父女情深演绎爱心故事(图)

http://www.sina.com.cn 2005年01月08日06:03 深圳商报

　　女儿得了罕见怪病，妻子离家而去，七年来他悉心照料女儿

　　父女情深演绎爱心故事

　　编者按这个冬天注定暖意融融，深圳第二届关爱行动已经拉开序幕。“友爱，谅解，互助，奉献”是这次关爱行动的主题。我们共同努力营造一个和谐友爱的家园。

　　这个城市，谁最需要关怀？我们寻找那些非常需要帮助的人；

　　这个城市，是谁付出了最多的爱？我们寻找那些充满爱心的人；

　　这个城市，是什么让我们感动？我们寻找爱的故事；

　　如果你有困难需要帮助，如果你身边有让你感动的人和故事，请拨打深圳商报非常关爱热线83900011告诉我们。

　　还有那些困顿的、疲乏的、孤独的、经受生活风霜的人们，请告诉我们你的梦想和心愿，我们会尽力帮助你实现。

　　一个天使般可爱的小女孩不幸得了一种世界上极为罕见的“怪病”———PKU（苯丙酮尿症）。她的病导致整个家庭负债累累。患病后，她的父亲天天与她相伴，始终不离不弃。这位父亲，7年来千方百计为她求医问药，陪她看病治病，而且让她能够和正常小孩一样背上书包走进了课堂。

　　这位充满爱心的好父亲就是深圳市首例PKU患者灵灵的爸爸———郭宗鑫。

　　女儿得了罕见“怪病”

　　今年42岁的郭先生1993年来到深圳工作。1995年8月，女儿灵灵的出生给郭先生及全家人带来了无比的欢乐。当时，郭先生和太太都在政府部门工作，收入稳定，他们把无限的爱和希望都寄托在这个刚刚来到人世的孩子身上，教她识字、唱歌、学英语。女儿活泼可爱，半岁就会叫“爸爸”，还会翻阅书画。

　　但是，女儿刚过两岁，郭先生和太太发现孩子的皮肤越来越白，头发变黄，而且生长发育越来越迟缓，智力相对于同龄人偏低，别人问话她根本不搭理，连以前叫得很甜的“爸爸”、“妈妈”也不会叫了，并且开始尿裤子。

　　面对女儿的异常表现，郭先生忧心忡忡。他和家人开始奔走于深圳各大医院进行检查。由于深圳没有这方面的医学专家，郭先生决定到北京找最权威的医院进行检查。1998年1月3日，他带女儿在北京医科大学进行了全方位检查，两天之后的检查结果给了郭先生及全家人当头一棒：女儿是PKU患者！

　　什么是PKU病，此前郭先生对此毫不知情。医生告诉他，PKU就是正常人能够吃的东西中90％以上灵灵绝不能够沾边，这意味着他的女儿从此将“不食人间烟火”，昂贵的食品和药物将成为他们家沉重的经济负担。

　　给女儿找食物成了头等大事

　　面对不幸的灵灵，坚强的郭先生没有放弃！

　　对于PKU患者，目前国际上最通常的疗法是在患者成年之前进行低苯丙氨酸饮食疗法，惟一途径就是食疗，那些特殊食品就是灵灵的药。这就意味着小孩吃的物品必须是专用的奶粉、蛋白粉和淀粉等，而符合灵灵胃口的食品目前只有在美国、瑞士和日本等地才有生产。

　　由于目前没有专供渠道，郭先生惟有依靠个人力量向国内外求助，靠私人赠送、代购、托运、邮寄等方式取得药品，因而花费了大量的时间和金钱，郭先生每月就有一半时间在忙着做这些事。为此，郭先生几乎动用了自己在深圳和老家石家庄的所有人际关系，与国外取得联系，打听相关销售渠道。那一段时间，他天天打国际长途到日本、美国联系，与在深圳工作的外国人或者曾经在外国留学的人取得联系，让他们帮忙。郭先生告诉记者，给女儿找食物成为他的头等大事。

　　而这类食品近的购自北京，远的要从美国、日本邮寄过来，其价格也不菲，单是一包从日本寄过来的特殊面条就400元人民币，每月单是食疗一项就需要花费近3000元。这给他的家庭带来极沉重的负担与压力。说到这里，郭先生这个北方大汉抽泣了。

　　破屋更遭连夜雨。女儿的怪病，使郭先生的妻子离开了这个家。从此，郭先生既当爹又当妈。结婚以前很少自己做饭的郭先生每餐亲自下厨给女儿做菜，并且每天都要为女儿梳头理发。7年来，他几乎跑遍国内各大医院，求医问药，一次又一次的奔波，使这位父亲瘦弱身躯明显越来越孱弱。

