黎家明：让艾滋患者活得更好

　　本报记者吴玮

　　“起初只有吸毒的人染上了艾滋病，我远离了他们，因为我不吸毒；后来‘小姐’们染上了艾滋病，我远离了她们，因为我不是‘小姐’；然后我的邻居也染上了艾滋病，我也远离了他们，因为他们一定是在外面乱搞了；最后当我的孩子染上这个病的时候，已经没有人来搭理我们了……”

　　———黎家明黎家明，曾轰动一时，被网络和社会广泛关注的中国首部艾滋病毒感染者手记《最后的宣战》的作者，在“沉寂”近两年后，出现在记者面前，诉说了上面这段肺腑之言。他说，他要通过自己的努力，让艾滋病患者生活得更好。

　　因为人生中惟一一次“出轨”，黎家明不幸地感染了艾滋病病毒，但和千千万万个HIV感染者不一样，这个承受着病毒侵扰的身体一直默默地在做这样一件事：在同病魔抗争的同时，他没有忘却他身边的同病相怜者，还有更多离艾滋并不遥远的社会民众。

　　艾滋手记仍在继续再建防治艾滋网站

　　今年8月，通过朋友的牵线，记者辗转获悉了黎家明的电话，但对记者见面采访的要求，黎家明先后拒绝了两次。就在记者失望时，10月中旬，他发来短信表示愿意接受记者采访。

　　那天下午，秋日的阳光格外灿烂，但等在地铁站外，记者心里不禁有些忐忑，“他真的会来么，他长得又是什么样？”

　　几乎和约好的时间分秒不差，一个高高瘦瘦的年轻人突然在记者眼前冒了出来，他说，他是黎家明。没有多说什么，黎家明带着记者走进旁边的一家快餐店，挑了一个最偏僻的小桌子坐了下来。“就这儿，我们小声一些吧。”说着，他坐下了。

　　从包里拿出一个塑料小盒，倒出了几颗，黎家明就着橙汁吞了下去。出于礼貌，记者没有问他吃的是什么，不过，他的表情告诉记者，应该是药。

　　和黎家明的交谈，让初次与其谋面的记者有些意外：他相当坦率，几乎没有多问，他平静地说起了自己的现状。

　　“从2001年在‘榕树下’网站连载我的文字《最后的宣战》起，至今这部手记一直没有停止过。现在，已快连载到第50篇了，目前手记网络总点击率近600万人次。”黎家明说，“很欣慰自己的文字一直有这么多的人关注，我想会一直写到写不动为止，这样的话，艾滋病的流行现状和HIV感染者的真实生存状况就被更多的人关注了！”

　　说着，黎家明递给记者一张小卡片，他说，现在他最主要的工作就在上面。小卡片很“阳光”：封面是一朵明黄的向日葵，写着“爱之阳光”和“SUNSHINEOFAIDSLOVE”的英文，里面是一段温馨的宣言和“爱之阳光”的内容介绍以及网址（http://www.aid－slove.net）、咨询热线。

　　“这些卡片我们已经制作了几千张，送到全国各地的疾病控制中心。”他说，网站是他和几个艾滋患者及志愿者最近刚刚办起的，是关于防治艾滋的咨询和交流的网站，是“爱之阳光”项目的重要组成部分。在这个网站上，有最新的艾滋防治信息和全面的分类指导预防、治疗的小册子，以及动态的有关艾滋病的各种新闻，它是上海的第一个，也是华东地区的第一个艾滋咨询网络。

　　消除偏见与歧视黎家明全职防艾

　　在近一个小时的采访中，黎家明说起网站工作和自己的同伴时，是那样的热情洋溢，近在咫尺的他让人感觉不到身体的孱弱。

　　“其实我的身体状况很不好。”黎家明的脸上露出一丝苦笑，他说，就在今年夏天，他又一次进了医院，住院时医院连病危通知书都下了。“我当时做了一切最坏的打算，好在我又一次战胜了疾病，现在还在恢复中。”

　　由于身体不再允许他每天和其他上班族一样，朝九晚五地工作，黎家明已经从公司辞职了。“辞职以前我一直在工作，在自己业余的时间尽自己的能力参与一些民间防治艾滋病的活动，现在是‘全职’在忙HIV感染者的关爱和网站的事！”

