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面具掩不住的恐惧


http://www.sina.com.cn 2004年10月24日14:49 新民晚报

  儿童白血病可以治愈,8年不复发就是正常人。然而,治愈的孩子在升学、工作时仍担心受到歧视——面具掩不住的恐惧

  19岁的林科说,爸爸妈妈不愿意再让他提起得病的过去,“要是让学校知道我得过白血病,即使通过体检,学校也不一定会要我!”

  上海市儿童医学中心院长刘锦纷介绍,“社会对白血病不了解,还把白血病看作不治之症,治愈的孩子们受到歧视。儿童白血病治愈后8年不复发,就是正常人了。可是,知道的人太少。”

  昨天,当一百多名带着鲜艳羽毛面具的孩子出现在浦东儿童医学中心的大礼堂,所有的人都在为他们感动着。然而,大家的感动却仍然不能让一些孩子摘下面具,他们弯弯的笑脸只能隐藏在面具的背后。

  他们不愿说出自己的真实姓名,更不愿意透露现在的学校。19岁的林科说,爸爸妈妈不愿意再让他提起得病的过去,“要是让学校知道我得过白血病,即使通过体检,学校也不一定会要我!”

  “儿童白血病是可以治愈的。可是一位医科大学的校长却拿着一位学生的治愈单让我签字保证。”儿童血液病专家胡亚美曾经对记者说,“比这更让人揪心的是,有的白血病患儿却因为缺钱看不起病,而治愈的孩子却在升学工作时困难重重。”

  据上海市儿童医学中心院长刘锦纷介绍,目前国内儿童急性淋巴性白血病的治愈率已达到74.4%,美国是81%,我们已经进入世界先进行列。以白血病为代表的儿童恶性肿瘤目前已成为我国5至15岁儿童的第二大死亡原因。“社会对白血病不了解,还把白血病看作不治之症,治愈的孩子们受到歧视。儿童白血病治愈后8年不复发,就是正常人了。可是,知道的人太少。”

  为了让更多曾经患上白血病的孩子生活得更顽强,上海儿童医学中心联合上海市儿童基金会、美国世界健康基金会共同举办了这次“阳光活动”,从全国各地邀请白血病康复患儿回到曾经给予他们第二次生命的医院。

  一位在活动现场的医院工作人员告诉记者,“尽管我们已经为孩子们想到了‘面具’,还是有很大一部分患儿不愿意再回到这里,更不愿意面对媒体。”此话发人深思。

  东方早报(李祎)


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