市长专家齐救患“怪病”孩子

　　很难想象，一个身高1.95米的16岁男孩，每天却依靠一个10毫米大的人工呼吸口维持呼吸。“我要取下孩子喉咙上的人造呼吸口，创造一个医学奇迹。”对于行医31的年中医张建明来说，这一场与生命的“格斗”显得硝烟弥漫。

　　去年3月，年仅16岁的张卢奋，患上了罕见的“复发性多软骨炎”，心脏停止跳动5分钟，气管被切开10毫米，装入一个人造呼吸口维持呼吸。父亲张建勇一天内分别向市长、副

市长和社会各界写了8封信求助。对此，市主要领导做出指示，组织十多位中医专家亲自到张卢奋家为孩子“会诊”，但因此病罕见，均告无效。幸运的是，对此病颇有研究的中医张建民使用“一帖药”，昨天孩子可以下床走路了。

　　本报记者吴晓青

　　“怪病”突发四处求医

　　4月13日下午，记者在嘉定一家医院内见到了张卢奋，才满16岁的他身高就达到了1.95米。因为自己长得高，张卢奋心中最大的梦想要成为像乔丹一样的篮球超级明星。但长期服用激素，他的头显得特别大，脸部出现浮肿。在张卢奋的喉咙中间“安装”了一个金属呼吸管，说一句话，必须用手堵住“出气管”，声音又低又粗。

　　说起儿子的病，坐在一旁的父亲张建勇点了一根烟，拿烟的手颤抖着。

　　“去年3月，儿子突然咳嗽不止，晚上睡觉时的呼吸声很重，当时我们没在意，带儿子去离家较近的梅陇地段医院和大华医院求治，医生认为只是普通哮喘病。拿了一点药，就回家了。但孩子的病并未好转。”

　　据张卢奋母亲卢翠娟介绍，孩子的病一直拖到去年7月底，“儿子突然持续高烧，无奈，9月9日到市第六人民医院住了2个星期院，期间一位主任医生说，‘从医28年，从未见过这种病，我也只能回去翻书了。’”

　　几经转院，去年9月下旬，孩子住进瑞金医院。一个月后，医院给出的结论是：喉水肿。医生建议转到五官科医院治疗。采纳医生建议，张卢奋于去年12月8日住进了市五官科医院，一住就是37天。

　　张卢奋等待着进一步的治疗。

　　心跳停止抢救过来

　　住进市五官科医院后，没想到的情况发生了。

　　“11月20日，我们一家永远无法忘记。头天晚上，孩子说难受，一夜没睡着，第二天早上7：30左右，孩子喉咙疼痛，说不出话来。叫来护士的瞬间，孩子心脏停止跳动，前后持续5分钟。”

　　“当时护士手足无措，甚至连扇小卢奋几个耳光，无济于事。抢救室里一片忙碌，护士大叫喊来值班田医生。田医生立即对孩子实施了气管切割手术，并在气管处安装了人工呼吸口，伤口长约10毫米，共缝了3针。”

　　30分钟后，孩子的脚动了一下，嘴巴轻轻蠕动着，眼光无神，但四处寻找爸爸妈妈，在场的人都流泪了。小卢奋用手写着我要找爸爸，让赶来的爸爸流下了眼泪。

　　困境没有结束。中山医院一位专家表示：这种病就算急救成功，80％也成了植物人，孩子够幸运了。

　　张卢奋到底得的是什么病？医生切片化验证实不是癌症。仁济医院验血诊断，认为不是免疫系统的毛病。张卢奋住了4家医院，经6家医院会诊，病因迟迟无法确定。

　　求助幸遇各方援手

　　12月24日，张卢奋住进了龙华医院，这一住又是66天，期间两次会诊仍不知病因。

　　平日，16岁的张卢奋是一个乖巧的孩子，历经无数次痛苦的医学检查，他都没有哼过一声，但实在不忍心看着父母四处奔波，他不断哀求父母，“爸妈，你们不要再救我了，花了那么多钱，是我对不起你们。”一听这话，夫妻俩不禁泪流满面。

　　“不行，绝不能轻易放弃！”张建勇咬咬牙，下定了决心。

　　事情有了转机。张建勇写好了8封求助信件，分别寄往市长、市妇联、卫生局和青年报等各媒体求助。他扳着手指头，翘首以盼。

　　“今年2月3日，孩子突然发38度高烧。听一位朋友介绍嘉定有一位老中医张建明。抱着试试看的想法，我们带着孩子找到了张医生。当时孩子已无法走路，我们架着孩子进了张医生诊所。经过检查，张医生开了‘一帖中药’，孩子吃后第二天烧退了。真神！”张建勇说。

　　当天张建勇接到市政府办公室一位负责人打来的电话说，两位市长已经收到我的求助信了，并已经转交给市卫生局。

　　张建勇是本市一家酒店的副总工程师，为了给孩子四处看病，巨额医疗费“压得”这个家庭喘不过气来。各方伸出援助之手，张卢奋所在学校市教科院实验中学捐款三万六千多元；母亲卢翠娟做临工所在的餐饮集团员工筹集了3000多元送上门；张建明医生免去孩子诊断费，只收成本费……

　　副局长带来专家团

　　2月18日，市卫生局副局长就“率领”了一个由10多位中医专家组成的专家团，专程前来为孩子“会诊”。

　　经过专家们的多方联系，2月25日，经仁济医院的免疫科专家鲍医生正式确认：张卢奋患上的疾病名为“复发性多软骨炎”。该病例极为罕见，目前该病例在上海还未有成功医治的病例，活下来的概率极低，如果任其发展，可能导致失明、失聪，以及心脏病等后遗症。

　　年近50的父亲张建勇常常“躲”在角落里流泪。