力，也花去了她全部的积蓄，儿子是她全部的生活，也是她终生的痛。

图：至灵学校的孩子们在上课。

　　应对————

　　家庭：都有一个不敢想的未来

　　采访中，记者深深感受到这两个家庭的苦和累，但作为父母，已到中年的他们对记者说，现实再苦再累，他们不怕，将来他们老了的时候、去了的时候……才是他们最怕想起的。

　　按照国家相关规定，只要父母或兄弟姐妹在，智障人入安养院等残疾托养机构，都要交一定的费用，不能享受免费托养。在广东全省62万智障人家庭中，尤其是在城市智障人家庭中，有的虽又要了一个孩子，但也有相当部分因家庭负担本身就重而没有再生育。

　　和其他智障儿家长谈起孩子的将来，大家都很忧虑：自己年老体弱时，孩子怎么办？百年之后，孩子又将如何？孩子没有生活自理能力，他（她）将如何生活下去？

　　廖先生的女儿是1979年生的，出生才三天，就得了黄疸病，损伤了脑细胞。从那以后直到女儿10多岁，他一直在医院、家庭、公司之间奔波，身心疲惫经济困顿，但最后还是不得不面对现实：女儿的病无法医治。其实，自从廖先生知道女儿的病情后，他就开始考虑女儿的将来。1979年时他就想好好挣一笔钱，存入银行，以后女儿靠利息就有生活保障。那时刚改革开放，机遇多，廖先生每个周末都到番禺、顺德等地给一些公司做设计做指导，拼命挣钱。那时存钱利息高（年利率超过10厘），廖先生想着存上二三万元也就差不多了。事实上他也挣了那么多。但是随着时间推移，时至今日，二三万元根本算不了什么。虽然以后政府会有保障，但毕竟太微薄，女儿将来该怎么生活？1984年他生了第二个孩子，也是女儿。廖先生说即使将来二女儿肯照顾大女儿，可是二女儿她也有自己的家庭，她一个人怎么能扛起这样的重担呢？

　　虽然有安养院可照顾智障者，可那要收费，而且费用不低。一般的家庭也承受不起。廖先生和一些志愿者办的广州展智痉挛训练中心无坚实经济基础，每年亏损，多次面临关门危机，不可能长年照顾智障者。廖先生坦言，他始终很彷徨。

图：老师手把手地教智障孩子。

　　救济：100元补助能做些什么

　　目前广州各区基本上都有一个专供智障儿童受教育的特殊学校，但每学期都要收一笔费用。有些家庭经济困难，如父母双方或一方下岗，智障儿就无法进特殊学校或安养院，只好留在家里。据广州市残联有关人士称，这样的贫困智障人家庭，在广州虽没有准确的统计数字，但也有不少。

　　广州市残联维权处符处长说，目前我国还没有专门扶持智障者的政策。我国民法有规定，智障者的亲属有监护责任。政府提供监护的是智障孤儿，一般会免费为他们提供生活保障（如安养院、福利院）。智障者成人后父母仍有抚养义务，如父母失去工作能力或因其他原因无力抚养，则由其兄弟姐妹负责抚养。若没有亲属可抚养，则由街道接手负责。对于父母下岗无力抚养的智障者，目前尚无特殊照顾。在我国一二级残疾属于重度残疾。收入低于最低生活保障线的重度残疾者家庭可获得民政救济，一个月100元，并有一些收费的减免和医疗优惠待遇。但由于我国社会不够发达，经济能力不够，对于智障者尚无法做到专项扶助。

　　在目前的消费水平下，100元政府补助能做些什么？广州市残联也承认，自从市残联去年采取新的统计方式以来，到市残联领了残疾证（即在册）的智力残疾人目前有1.3万人，事实上的数字远不止这些。政府没有针对智障者的特殊政策，一些智障者家庭认为领了残疾证没有实际意义，或者不想让人知道孩子智障，怕受人歧视，就不来登记。

图：游泳课让孩子们十分开心。

　　将来————

　　残联：职业康复有望走向各区　政府：能否提高安置保障力度

　　据称，在五种残疾中（聋、哑、盲、残肢、智障），智障者的比例最大。

　　据介绍，目前广州智障孩子中，在普通学校跟班学习的较轻度者只占少数，大部分是在各区特殊学校就读。但不管怎样，这些智障孩子到18岁时，就只有回家或踏入社会，但广州市至灵学校赖琼芳校长说，在五类残疾人中，智力残疾人工作质量不高，最难找到工作。残联的就业指导中心通过街道和一些社会公益机构，只能接纳少部分智障者，让他们做一些手工工作（清洁工、售货员等等）。虽然按规定企业接纳残疾人可免去残疾人就业保障金，但许多企业不愿接收。

　　今年，广州市政府和市残疾人联合会开办了广州市残疾人展能中心，为智障人士提供以辅助就业和公开就业为目标的培训服务。展能中心叶主任说，中心从去年9月开始筹建，今年4月开始招生，目前还处于试运行阶段。展能中心帮助的对象为16岁到30岁之间、有一定文化和劳动能力的轻度智障者。希望他们通过展能中心的职业康复训练，慢慢适应社会、服务社会，如能成功，再在各区都建立一所类似学校。

　　但展能中心毕竟只是针对一些轻度智障者，而相当一部分重度患者，只有回到家庭。如家庭经济宽裕，还可将其送到安养院，经济困难者，家庭负担可谓雪上加霜。

　　据广州市残联有关人士称，在国外尤其是一些比较发达的国家，智障者是由政府免费安置、保障其生活的。香港的智障者扶助较为普及，由民间公益机构负责，政府提供补贴（如场地租金的减免、人工优惠、物质保障等）。

　　有关人士称，随着我国经济和社会公益事业的发展，政府或民间机构在对智障人家庭的扶助上，应该有所进步，比如政府对贫困智障人家庭，在入托或家庭资助上，能不能有更大的力度？

　　（晓航／编制）

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