柴素文：我是病人，不是罪人 | ||||||||
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| http://www.sina.com.cn 2005年03月01日06:26 山西新闻网 | ||||||||
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“绿色港湾”，山西临汾一个为艾滋病人提供免费治疗和生产自救的病区，春节期间被一些网民怀疑为“隔离区”，担心其会成为“社会孤岛”。2月18日，本报驻临汾站记者在第一时间对此事进行了核实和报道。随后，CCTV-新闻频道、CCTV-9、CCTV-2、上海卫视以及《郑州晚报》、《新京报》、《中国青年报》、《齐鲁晚报》等全国各大媒体纷纷云集“绿色港湾”，在对“绿色港湾”表示了前所未有的关注后，又众口一词地认定其为艾滋病人的“温馨家园”。2月22日，本报记者再次走进“绿色港湾”，与生活其间的艾滋病人进行了面
人物介绍：柴素文，男，36岁，山西省闻喜县人。1997年至1998年期间因卖血感染艾滋病病毒，2004年8月确诊，2004年11月入住“绿色港湾”。 我想捅破那层窗户纸 柴素文是接受我采访的6位艾滋病人中，惟一允许我用他的真名进行报道和拍照的病人。和别的病人谎报年龄、隐瞒籍贯、躲避镜头相比，柴素文的坦然使作为记者的我多少有些意外。如果说，对艾滋病人的回避我有理解和尊重的话，那么，对柴素文的勇气，我更多的却是一种困惑。 记者：首先，感谢你能够接受我的采访，并对你允许我用你的真名进行报道表示由衷的敬意！难道你不害怕病情公开以后，会像其他病人那样被排斥吗？ 柴素文（以下简称柴）：不害怕。我是病人，又不是罪人。我得了病，又不是偷人和抢人，有什么好害怕的？ 记者：你周围人知道你得了艾滋病了吗？ 柴：知道。是我主动告诉他们的。 记者：在大多数艾滋病人竭力隐瞒自己病情的情况下，你为什么要主动公开自己的病情呢？ 柴：首先，我觉得，如果我能够拿出勇气公开我的病情，我就能够早一天得到帮助和治疗；其次，我觉得，既然艾滋病病毒会通过一定的途径传染，我就应该让他人有所提防；另外，我感觉到，艾滋病人和普通人之间隔着一层看不见的窗户纸，我想做那个捅破窗户纸的人。 记者：为什么一定要捅破这层许多艾滋病人都需要、且竭力保护着的窗户纸呢？ 柴：如果只有少数人知道这个病，那么人们就会嫌弃你、歧视你。相反，如果大多数人都知道了这个病，了解了这个病，那么人们就不会再排斥你、抛弃你了。另外，我觉得自己有义务为有同样遭遇的人做些力所能及的事情。 我的孩子没有同桌 尽管柴素文不害怕排斥和歧视，但他9岁的孩子还是像别的艾滋病患者的孩子一样，被学校里的孩子所排斥。面对孩子的遭遇，别的艾滋病人不是给孩子转学，就是让孩子辍学在家，而柴素文又是如何面对这一现实的呢？ 记者：现在，你捅破了这个窗户纸，周围的人歧视你吗？ 柴：不歧视。 记者：晋南农村有一种习俗，就是婚丧嫁娶的时候，几乎全村子里的人都要过去帮忙，在一起吃住好几天。想知道，自从你被确诊为艾滋病患者以后，大家婚丧嫁娶的时候还通知你吗？ 柴：通知。 记者：你去不去。 柴：去。 记者：饭桌上，大家回避你吗？ 柴：有回避的，但毕竟是少数。 记者：听说你有一个9岁男孩，正在上小学一年级，很健康，没有感染上艾滋病病毒。他在学校的生活正常吗？ 柴：不太正常。在学校，别的孩子都是两个人一张桌子，只有我的孩子一个人坐一张桌子。 记者：你不认为这是一种歧视吗？ 柴：是歧视。 记者：看到孩子因为你病情的公开而遭受到排斥，难受吗？ 柴：很难受，觉得是自己连累了孩子，让他和别的孩子不一样。 记者：看到孩子的处境，你还觉得你的周围没有歧视吗？后悔不后悔自己公开了病情？ 柴：不后悔。无论如何，我觉得歧视毕竟是少数的，相信随着时间的流逝和大家对艾滋病认识的加深，这种歧视会彻底消除的。 有我，家就是完整的 这个能够以极大的勇气面对病情的男人，在记者的面前却一次又一次地泪流满面，这种情感上的脆弱和态度上的坚强，使作为记者的我产生了一种异样的同情和理解。 记者：一个七尺男儿，却在讲述的过程中一次又一次泪流满面，你经常这样流泪吗？ 柴：不经常。 记者：那今天为什么一直流泪？ 柴：想起家人和孩子的时候就想流泪。 记者：听说你的妻子没有感染上艾滋病病毒，但在你住院的几个月里，她一直陪伴在你的身边，她一如既往地接受你、喜欢你？ 