深圳一双胞胎患怪病 月耗5000元特制奶粉 | ||||||||
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http://www.sina.com.cn 2005年04月07日11:37 大华网-汕头都市报 | ||||||||
据新华网电据暨南大学附属第一医院透露,该院儿科近日收治了一对患有罕见遗传代谢性疾病的孪生儿,需要服用特殊配方的奶粉至18岁,仅此项开支每月就要5000元,欠债近10万元的父母一筹莫展。 双胞胎大宝、小宝去年7月降生在深圳市南山区。24天后,妈妈发现孩子一喝奶就吐,每天昏昏欲睡,送到当地医院诊治,开始时怀疑是败血症,治疗不见好转。转院到深圳市人
据医院儿科医生介绍,大宝小宝患上这种遗传性代谢病极为罕见,是天生的甲基丙(人体的代谢酶活性不足。近5年来在全国仅发现20多例,其中80%治疗效果很好,每个月只需花几百元补充维生素B12就行。不幸的是,大宝小宝的病情更为复杂,需要长期服用一种特殊配方的奶粉,才能维持正常的生长发育。 这对双胞胎的动作、语言能力发展缓慢,要达到正常人水平还需要长期的康复治疗,一个疗程20天左右就要1万,两个孩子则要2万多。小哥俩急需的特殊奶粉,目前只有国外生产,家长和医生花了很大力气才从一家代理商找到合适产品,价格比同类奶粉贵4至5倍。其实国内已有奶粉厂家掌握了工艺制作技术,医生建议相关厂家把这种奶粉国产化。 | ||||||||