8月孖仔患怪病救命奶粉月花五千须吃至18岁(图)

http://www.sina.com.cn 2005年04月06日09:36 金羊网-新快报

　　孩子须吃高价特殊配方奶粉至18岁，年轻父母一筹莫展

　　新快报记者　姜永涛　通讯员　温志勤

　　只有8个月大的双胞胎兄弟大宝、小宝（化名），昨日下午安静地躺在父母的怀里，一动不动。他们的头都有点大，脑袋都软软地耷拉着，一个多小时里没有哭过一声。

　　据暨大一院儿科医生透露，这对孖仔患的是非常罕见的“甲基丙二酸尿症”，目前全国只有20例报告。“患这种病的孩子非常麻烦，在18岁之前都必须靠进食特殊配方奶粉才能生存！”暨大一院儿科柳国胜主任表示，只要孩子一直进食这种特殊配方的奶粉直至18岁，孩子也能像正常婴儿一样长大成人。

　　但是，这种特殊配方的奶粉非常昂贵，就孖仔目前的食量，一个月花费就高达5000多元！而随着孩子年龄的增长，这种花费也将越来越高！为了照顾孖仔，小王夫妇已辞去了不错的工作，但拮据的经济状况已经无法应对孩子日益增长的食量，这对年轻的父母一筹莫展。

　　孖仔未满月即患怪病

　　2004年7月29日，孖仔大宝、小宝的顺利出生无疑给小王夫妇带来了巨大的快乐。夫妇俩是从农村考上大学的，毕业后均在深圳找到了不错的工作。大宝、小宝的出生使夫妇俩成了众人艳羡的对象，但这种幸福感却没有维持到一个月。母亲发现，孖仔的精神状态一直不好，老是爱睡觉。出生后的第24天，两个孩子开始拒绝吃奶，并出现昏睡、抽搐的症状。

　　家人立即将孩子送到当地的妇幼保健医院，结果被诊断为败血症。住院三天后，母亲发现孩子的状况越来越差。“两个孩子已经基本不会动了，最多偶尔动一下手和脚，因此医院劝我们放弃治疗……可是我绝对不能放弃我的孩子呀！”

　　王家立即将大宝、小宝转到深圳市第一人民医院接受诊治。这次检查发现，孩子们虽然没患败血症，但脑组织有萎缩现象。小王夫妇不死心，将孩子送到广州暨南大学第一附属医院检查，结果确诊这对双胞胎患的是一种叫“甲基丙二酸尿症”的病———这种病症全国只有20例左右的报告，也是暨大一院迄今为止第一次确诊此种疾病。

　　18岁前须吃高价特殊奶粉

　　据医生介绍，这种病非常麻烦：由于大宝、小宝体内缺乏一种酶，身体无法正常分解食物中的四种氨基酸，而这四种氨基酸或多或少地存在于几乎所有含蛋白质食物中，如鸡蛋、牛奶、米粉、大豆等，孩子一旦进食这些食品，体内的毒性物质就会增加，导致脑组织、肾脏受损。但是，人发育离不开含蛋白质的食品，否则就会出现发育不良、浮肿，甚至会有脑瘫，如同毒奶粉造成的“大头娃娃”一样。

　　“除了药物治疗外，孩子得进食不含蛋氨酸、颉氨酸、苏氨酸、异亮氨酸的奶粉，虽然这种奶粉制造不困难，但目前国内还没有这种奶粉出售，必须从国外购买。”暨大一院儿科柳国胜主任和宋元宗医生说。

　　依照医生的指导，小王夫妇在网上找到了孩子们需要的特殊配方奶粉，千方百计通过朋友从国外买了回来。吃了奶粉后，大宝、小宝的昏睡情况明显减少了，也开始长个头，夫妻俩非常兴奋。专家说，只要这两个孩子在18岁前能够保证进食这种奶粉，并配合康复治疗，一定能够和正常孩子一样发育成人。“成年以后，对蛋白质的需要相应减少，孩子们就可以进食普通食物，过上与正常人几乎没有差别的生活。”

　　但是，这种奶粉价格非常高昂，以两个孩子目前的食量，每个月就要花5000多元。而随着孩子的成长，花费就会更高！

　　停止治疗性命不保

　　昨日记者在暨大一院里见到了兄弟俩。记者看到，两个小宝宝躺在小王夫妇的怀抱里，不哭不闹，大部分时间都是在睡觉，而颈部由于受疾病影响已经无法挺直。

　　专家告诉记者，大宝、小宝虽然已经8个月大了，可身体发育只相当于2个月的婴儿，治疗一旦中断，就会有生命危险。“都八个月了，两个孩子和我们对望的次数很少，还不会玩玩具，更不会翻身、坐起或爬，谁敢想何时会叫我们了……”哽咽的小王夫妇说着说着，眼泪又流了出来。

　　最令夫妻俩犯难的是，孩子出生以来，他们已经花费了十七八万元，不仅用光了积蓄，而且已举债数万元。由于需要照顾两个孩子，妈妈被迫辞职，而爸爸的工作也无法正常进行，需间断停职，家里的经济来源几乎截断。面对着巨额的奶粉钱，夫妻俩愁坏了：“吃下去，我们实在没钱了；不吃，孩子的生命可能不保……”

　　图：小王夫妇希望，社会各界能伸出援手救助他们这对可爱的双胞胎孩子。新快报记者　郭晴/摄

　　（侯颖／编制）

8月孖仔患怪病 救命奶粉月花五千须吃至18岁(图)

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