我要让女儿活下去 | ||||||||
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http://www.sina.com.cn 2004年11月23日08:08 华商网-华商报 | ||||||||
母爱日记:页页都浸满泪水 刘莎是铜川一家煤矿的职工,1990年6月29日,她生下了女儿贝贝。但女儿的出生并未给她带来本应有的喜悦,月子里孩子哭闹不停,嘴上出现大水泡。让她做梦也没想到的是,这个水泡竟然就是医学界目前还没有攻克的表皮下大疱,发病率仅仅百万分之八,而女儿就患了此病。记者见到了她为记录女儿成长所拍的影集、写的日记,页页都浸满着泪水……
一岁:淘气的贝贝会站,会拉着手走,会叫爸妈,玩得高兴就尿裤子。孩子的手脚出血泡、水泡,耳朵经常搔烂,吃了不少药作用不大。孩子,你为什么不争气!妈为你操碎了心,四处求医,(铜川)哪家医院没有妈妈的足迹!每当妈妈独自抱着你,拖着疲惫的双腿,无助地从医院回到家时,你知道妈心中是何等的滋味?怨恨而又无可奈何,为妈分忧的人在哪里? 两岁:孩子会唱歌,会背诗和儿歌,能骑车子、跳舞、做游戏,上街就唱歌,人越多唱得越起劲。她个子矮小,不见长高,但已经跑得很快了,头发很差,手上仍然出水泡和血泡。孩子,妈看着你欢蹦乱跳的样子,心中欣慰,快长大吧! 三岁:一个任性、霸道的小女孩,瘦弱、聪明、淘气,手脚继续出泡、白点,脚趾甲开始脱落,指关节出小痘痘。爱看书、动画片,爱上街、会穿衣服、爱照相,学会说奉承话、会哄人,自己会讲《东郭先生》、《小羊妈妈去买菜》的故事。 四岁:孩子聪明懂事,手脚仍出白血泡,我第四次带她去西安的大医院看病。 五岁:她很听话,但愿我的贝贝早日健康…… 坚强妈妈:为孩子四处求医 “14年来,为给孩子治病,我几乎跑遍了半个中国。”刘莎拭着泪水说,开始的时候,在铜川市治疗,从孩子两岁开始,她就背着孩子去西安、北京、上海、郑州等地,凡是听说能给孩子治病的地方,她都去了,但治疗结果却不尽如人意。 1998年秋,满怀信心的她到北京一家医院给女儿看病,医生告诉她,孩子所患的“营养不良性大疱表皮松懈症”在全国统计到的病例仅有11例,很难治疗。她听了后,一下子瘫倒在椅子上,她说那是她生命中最冷的秋天。为了不让孩子看出破绽,她跑进厕所放声痛哭。而后,她带着孩子在北京逛了10天,“我要让孩子享受北京的美丽”。回来后,她听说吃豆油能治病,又费尽周折,坐着别人的摩托车去山里给女儿磨豆油。在中医的调理下,女儿终于病情减轻,开始去上学了。“我想过放弃,但看到孩子捧回来的满墙的奖状,我不能放弃,我要让孩子活下去。” 离婚后的刘莎一个人带着孩子奔走求医。为了支付高额的医疗费用,刘莎卖包子、卖服装、跑推销、开美容店……因为每年有几个月要带孩子四处求医,她的生意做得很萧条。她说:“我拼命赚钱只为了救孩子,只希望得到治愈女儿疾病的良方。”虽然这病难治,可据说女儿是全国患此病的11例中最轻的。但这种病发展到后期会出现牙齿脱落、指头断裂、皮肤如纸的症状。目前她只能给孩子作中医调理,“我只想通过你们(记者)给提供些医疗信息,救救我的孩子”。 患病女儿:写信鼓励妈妈 “我亲爱的妈妈:对不起!我是个表面坚强、内心脆弱的女孩,或许您曾经对我了如指掌,但我现在长大了,经历了那么多的事,我变了,我变得性格孤僻。我不想这样,可那么多的事发生在我身上…… “妈妈,我在学校里真的用功学习了,我不会辜负您的期望,您每次回来我不愿意给您多说话的原因是:我怕您说我不想听的话题,我会哭,真的! “妈妈,请您不要把死挂在嘴边,如果您死了,我会很可怜的,虽然我们现在处境不好,可您要相信我,相信老天是公平的!有句话说得好,‘狂风暴雨后,阳光必定灿烂’。热爱生活吧,这是每个人的使命,如果您放弃了,生活必然会抛弃您!祝您开开心心!女儿:贝贝” 刘莎念完女儿写给自己的信时,已是泪流满面。她说,这么多年来,不管有多难,她从未想过要放弃对孩子的治疗。但有时自己也会陷入绝望之中,无意中也流露过要死的想法,没想到这些想法却让孩子为自己担心。看了孩子的信后,她才意识到面对女儿,她必须坚强。本报记者 胥建礼 | ||||||||