怪病兄弟俩　哥哥昨晨离世　弟弟病情危重(组图)

http://www.sina.com.cn 2005年04月11日03:30 北京青年报

两岁骏骐的病情不容乐观

看到弥留之际的晨晨，孩子父母伤心欲绝摄影/肖斌

　　本报记者报道　河南信阳10岁的晨晨和2岁多的弟弟骏骐得了一种世界罕见的怪病———家族性高胆固醇血症，只能通过部分肝脏移植才能治愈。昨天早晨5点，哥哥晨晨永远离开了，走完了短短10年的生命路程。而弟弟面临的命运仍然十分危险。

　　病情恶化晨晨清晨突去世

　　前天下午4点，晨晨的病情突然恶化，出现呼吸、心率加快、烦躁等症状，孩子的父母似乎预感到了不幸的来临，母亲死死地握住孩子的手，父亲为他握着鼻子上的插管，让孩子能够好受一些。在场忙碌的医护人员无不被这一场面所动容。深夜11点，晨晨的病情进一步恶化，不得不被送入重症监护室，但经过医护人员一夜的奋力抢救，孩子终因严重的心律衰竭，停止了呼吸。晨晨的家人伤心欲绝。

　　捐献遗体将用于医学研究

　　晨晨离开后，他的爸爸李斌表示：“晨晨还是离开了，我们很难过，但我们知道这是病情发展的结果。我们全家人决定，将晨晨的遗体捐献出来，用于医学研究，让别的孩子不要再受这种病痛的折磨。”

　　记者还了解到，目前晨晨2岁的弟弟骏骐的病情也不容乐观，他的发病年龄小，病情发展速度快，胆固醇值比正常值高出5倍，情况更加危险，武警总医院移植中心的专家们正在加紧全力救治。

　　怪病罕见每100万人中才有一人

　　小哥俩得的这种怪病，全身关节处和臀部都长满了黄色的瘤状疙瘩。10年来，李斌夫妇带着孩子跑遍了全国各地，到处求医。最后被专家确诊为，家族性高胆固醇血症。这种病的实质是遗传的染色体基因突变，每100万人中才有一人，相当罕见，而哥俩的这种基因突变情况在国内还是首例。医生说，现在唯一的办法只能考虑部分肝脏移植，否则长到十几岁就没有活下去的希望。可是百万元的高额费用让夫妇俩忘而却步。

　　慈善总会为怪病弟弟骏骐募捐

　　当武警总医院得知怪病男孩的事情后，当即决定派专家全力以赴救治孩子，如果孩子病情允许，还将免费为他们手术。武警总医院做出的义举，引起了社会的广泛关注。中华慈善总会救灾救济部还为孩子设立了专门的捐款账号。中华慈善总会热线电话：010-66055997。哥哥晨晨已经离世，社会各界都期望能尽力挽救弟弟骏骐的生命，希望有爱心的人们拨打热线，为救助孩子献份爱心。

　　作者：王薇

　　

怪病兄弟俩 哥哥昨晨离世 弟弟病情危重(组图)

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