　　放弃工作给女儿当“陪读”

　　然而，郭先生没有被困难压倒。

　　灵灵无法和正常人一样生活，连接触外界信息都比较困难。但是郭先生看着女儿一天一天成长，得让她也要受到正规教育。去年9月，在有关部门关照下，灵灵在南山区一所学校一年级跟班就读。

　　这可让做父亲的郭先生犯难了，他工作在福田区，但是女儿又在大勘读书，女儿生活完全不能够自理。没有办法，郭先生只好先向单位请了长假，每月花50元租了一间农民房，为女儿洗衣、做饭，甚至陪同上课，40多岁的爸爸也坐到了小学一年级的课堂，陪在女儿的身边。

　　灵灵刚入学的时候，一节课完全坐不下来，经常在课堂上突然就说：“爸爸，我要尿尿！”惹得同学哄堂大笑，有时候灵灵又突然起立跑到讲台上大叫，拿起粉笔到处乱扔。还有上厕所，尿急的时候她跑到男厕所是常有的事。

　　尽管如此，郭先生依然没有放弃，他耐心地跟灵灵沟通、交流。郭先生怕灵灵不能够和正常小孩一样接受课堂上的知识，他就干脆自己记下笔记，晚上在简陋的出租屋里，辅导女儿认字、数数。

　　女儿成长是爸爸最大的欣慰

　　如今，灵灵转学到了景鹏小学读二年级。昨日下午当记者在学校见到她的时候，她正利用课余时间与同学一起做操，见到记者，她非常高兴地向记者招手。郭先生让灵灵给记者背诵乘法口诀，灵灵能够准确无误地背诵出来。

　　女儿背诵完后，郭先生哭了。他哽咽地告诉记者，背诵乘法口诀对一个正常的小孩来说是一件很容易的事情，但是对于灵灵来说，能够走到这一步，其中的艰辛和磨难是常人难以想象的。

　　郭先生说自己以前不记日记，自从女儿得了PKU病后，就有了写日记的习惯。7年来，女儿点滴的变化，郭先生都记得清清楚楚。女儿的每一个进步，作为爸爸，他都感到无比的欣慰。

　　2004年10月，灵灵在学校数学考试中得到了53分，这是一个重大突破，这个消息对于40多岁的郭先生来说，是天大的喜讯。当天夜晚，郭先生给所有给过他和女儿帮助的热心人一一打电话，报告这一“特大”消息。12月12日，是郭先生父亲的生日，2003年的这一天，灵灵第一次唱完了一首完整的歌，郭先生连忙打长途电话到石家庄，让远在老家的老父亲听听孙女的歌声，父子俩隔着电话都忍不住哭出声了。

　　“我现在每天最开心的事就是看到我的女儿一天一天地进步。”郭先生告诉记者，女儿始终是他生命的全部，无论付出多大的代价，他都不会放弃对女儿的抚养和教育，现在女儿的情况越来越好，他坚信，灵灵的病终究有一天会治好的。（深圳商报记者王荣万红金）

　　PKU（苯丙酮尿症）

　　PKU（苯丙酮尿症）是一种先天性代谢异常疾病。由于患者肝脏中缺乏“苯丙氨酸羟化酶”，使得摄入的蛋白质中的“苯丙氨酸”不能氧化为“酸氨酸”，只能成为“苯丙酮酸”，这种物质累积在血液和脑脊液中将严重损害神经系统。这种病在孩子出生后立即查尿就可以发现，如立即进行治疗，不会造成低能儿。若6个月后再治疗，孩子的智力将受影响。PKU的治疗方法主要是食疗，即放弃天然食品，食用专门配制的低蛋白、低丙氨酸食品。治疗费用极其昂贵。

　　据统计，我国PKU的发病率为6000分之一至2万分之一，专家推算，在我国每年2100万名新生儿中，约有2000名PKU患者。PKU已被列为我国新生儿疾病筛查的重点病种。由于该病的罕见性、可治疗性和治疗费用昂贵，世界上许多国家已通过立法保障患儿终身免费治疗。国内如北京、上海、广州等城市也已对此类患儿采取免费治疗并给予相应的福利救济。

　　记者从市有关部门获悉，1998年7月，灵灵被确诊患PKU半年后，深圳市新生儿疾病筛查中心正式开始运作，至今已筛查新生儿5万余例，查出苯丙酮尿症1例。作者: