重症肌无力少年的精彩人生

　　因患重症肌无力，被医生诊断生命会终止在16岁，但他却顽强地度过了25个春秋；在轮椅上坐了11年，却开办了英语培训班，并免费资助和辅导两名盲童进行英语学习；只上到小学四年级，却取得英语口语的高级证书，还自修中文、物理、哲学并写诗且集结成册。这个顽强而乐观面对生活的男孩叫杨硕，一个身患绝症、只有肩部以上部位能活动的男孩。他的生活完全不能自理，甚至生命随时会因肌肉继续萎缩而终结。

　　“如果给你一天的时间做一个健康的人，你会做什么？”面对这个可望而不可及的梦想，他毫不犹豫地说：“我要跑，不停地奔跑……”6月8日，本报记者连线《法制晚报》记者李巍巍和故事的主人公杨硕，倾听了这个在轮椅上度过11年的残疾男孩的故事。

　　看《黄帝内经》自开药方

　　家住北京市海淀区的杨硕有个幸福的家庭，父母都有一份稳定且收入不错的工作。在他出生以后，父母就把他视为掌上明珠，小心呵护并宠爱着。可天有不测风云，在杨硕6岁时，一次偶然的跌倒，他的腿骨骨折并从此留下了后遗症。以后，只要摔倒或稍微碰撞，他都会出现骨折。心急如焚的父母带着他四处求医，在杨硕8岁那年，医生终于确诊了他的病———“进行性肌营养不良”，也就是“重症肌无力”。他的肌肉会逐渐萎缩，身体也会渐渐失去任何力量，医生说，重症肌无力患者最多只能活到16岁，并且只能与轮椅为伴度过余生。

　　“父母知道我得了这个病很难过，他们怕我承受不了，并没有立刻告诉我这个噩耗，但我从父母的眼神和神态中已经看出，我的病一定很严重。后来我和妈妈说，告诉我吧，让我知道病情，我还可以安下心来做我想做的事情。妈妈虽答应了，可也没有直接说出来，只是婉转地说我以后不能走路了，也干不了活，更不能上学了，可能生命也会随时出现危险。”听了这些话，一个当时年仅8岁的孩子无声地哭了。为了不让父母更难过，杨硕常常在夜里偷偷哭泣，也常常被噩梦惊醒。

　　刚刚确诊病情时，杨硕还有力气做自己想做的事，所以他一直坚持上学读书。可在读到四年级时，他的肌肉开始出现萎缩，自己也明显感觉到浑身没有力量，连写字都抬不起手来，杨硕不得不告别了课堂。

　　在14岁的时候，由于不慎摔了一跤，杨硕从此再也站不起来了，只能坐在轮椅上生活。除了头和脖子可以自由活动，他的整个身体都陷入瘫痪状态，没有一丝力气做其他事情，父母只能请保姆来照顾他的生活起居。

　　为了不给家里增加负担，他开始寻找以前的医学典籍和现代医学记载过的治疗这种病的药方，并研习《黄帝内经》，尝试着给自己开药方。父亲拿去同仁堂抓药时，这个药方得到了老中医的肯定。

　　“那时还天真地以为能治好这个病，看了不少关于这方面的书，但后来知道这个病不但不能好转，而且情况只能越来越糟，索性也就不再浪费时间了，把宝贵的时间都用在我自己想做的事情上。”杨硕说完笑了起来。听到他爽朗的笑声，让人感觉他的心态是那么轻松和乐观。

　　与“老外”网聊提升口语

　　在杨硕15岁那年，他想到了去美国治疗自己的病，但他知道去美国得会一口流利的英语，否则就没法和医生、护士交流。自己身边每天都有一个保姆，总不能再带个翻译吧。于是，杨硕在萌生了这个想法后，开始专心地学习外语。他在卧室的墙上贴了大量的英语单词表，一天背几十个甚至上百个单词。那时候，每天天没亮，他就爬起来听英语广播，让父母给他买英语磁带，每天练习英语口语。

　　后来有了电脑，他熟悉了网络聊天后，就开始和外国人视频聊天。由于肢体不能行动，聊天时，他也只能努力地腾出一只手放在鼠标上，靠食指来点击，而就是这只手，也要通过保姆的帮助才能顺利地放到鼠标上。除了食指这个简单的点击动作，他的手没有一丝力量来干其他的事情。

　　“我的网友基本都是外国人，通过和他们聊天，我的英语口语水平有了突飞猛进的进步。身体上的不适我无法左右，但语言又为我开启了另一扇窗，口语水平也是从那个时候开始急速上升的。”虽然杨硕身体不能行动，但英语让他重新找回了自信。2003年，杨硕取得了英语口语的高级证书，他以超出常人的毅力为自己开辟出了一片新的生活天地。此后，他又自学了中文、物理、哲学、医学等学科，而网络和英语水平一直是他最骄傲的。

　　开培训班免费教盲童

　　去年10月，在父母和朋友们的支持下，杨硕的新空间英语培训班在甘家口的一间小写字楼里悄悄地开班了。李巍巍向记者介绍，杨硕的办公室并不大，是一个大房间被一扇玻璃门隔成了两部分，里面是教学区，而外面就是他和助手的办公室。教学区有两个小教室，目前除了他自己对学生进行一对一的口语教学外，还有三名老师教授其他的课程。据杨硕介绍，培训班的学生平均年龄在20岁左右。

　　杨硕的故事通过电视传递给了很多志愿者，张然和杨小娟就是其中的两个。

　　张然，这个曾荣获英语辩论赛冠军的大学毕业生，目前在杨硕的培训班义务教学生学英语。杨小娟，这个刚刚毕业的大学生，在迈进外企公司前一直在杨硕的培训班里帮忙，工作后，到了周末她也时常去培训班忙里忙外。“一个残疾人的自强让我们不能袖手旁观，在这里有一份沉甸甸的感动和激情。”他们两人一直都在义务帮杨硕教学。

　　“我一直有一个梦想，希望让那些和我一样身体有残疾的孩子能走出自卑的阴霾。在设计正常班的同时，我特意为一些残疾孩子开辟了免费的课堂教他们学习英语。”杨硕说，“因为很多人不知道这个培训班，目前除了两名盲童在免费学习外，前来参加学习的残疾人士寥寥无几。”

　　这两个盲童已经在培训班学习半年多了，他们是8岁的左丹和14岁的宋建明。每个周末，这两名盲童便成了那里最特殊的学员，因为他们除了享受着正常孩子的学习资源外，还感受着那里每一位工作人员的呵护和关爱。

　　“如果能将书里的内容都用声音来传递，我想这些盲童可能接受得更快。”杨硕谈起这两个孩子学习的吃力状况突然变得很凝重，“我一直有一个想法———出一套专门的教学磁带，现在正在策划和操作当中。”

　　百首诗作励志自强

　　杨硕最崇拜的人是史蒂芬·霍金。他说，霍金的病和自己一样，身体肌肉都萎缩了，只有大脑还好使，但他却写出了《时间简史》这样影响全世界的著作。“我经常会有莫名的冲动，我知道我得赶紧定下目标，因为我在和上帝赛跑。”身体上的痛楚给了杨硕更大的动力。

　　杨硕说，坐在轮椅上最初的那几年，是他最痛苦、最自卑的时候，那时候他喜欢上了文学，也常常自己写诗鼓励自己要坚强地活下去。“那些都是从眼泪中挤出的情感，诗句中透着酸楚和无奈。”杨硕写的一首《醒来的海》曾入选在《中国诗刊》杂志里，后来，他又陆续写了上百首诗歌。为了保存这些作品，他将这些诗歌整理后印制成册，但并没有出版，只是送给自己的亲戚和要好的朋友看了看。册子的名字就叫《醒来的海》，收录了近200首他这些年来写下的诗歌。他说，像《梦中的女孩》、《生命列车》、《书我的情人》等是他很喜欢的，也是印象最深刻的，因为它们不但表现了他的内心世界，也给他带来了几许安慰，在诗里他找到了一些寄托。

　　在常人的逻辑里，他的内心应该是痛苦的，但这个阳光男孩却有着自己的自信和乐观。他说：“有时候，亲戚们常说他们心里挺别扭的，凭什么自己身体健康却被一个身体残疾的人落在后面呢？我现在再也不会考虑我的生命会何时终结，我的身体状况虽然越来越差，但只要我还能思考，还能生存，我就会抓紧时间再做一些有意义的事情。”（生活报）