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两对儿女个个早衰被人当成“外星怪物”


http://www.sina.com.cn 2005年02月25日10:31 燕赵晚报

  据英国广播公司、印度媒体24日报道,印度比哈尔邦一对夫妇仿佛遭遇“魔咒”一般,他们生下的4名儿女都患有奇特的儿童早衰症,年纪轻轻却个个几乎都像枯槁老人。据悉,全球患此怪病的人仅有48位,而这一印度家庭就独占4个,可谓印度最不幸的“第一悲惨家庭”。这一印度家庭的罕见病例为医学界提供了珍贵的研究资料,科学家已对这一不幸家庭研究了整整两年,企图从中发现人类衰老退化之谜。

  四儿女个个像老人

  据报道,比素尔·汗夫妇和他们的几名儿女来自印度比哈尔邦的一个偏僻乡村,目前居住在印度加尔各答市。比素尔·汗夫妇一家不得不背井离乡,是因为他们一家在比哈尔邦的村中被看做了“外星怪物”,受尽歧视———比素尔的4名子女都患有罕见的“哈钦森吉尔福特”早衰症,尽管他们没有一个年龄超过20岁,但个个都像是六旬老人。光秃的头颅、过大的眼睛、皱纹耷拉的长脸使他们看上去的确颇似“外星人”。7岁的阿里·侯赛因年纪小小,但却已经出现衰老症状,阿里的另外三名哥哥和姐姐也患有同样的早衰疾病。在世界医学界中,这种遗传疾病至今仍是不解之谜,患者会以比正常速度高数倍的速度快速老化,从而引发各种老年并发症,几乎没有一个早衰症患者可以活过20岁。阿里同样患有早衰症的16岁姐姐拉维娜,就在去年不幸死于肺炎并发症。

  尽管7岁的阿里模样还像“中年人”,但阿里19岁的姐姐里希娜和17岁的哥哥伊克拉姆如今的容貌却已像六十岁的人了,他们的生命之钟也正在快速地“倒计时”。一家人受尽了歧视

  据父亲比素尔·汗称,4个患有早衰症的儿女让他和妻子拉吉娅的生活变得异常艰难,在比哈尔邦的村庄中,他们一家受尽歧视,周围的村民们对他们望风而避,令他们身心受到重创。村民们将比素尔的几个孩子称做是“外星怪物”,因此,比素尔家的4个孩子都是在与其他人隔绝的情况下孤独长大的。

  比素尔道:“当我们在比哈尔邦的家乡居住时,每天晚上我们都坐在床上无法入睡。因为有时一个孩子会身体不适,一会儿另一个孩子又出了问题。我和妻子曾经想,儿女的命运如此悲惨,我们将来还有何生趣?有时候,我们真想自杀一了百了。但现在孩子大多幸存了下来,他们也都非常乐观,想尽可能地像正常人一样生活。”举家迁到加尔各答

  如今,比素尔·汗一家已经被一个印度慈善组织接到了加尔各答市居住,他们的家庭住址处于保密状态,以防再受到恶邻骚扰。该慈善组织帮助比素尔找到了一份保安的工作,但他的收入远远不足以养家,因此慈善机构正在通过其他办法帮比素尔一家募钱。

  据慈善机构称,汗家最需要的除了经济援助外,他们还需要朋友的关怀,视他们如正常人,让比素尔的孩子能够享有正常的社交活动。该慈善组织负责人西克哈尔·查托帕德希亚博说:“我们除了给汗一家经济支持外,还与他们交朋友。渐渐地,我与这一家人开始熟悉,他们对我喜欢的程度令你无法想像。”罕见病例全球48例

  此外,一个以查恩丹·查托帕德希亚博士为首的儿科医学专家小组也对比素尔·汗子女的罕见病情研究了整整两年,据医疗小组称,“哈钦森吉尔福特”早衰症是在全世界都极为罕见的遗传疾病,全球范围内已知的类似早衰症患者,目前仅有48例。比素尔·汗一家就独占了4个,真可谓是“祸不单行”。据悉,比素尔和妻子是表兄妹,两人均没有患上此症,而他们另外两名14岁及两岁的孩子也一切正常。

  一家拥有四个早衰症患者,这在全球也是独一无二的案例,因此它为医学界提供了珍贵的研究资料,以查恩丹·查托帕德希亚博士为首的专家小组在对比素尔孩子的研究中,除了探索治疗早衰症的方法外,还希望能从中发现人类衰老退化的生命之谜。她也怀有爱情梦想

  记者在加尔各答市亲眼见到了这奇特的一家子。尽管容貌有点像老人,但7岁阿里的心仍是一个孩子的心。他对未来仍然充满着希望和幻想。阿里对记者道:“我希望将来能当一名演员,能像动作片英雄一样驾驶汽车和开飞机。然后,我希望当一名医生,因为医生经常检查我的身体,我也总是观察自己身体的变化,所以我想有一天我也会成为一名医生。”19岁的里希娜称,她喜欢看宝莱坞电影,尤其喜欢听那些充满激情的爱情歌曲。当记者问她会不会唱时,里希娜显得很害羞,但经过一番鼓励后,里希娜终于用北印度语开口唱了起来:“即使我们不在一起,我也爱你,我多么想立即看到你。”

  无疑19岁的里希娜心中也有着普通少女一样的爱情梦想,然而对于她“垂老”的身体、她不长的生命来说,爱情只能是一个令人悲悯的梦想罢了。木子


 
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