“鸭步”儿孙，古稀阿婆的痛(组图)

http://www.sina.com.cn 2004年10月29日10:23 温州都市报

　　本报记者林一笑文／摄

　　在乐清市仙溪镇，有着这样一位不幸的老人潘娇凤，她含辛茹苦地将五个儿子拉扯大，但所有的儿子却都没能迈过23岁的门槛，她的儿子一个个腿脚萎缩，最后在痛苦中相继死去。五个儿子患怪病纷纷撒手而去，让潘娇凤饱尝了丧子之痛，当时间慢慢地冲淡老人心中的伤痛时，不幸再一次袭击了她的家人，近年来，潘娇凤年仅十五岁的小外孙林晨兵也出现了这样的病症，虽是风烛残年，但柔弱的她，面对来势汹汹的病魔，毅然用自己柔弱的双肩扛起了这个重担。

　　本月25日，记者来到仙溪镇下北村一座低矮破败的民房，窗外下着雨，隔着木质窗棂，可以看见15岁的林晨兵坐在阴暗的小屋内，他目光无神地望着窗外，他的身边是位满脸皱纹的老婆婆，她便是晨兵的外婆潘娇凤。

　　老人已届古稀之年，外面的小路上跑过一群和晨兵同龄的孩子，他们在窗外嬉笑打闹，林晨兵的眼睛里充满了向往，但是他唯一能做的就是用手指用力按在身旁的桌子上，想让自己的身体抬高，能够看见窗外的小孩子，因为他那变得畸形的双腿已经无力跨出门外半步。

　　在采访的几个小时里，潘娇凤紧锁的眉头一直就没有舒展过，她告诉记者，什么时候这个聪明的小外孙能和窗外的小朋友一样，能够在屋外撒欢奔跑，对于这个贫寒而又苦难的家来说，这些就足够了。

　　五个儿子相继故去

　　五十多年前，潘娇凤嫁给了比她大八岁的李邦元，结婚时潘娇凤面对贫寒的李家并没有过多的怨言，因为她认为丈夫厚道老实又肯吃苦，只要夫妻俩齐了心，靠自己的双手，日子一定会一天比一天好。就这样，夫妻和睦相处，贫困而又幸福的日子里，他们相继养育了八个子女。那时日子虽然过得很拮据，但想着只要将孩子拉扯大就可以享儿孙的福，夫妻俩心里又充满了希望。

　　然而不幸却悄悄降临，大儿子李进余长到八九岁时，上了小学，一天放学回家，潘娇凤突然发现大儿子走起路来像鸭子，脚有些不听使唤一摆一摆的。刚开始她还以为是儿子调皮，几次斥责儿子以纠正他走路的姿势，但无论怎样儿子依然无法改正过来，一天，儿子委屈地说：“妈，不是我故意这样的，我感到脚一点力气也没有，老发软。”潘娇凤细细端详儿子的双腿，这才开始揪心起来。儿子的脚捏起来软绵绵的，站立都十分困难，即使是姿势不雅的走路其实他也是使出了全身的力气。潘娇凤急了，拼命地帮儿子揉双腿，然后再让他在自己的搀扶下慢慢地走，但她儿子的下肢根本没有力，无法支撑身躯。找医生，医生也说不出个所以然来。随着时间的流逝，儿子的病情越来越重，不仅下肢萎缩变形，瘫痪在床，到最后卧床久了连上身的脊椎骨都变形了。而问遍附近的医生都说没见过这样的病症，潘娇凤经常抱着儿子泪流不止。在当时，他们连孩子得的是什么病都不知道，老俩口只好眼睁睁看着李进余躺在床上，病情一天比一天严重。

　　正当大儿子奄奄一息时，病魔并没有放过这苦难的一家，李家的二儿子李进康不久也出现了同样的症状，又是腿软，蹒跚不定地走起了鸭步。眼看着二儿子的腿也步他哥哥的后尘，潘娇凤那尚在滴血的心口上又撒上了一把盐。潘娇凤所有的时间只够照顾生怪病的儿子。焦虑与痛苦几乎每天吞噬着她的心，潘娇凤为他们擦洗照料，为他们四处打听名医，但对孩子们病情的恢复并没有有效的帮助，她只能眼睁睁地看着儿子病情一天比一天恶化，到最后五个儿子相继离世，最大的没活过23岁。

