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不安全的孩子 脆弱的孩子 关注儿童白血病


http://www.sina.com.cn 2004年11月16日03:02 都市快报

  从20年前风靡的日剧《血疑》到现在热门的韩剧《蓝色生死恋》,身患白血病的美丽女主角总让人唏嘘不已。在浙江省儿童医院还有更多这样的孩子。他们比幸子、恩熙更年轻,但却要一样直面凶险得可以夺取他们生命的———白血病。

  现状:高发病·高治愈·高费用在所有的小儿恶性肿瘤中,儿童白血病占了1/3左右,列黑名单榜首。按照发病率大约是3-4/10万估计,全省每年新发的白血病孩子至少300人。
这还是保守的数字。光是省儿童医院一家医院,每年新收治的病人就达到100人。为了应付越来越多的患者,该院血液科在两年前又开出了一个新病区,成为全院惟一一个拥有两个病区的科室。但尽管如此,近70张床位还是爆满,连走廊上的加床都相当抢手。住院的近六成都是患白血病的孩子,年龄最小的才刚刚满月。值得高兴的是,比起成年人来,儿童白血病的治愈率要更高一些。省儿童医院血液科魏健副主任医师说,儿童白血病大多为急性淋巴细胞性白血病,这是所有白血病类型中治疗相对容易的一种,预后也比较好。如果接受正规治疗,5年存活率应该在70%以上。而从治疗手段上看,儿童急性淋巴细胞性白血病一般以化疗为常用手段,整个疗程需要三年;如果采取骨髓移植,配型首先就是一个大难题,即使解决了这个问题,手术后的排异反应也是可能使所有努力都成为泡影的未知数。不过,即使只采取化疗,医药费也要20-30万元。这对一些经济能力并不好的家庭来说甚至是一个不可企及的天文数字,很多孩子因此在生死线上苦苦挣扎。

  观察:戴着口罩的孩子住在省儿童医院血液科的白血病孩子大多数戴着口罩,看不清他们究竟长得什么样,只看到他们一双双清澈的眼睛。化疗在杀死癌细胞的同时也会损伤正常细胞,使人的免疫力下降,因此这些本来已经很脆弱的孩子只能用口罩来抵御外界的感染。壮实的淳安人阿强牢牢地抱住在治疗床上不断挣扎的儿子小宝,一个护士帮着按着孩子的手脚,医生手中的粗针筒深深扎进小宝的脊柱里,4岁小宝的哭声已经由凄厉变为嘶哑。这是例行的骨髓穿刺检查,像小宝这样正在接受化疗的孩子每个月都要做一次,以检验前一段的治疗效果,确定下一步用药。小宝刚刚做了第一个疗程的化疗,还是头一回吃穿刺的苦。走廊上闲不住在各个病房间“串门”的孩子没有一个因为小宝的哭声而驻足,这不但是他们司空见惯的场面,也是每个人都已经习惯的经历。检查做完后,阿强红着眼圈把儿子抱进了病房。隔壁床的佳佳刚满3岁,“道儿”要比小宝老得多。1岁半的时候,他就被确诊为白血病,现在每天吃的各种药分别有什么用他都能说得头头是道。不过,要是奶奶想跟陌生人说说他的病情,佳佳就会从床上蹦起来,激动地捂住奶奶的嘴,让她不要说。小敏“深沉”地坐在层流净化床里,这个像蚊帐一样的隔离设备是为了阻挡外界的细菌感染,也把这个6岁的女孩和鲜活的世界隔离开来。妈妈特意从家里带来了DVD和小敏最喜欢看的动画片《猫和老鼠》,这也算得上是病房里最“奢侈”的消遣。同病房的唯明老家在农村,家里为了给他治病已经花光了所有的钱,净化床、DVD对他来说只是梦想。唯明背对着小敏和爸爸一起吃饭,这天的午饭他们只要了比较便宜的蔬菜和炒鸡蛋。花花来串门了。这个5岁的女孩因为化疗掉光了头发,现在新长出的头发居然还是自然鬈。大人们开玩笑地问她:“你的头发是哪里烫的?”花花大大方方地说:“这个鬈发可贵呢,要好几万块钱。”大人们开始尴尬地沉默。

  分析:孩子为什么不安全患白血病的孩子越来越多,有一部分原因在于现在经济条件好了,更多患病的孩子有机会到医院就诊;而不像以前那样索性放弃治疗,在家里等死。但同样不能回避的是,尽管白血病的确切病因还没有找到,在孩子们生活的环境里,确实有许多危险因素威胁着他们的健康。病毒:是主要致病因素。已经发现人类T淋巴细胞白血病病毒I具有传染性,能诱发成人T细胞白血病。此外,研究人员还发现鸡、小鼠、猫、牛和长臂猿等动物的自发性白血病与病毒的作用密切相关,并且已经分离出相应的白血病病毒。遗传:家族中如果有白血病患者,得白血病的几率就要比正常人群高;同卵孪生子女,一人患白血病,另一人患白血病的机会比正常人高25%;先天愚型(Down综合征)、Fanconi贫血、遗传性毛细血管扩张性共济失调等特殊遗传综合征的人,白血病发病率也会增高。辐射:日本广岛、长崎原子弹爆炸后,幸存者中白血病发病率呈数十倍上升,并且离爆炸中心越近,发病率越高。大剂量放射线局部治疗类风湿性强直性脊椎炎,白血病发生率在治疗组中比对照组高10倍,而其发病机会与照射剂量密切相关。某些国家还报道放射科医师患白血病较多。但是并没有证据表明,一般拍X光片时的放射剂量会引起白血病。新屋装修:北京儿童医院的一项调查显示,到医院就诊的白血病患儿90%家里曾经装修过。医学研究已经证实,装修材料中的苯及一些未知气体会诱发白血病。而对苯的敏感性,儿童甚于成人。杭州市疾病预防控制中心专家最近也对50户新装修居民住宅的室内环境监测结果表明,80%以上的室内空气严重污染。环境:铅等重金属中毒、水源污染、空气污染都会使诱发基因变异,最后导致白血病。省儿童医院的医生回忆,一些以小五金加工为主的地方有不少孩子得了白血病。

  前沿:能为孩子做点什么除了常用的化疗、骨髓移植等治疗方法,科学家们正在努力寻找新的突破口。基因治疗:寻找到人体中与白血病有关的基因,圈定高危人群重点干预,这应该是根治疾病最彻底的办法。生物药品:化疗最大的缺点是无法辨认正常细胞和病变细胞,生物药品的靶向性功能则最大限度地避开了这个缺陷。它能在人体内寻找病变细胞,并有针对性地消灭。目前已经有治疗恶性淋巴瘤的此类药物,一个疗程需要几万元。而治疗白血病的生物药品还没有问世。脐带血:脐带血是胎儿娩出、脐带结扎并离断后残留在胎盘和脐带中的血液,其中含有可以重建人体造血和免疫系统的造血干细胞,可用于造血干细胞移植,治疗白血病。但因为脐带血需要在液氮超低温保存,因此个人将为此承担高额费用;再加上大多数人其实用不到脐带血,所以这在国外也只是有钱人才能承受的“生命保险”。如果能将基因研究和脐带血保存结合起来,通过基因找到可能患病的高危人群,引导他们保存脐带血,应该是更为合理的选择。(记者傅苓都市快报)


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