专家呼吁建立全国贫病儿童救助体系 | ||||||||
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| http://www.sina.com.cn 2005年04月20日10:30 公益时报 | ||||||||
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孩子突患重疾，天文数字般的医疗费，拖垮多少家庭，又有多少孩子因无钱医治而夭折？建立一个完善的公共卫生体系和有制度保障的基金体系，已经迫在眉睫。 贫病少儿救助亟须全国联网 目前，0至18周岁未成年人的医疗救助仍没有纳入到社会保障体系中。虽然上海、北京
家庭贫困患儿无力治病 今年4月，河南信阳10岁的晨晨和两岁多的弟弟骏骐，得了同一种罕见的怪病，身上关节处长满黄色疙瘩。专家认定这是世界罕见的“家族性高胆固醇血症”，其病情属于国内首例。按照以往病例经验，如果得不到及时治疗，患儿的生命一般只有十几岁。而这种病的实质是遗传的染色体基因突变，每100万人中才有一人，拯救小兄弟俩的唯一办法只能是部分肝脏移植，否则人到十几岁就要面临死亡。 哥哥的医疗费据称要100万元，由于无力承担巨额医疗费用，他们的父母决定放弃治疗。北京武警总医院得知此事后，决定免费为其治疗。但不幸的是，因为小孩患病时间太长而且尚属首例，孩子入院时间不长，病情突然恶化，严重心律衰竭，在住院的第5天结束了短暂的生命。与病魔搏斗了10年的男孩李晨晨走完了他的人生旅程。去世后晨晨的父亲决定将孩子的遗体捐献出来，供医学研究，期盼今后有类似病例的孩子能够得救。值得人们思考的问题是哥哥晨晨5岁时，屁股上开始出现黄色疙瘩，而弟弟骏骐才2岁，屁股上就有了，发病年龄更小，他的未来还是一个未知数。 “我再也不能失去小儿子了。”孩子的父亲希望现代医学能够挽救这个孩子。 据了解，我国每年均有不少中小学生和婴幼儿患上重病。全国白血病患儿的住院率仅为10%左右，约90%的家庭因为贫困而放弃为孩子治疗。先天性心脏病、白血病、肾功能衰竭等重大疾病在我国儿童中的发病率持续上升。面对数额不菲的治疗费用，一些家庭只好东挪西借，瞬间陷入窘境，一些家庭因费用不支半治半拖延误了病情，一些家庭如遇灭顶之灾不得不放弃治疗留下终身遗憾，不少“花朵”未曾开放便枯萎甚至凋谢…… 地方互助基金杯水车薪 1996年，上海首先出台了“上海市少年儿童住院互助基金”，目前上海有95%以上的在校生和学龄前儿童加入了基金保障系统，但这一互助基金仅仅保障了上海市200多万少年儿童的身体健康，减轻了患儿家庭的经济负担。之前这一基金的对象主要针对上海户籍的婴幼儿和青少年，而外来人员子女一旦在沪发生大病乃至住院，则只能自己负担或者回当地报销。直到2004年9月，有6万多名外来人员的入学子女，才被纳入少儿住院基金的覆盖范围。 2004年9月1日，北京市中小学生、婴幼儿住院医疗互助金开始在全市的中小学校、托幼机构和医院地段保健科启动，参加单位达到近4000所，整个计划涵盖约180万的北京市中小学生和学龄前儿童。每个孩子每年交纳50元钱，就可以享有每年高达8万元的住院医疗保障，是一项区别于商业保险的非营利性社会公益事业。健康和已生病者均可申请，分布在全市18个区县的78所二级以上医院已被确定为互助金定点医疗机构。但该互助基金并不向非北京户籍人口开放，大量非北京户籍的孩子被排除在外，许多来京治病的患儿不可能得到此项资助。 然而据了解，北京互助金的实施也不是一路坦途。据市红十字会的一项统计数字显示，到去年年底互助金仍有缺口，其中交费情况比较好的顺义征收率达到71.59%、西城67.89%、宣武63.62%、平谷58.93%、怀柔48.21%，但是密云、延庆县至今参加人数为零，丰台、大兴、房山等区县尚不足20%。根据对京城主要医院儿童平均住院费用的测算，只有全市80%的孩子加入住院互助金，才能保证少儿互助金运转顺利，因此，至少还需要六七十万儿童的参与。 为了解决众多患病看不起的孩子的治疗困难，河北省也启动了“贫困儿童危难救急基金”。自成立以来，收到了很多患有白血病和先心病孩子的求助申请，虽然基金有140余万元，然而在该基金正式发放的一个星期内，仅98名贫困患儿就花去了39.1万元，后来又有100多个贫困家庭报名求助。这部分基金难以满足患儿的需要。另外，几千元的资助金额对患儿来说也只是杯水车薪。 少儿救助亟须全国联网 针对在就诊过程中时常会遇到一些因家庭贫困看不起病的情况，来自北京妇幼系统医院的医生们在采访时告诉记者，在孩子易患疾病中，尤以白血病令人头疼。不少家长在只要一旦诊断孩子是该病后，立马就会走人。在平时接诊过程中时常会遇见各地重病患儿，因看不起病而不得不放弃治疗，而且这些孩子家庭有许多家庭非常贫困，巨额的医药费用对他们来说简直是天文数字。 北京市未成年人救助保护中心主任杜国仕在接受采访时表示，当听到一些贫困家庭的小孩得了一种怪病，最终放弃治疗的事情，心里感到十分惋惜，“如果没有一个长期有效的救助机制出台，解决这部分患儿的治疗还是个难题。”杜主任说，自己就曾经遇到一些被父母遗弃的患病儿童，最终走入流浪儿童的行列。最可怕的是如果他们得不到及时教育，年龄小又受到外界不良影响，有可能走上犯罪的道路，增加了社会不稳定性，同时也给流浪救助工作增加了负担。 “我认为首先要从经济上给予贫困家庭患儿一种救助，建立一个贫困家庭患病儿童医疗救助体系，帮助他们解决看病治疗的难题，许多患有白血病的孩子，因为家庭贫困，束手无策只有等死。还要建立一种联网救助模式，由权威的医疗机构给予专业诊治，要准确地查出病症所在，现在出现了国家医疗界没有见到的病症，也证明了我国的医疗水平需要不断提高，确诊病因后免费为患儿开展手术等康复治疗，当然这些都需要政府的协调和相应制度的尽快出台。” 相关链接 应建贫困患儿医疗救助体系 今年的两会上，中国协和医科大学整形医院副院长李森恺委员表示，我国每年有130万名先天残疾新生儿降生，但其中32.5万名患儿的家长不得不放弃治疗，因为他们没有钱给孩子做手术。“有些先天残疾人一辈子都在攒手术费，等到他们凑够了钱时，已经五六十岁了。”这些人的生活质量可想而知。″因此他建议，应建立贫困家庭患病儿童医疗救助体系，筹集各方面的资金帮助那些贫困家庭的患儿。 儿童看病应由政府出钱 全国政协委员、北京市卫生局局长朱宗涵在“两会”上呼吁，应尽快建立儿童医疗保障制度，儿童看病由政府出钱。 尽快建立少年儿童医疗保障制度 河北省妇联主席曹素英表示，与成人相比，我国大部分省份的儿童医疗保障措施目前仍是空白，因缺乏医疗保障而影响儿童健康成长的现象日趋严重，应当尽快建立儿童医疗保障制度。 本报记者 张 蕾／文 宗 合／图 | ||||||||
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