　　潘娇凤身边只留下了三个女儿。面对这样的怪病，潘娇凤夫妇每天提心吊胆生怕病魔再一次夺走她深爱的孩子，所幸的是三个女儿健康地长大了。

　　据他们的邻居赵淑梨说，当初为了与命运抗争，困境中的李邦元和潘娇凤，什么方法都试过，刚开始他们将这些归结为自己的房子风水不好，夫妻俩为了寻求心灵上的安宁，低价贱卖了自己的房子，买下了一户男丁兴旺人家的旧宅，全家迁了进去。他们希望这次搬迁能够给家里带来好运。但事实上最小的儿子依然没有摆脱厄运，在这房子里死去。

　　外孙也病魔缠身

　　随着三个女儿的健康成长，时光流逝，潘娇凤心头的伤口也渐渐地愈合。她把生命的希望寄托在女儿身上，但好景不长，小女儿结婚后，生的儿子林晨兵在六年前又走起了“鸭步”。悲剧再一次上演，潘娇凤最担心的一幕还是出现了。她想起小儿子患病时的眼泪：“妈妈我不想死，我不想像哥哥一样死啊。”一家人抱着痛哭的那些日子让潘凤娇至今还心痛。那时渴望求生的小儿子瘫痪了无法上学，还依然坐在家中拿起画笔，画着对美好生活的向往，画将整个墙上贴满了，尽管这样依然没能阻挡住死神的步伐。而这一次，聪明机灵的小外孙又染上怪病，潘娇凤老俩口决定不惜一切代价要将小外孙从病魔手中抢救过来。

　　为了治好林晨兵的病，几年来，家人带着他遍访了各地的医院，为了给孩子看病，几年间已花去了数万元，可仍不见起色。据有关专家诊断，小晨兵可能患上肌营养不良症，这是一种神经性肌肉疾病，它是由于人类X染色体中一段基因突变后，导致病人缺乏抗肌萎缩蛋白，肌肉细胞容易破裂坏死，一般只有男性患者，全球平均每3500个新生男婴中就可能出现一个这样的病例。

　　“我不会撒手不管”

　　知道了病因，为了筹钱治病，已经债台高筑的晨兵爸妈只好四处打工，晨兵被外婆潘娇凤接去照顾。孩子身体不好，寸步不能离开。几年来全部是潘娇凤一个人忙里忙外。家里添了一张口，老人为了生计，扛起锄头每天早出晚归，种菜种粮来养活这一家。

　　“现在（医学）这么发达了，以前什么病都不知道，现在既然查清病情了，就有希望了，而且我听说广东就有一个和晨兵差不多大的小孩治得挺好，所以我苦点没关系，等攒够了钱，就要不惜一切代价来救他。”老人充满希望。记者也在有关媒体上得知，在今年的7月26日，广州中山一院、中山二院和广州市血液中心的4位教授联合在中山二院的小儿血液病区，为一患有肌营养不良症的12岁病童进行了全国首例异基因脐带血干细胞移植。现在，80多天过去了，12岁病童的情况良好，其X染色体上的致病基因已经被替代为正常健康的基因。有关专家认为，这标志着致死性神经性肌肉萎缩症有望通过基因治疗获得根治。由于目前肌营养不良症没有其他的有效治疗方法，来自广州的这个消息无疑给小晨兵带来了新的希望。

　　六年来，潘娇凤整天守在小外孙身旁，小晨兵的吃喝拉撒所有的一切都是她一手包办。晨兵正值长身体的时间，有什么好吃与有营养的潘娇凤都省下来给他吃，特别是到了夏天，每天要洗澡，而瘦小的潘娇凤体重与晨兵相仿，抱动他都十分吃力。冬天天寒地冻，夜里小晨兵大小便都离不开外婆。日复一日，潘娇凤就这样为外孙倾尽心血。她自己也因为生活的重担，背也佝偻了，满脸是愁苦的皱纹。为了给晨兵治疗，她省吃俭用，想省下每一分钱来为孩子求医，但是这些也只是杯水车薪。

　　“晨兵很聪明很机灵，可孩子不幸病成这样，不管怎么样，只要有我这把老骨头在，我就不会撒手不管。”潘娇凤这位历经沧桑的老人眼里满是坚毅。

　　资料链接

　　“肌营养不良症”的遗传性肌肉萎缩，其病因是遗传变异。这是一种隐性遗传疾病，一般只有男孩患此病，而女孩子通常不发病但会带有缺损的基因。男孩在两三岁时会经常跌倒，这种症状会随着年龄的增长而更加明显，导致心力衰竭，最终死亡。

　　这种遗传性疾病目前尚无特效疗法，主要是对症处理，即通过适度的运动以保持肌肉功能，预防肌肉萎缩，增强生活能力，以减慢病情的进展，延缓瘫痪的时间。