柴：其实，妻子比以前更加关心我、体谅我。 记者：就目前的情况而言，你依赖她多一些，还是她依赖你多一些？ 柴：她依赖我更多一些。 记者：按说你是病人，你依赖她多一些才正常呀。 柴：她好像害怕失去我似的，总想和我在一起。所以，每每想到有一天我不在了，就不能够照顾孩子、孝敬父母、陪伴妻子了，我就特别难受……你想，有我在的时候，这个家就是完整的：母亲有儿子，孩子有父亲，妻子有丈夫。可我不在了，就是家破人亡了啊…… 免费治疗给了我生的希望 我们一直想探究艾滋病人心灵的挣扎和情感的孤独，然而，这种较高层次的关怀，却在无形里犯了“舍本逐末”的错误，因为求生的本能使病人首先关心的是治疗而不是歧视。 记者：有人把艾滋病人的生活定义为一种最无望的生存，有过绝望吗？ 柴：刚确诊的时候有过绝望。 记者：那是一种什么样的绝望？ 柴：就是觉得看不起病。一想到花了钱看不好病，反而给家人留下一屁股债就感到前途无望。后来，听说国家有个“四免一关怀”政策，可以给艾滋病人免费治疗，再后来又听说临汾有个“绿色港湾”，“绿色港湾”不但给艾滋病人免费治疗，而且连床位费也免，就重新看到了生的希望。 记者：你周围人对你没有排斥，你觉得，这是一种“无知者无畏”的接受，还是对艾滋病有了深刻了解后的一种接受？ 柴：是了解后的一种接受。 记者：你村子里的人是通过什么途径了解到艾滋病知识的？ 柴：除了电视和电影以外，大家还通过传看疾控中心发的光碟以及开会等形式了解艾滋病知识。 记者：你是更愿意在“绿色港湾”进行医治呢，还是愿意在家里接受治疗？ 柴：当然是“绿色港湾”。 记者：为什么？ 柴：1、在医生的指导下吃药感觉比较踏实。而在家里有老人和小孩，吃药思想负担比较重。2、“绿色港湾”里的医护人员对我们就像亲人一样，不但和我们一起吃住，有时候还陪我们一起打扑克；3、在港湾里，病人和病人之间有一种交流和鼓励。看着一个又一个病人病情好转可以回家了，就更有坚持下去的勇气了。 记者：就你的经历来说，你觉得，家庭和社会哪个对艾滋病人影响更大一些？ 柴：社会的影响大一些，毕竟老婆是自己的，父母是亲生的，他们是不会嫌弃你的。 记者：我觉得家庭的影响好像更大一些。如果我是艾滋病人，我觉得，只要我的老公不嫌弃我，其他的人嫌弃都没有用！ 柴：是的，在有歧视的情况下，家庭的抛弃相对于社会的抛弃可能会更直接、更残酷地伤害到病人。但人的生存需要一个大的社会环境，单有家人的关心和接受是远远不够的。本报记者刘剑 记者手记 在接受采访的6位艾滋病人中，柴素文自称是惟一不被周围人歧视的艾滋病人。51的比例，使我对柴素文“周围没有歧视”这一点将信将疑。为此，我特意采访了柴素文所在的东杜村村长柴明琪以及他的妻子李红兰。当没有歧视的情形得到证实以后，我的心里升起一种感慨：艾滋病人并没有我们想象得那样脆弱和缺乏勇气，而人们对艾滋病的认识也没有我们认为的那样偏激和缺乏理智。 诚然，柴素文的经历也许只是个个例，但从这个个例中，我却看到了希望和进步。由此，我想到了我们的媒体。作为媒体，之所以一窝蜂地关注“绿色港湾”，一方面体现了社会对艾滋病人的关爱，但从另一个角度也暗示了社会对他们还没有一种真正的平等。如果有一天，面对艾滋病人，我们就像面对感冒患者一样司空见惯的话，才是一种真正意义上的尊重和接受。 相对于别的医疗机构来说，“绿色港湾”无疑是一个温馨的治疗场所，但它毕竟只是个医疗单位。如北京佑安医院教授、卫生部艾滋病专家咨询委员会委员徐莲芝，在接受本报记者采访时说的那样，所有的病人都来自社会，最后也应该回归社会。她对记者说，也许我们的医疗手段是有限的，但我们的关爱应该是无限的。 而事实也正如“绿色港湾”郭小平院长在接受记者采访时介绍的那样，每天他们的医生和护士只有10%的时间和精力花费在病情的治疗上，而其他90%的时间和精力都花费在病人心理的疏导和交流上。可见，可怕的并不光是病魔，还有精神上的压力。而这种压力主要是社会的歧视和不接受造成的。 所以，对于艾滋病人，我们应该提倡全社会的理解和关爱，而不是一时、一事的关注和热炒。在关注“绿色港湾”的同时，我们希望大家能够更多地关注一下艾滋病人本身。(来源：山西新闻网山西晚报网络编辑：徐舜) | ||||||||
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