　　“我现在有很多事情要做，网站要每天更新资讯，回答病友和网友的咨询，组织感染者之间的交流活动，请专家讲座，很快我们将参与上海市疾病预防控制中心关于自愿检测后的心理、医疗咨询与辅导的工作等。当然，还有参与各种防治艾滋病的社会宣传工作，帮助病友寻医问药，准备咨询热线等等。”一口气，黎家明说了十几个他最新的工作安排，记者听着不禁有些担心，这么多事，即使身体健康的人都不一定能忙得过来，更何况一个已被艾滋“消磨”4年的病人！

　　“目前的工作肯定影响到身体健康，有时感觉也很累，不过不仅仅是我一个人，许许多多的病友都在积极参与到防治艾滋病、消除社会上的偏见与歧视的工作当中。”黎家明告诉记者，伙伴中有的人一边吃药，一边工作，有的人是在医院病床上边治疗边用笔记本电脑工作。他感叹地向记者表示，“感染了HIV病毒后，我深深体会得到这个病魔的可怕，眼睁睁看见自己的病友被夺去性命，在生活中不断遭遇偏见与歧视，我想我是别无选择！”

　　艰难前行看到希望各界都在参与防艾

　　“你知道么，从我们下楼梯的这7秒钟时间，世界上就有1个人感染了艾滋！”在说起患病4年来对艾滋的心理承受，黎家明给记者形象地对比了一下，他说，他心里始终抹不去这种恐惧。“这些年来，病友的离去就是它施淫威的结果，而且它正从高危人群向健康人群蔓延！要想消灭它，决不是我和病友的事情，也不是医生和科学家的事，是全社会所有人的事情。”

　　说到这，黎家明眼中流露出一股希望，他告诉记者，现在全国各地有很多感染者自发组织团队，就像他们的项目叫“爱之阳光”一样，每隔一段时间，各地的组织还会在某个城市聚会，互相交流最新的信息。

　　通过介绍，记者了解到，“爱之阳光”就是由上海、江苏和浙江等华东地区感染者直接参与的项目，同时还得到上海市红十字会、交大学生志愿者的积极帮助。“我想让更多的病毒感染者、携带者以及他们的家人，社会上所有关注艾滋的人知道，我们这些感染者是积极地在做一些事，而不是消极地面对余下的人生！”黎家明说，目前的关爱工作，虽然“全职”的只有几个人，但每个人都在收集着点滴，积极地探索着发展着。“我们的网站有很多对HIV感染者和高危人群很实用的防治艾滋病的医学咨询，这些或是听专家报告时收集整理的，或是在各类专业书籍中摘录的，或是病友们自己的治疗体会整理的。为了更好地翻译国外网站的最新医疗资讯，更好地与国际友人、慈善机构交流，我个人还计划参加英语培训，短时间里尽快提高英文水平。”黎家明说，有时，遇到网络技术问题，他们也是自学一些，再请有专业知识的志愿者帮着来做。

　　坚强并更好地活着给更多感染者信心

　　“至今我感染HIV病毒已经快4年了，几次住院，几次在生命的边缘挣扎，但我从来都没有放弃过！”“我要坚强而且更好地活着，这也是给更多的艾滋感染者以信心。”黎家明说，自己挺骄傲：这样子的身体和生存状况下，能做些有助于社会的事，还能帮助承担一些家人的治疗费用。

　　而记者心中却是沉重的：黎家明辞职以后，已经没有经济来源，只能依靠“爱之阳光”项目微薄的收入，更雪上加霜的是，他的妈妈身患绝症，爸爸身体也不好，都需要好的治疗和药品。为了不让父母担心，他至今没有告诉他们自己的病，而且为了给妈妈治病，他在繁忙的“艾滋工作”之余，还要打一些零工贴补母亲的治疗费用。

　　谈起自己的情感世界时，黎家明说，他只能做一张“白纸”。“曾有女孩在知道我的病情后，依然爱着我也愿意嫁给我，但我只能‘狠心’地拒绝。”黎家明深深地叹了一口气，他淡淡地说，爱情对他来说只能是一种奢望，因为爱情是平等的，也包括健康，而他的生命质量却一天天地在下降！

　　“我希望国家尽快落实对感染者的‘四免一关怀’政策，那样我们所有的病人都可以用得起最有效的抗病毒药品，不再为昂贵的医疗费用担惊受怕；我希望以后艾滋患者可以有真正平等的生存权利，不再见不得‘阳光’；我也希望自己能看到北京举办的奥运会，上海的世博会！”面对自己的未来，黎家明微笑着，说出了自己三个愿望。