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民间防艾第一人高耀洁:最揪心艾滋孤儿


http://www.sina.com.cn 2005年06月12日06:26 中国青年报

  本报记者 李松涛 继2004年推出《一万封信:我所见闻的艾滋病、性病患者生存现状》一书之后,今年5月,高耀洁又推出新书《中国艾滋病调查》

  她是一位78岁的老人,她是一位经验丰富的妇产科大夫、妇科肿瘤病专家。1996年,一次偶然的机会让她接触到艾滋病患者,从此,她开始致力于艾滋病的调查和预防宣传工作,并救助艾滋病患者和“艾滋孤儿”,被媒体誉为“中国民间防艾第一人”。

  写书不要稿费

  “我年纪大了,生怕有一天不在了。我要把所了解的中国艾滋病的真实情况记录下来,让大家都关注这个问题。”78岁的高耀洁说,“这就是我写书的目的。”

  高耀洁告诉记者,去年她出版的《一万封信:我所见闻的艾滋病、性病患者生存现状》一书,主要是全国各地来信的结集。新出版的《中国艾滋病调查》则是收集了一个个鲜活的故事。“我到因为卖血而染上艾滋病的地方了解情况,看到的状况让我心痛。”

  高耀洁认为,在我国,艾滋病最大的传播途径就是血液传播。一般人对艾滋病的了解还是太少,还停留在传统的观念上。以为不卖淫嫖娼、不吸毒就不会感染艾滋病。

  出版该书的广西师范大学出版社、上海贝贝特文化传播有限公司宣传科科长林南,在出版该书之前对艾滋病知之甚少,通过参与策划、出版这本书,对艾滋病的了解更多了。林南觉得这本书适合各类人群阅读。“请你读一读,不论你是谁。”一位作家这样为这本书宣传。

  在高耀洁看来,该书的读者主要有三类,一类是希望了解我国艾滋病现状的人,一类是以学生为主的年轻人,还有就是医学专业人员。

  “写这本书不是为了赚钱,我没要一分钱稿费,只要了2000本书。”高耀洁说,“我要钱没用———就是有钱,我也是用来买书、送人,还不如直接要书。”

  据了解,出版这本书,出版社开出的稿费是千字100元,这本20多万字的书,稿费至少也有两万元。据高耀洁介绍,不单是这本书,出版《一万封信:我所见闻的艾滋病、性病患者生存现状》后,她也同样是以书来代替稿费。“有很多大学生都来向我要书。有人要,我马上就送。”

  最揪心“艾滋孤儿”

  高耀洁写这本书,目的是给防治艾滋病工作做宣传。但是她提起这几年在宣传预防艾滋病中遇到的困难,就气不打一处来。“我最痛恨那些想利用我赚钱的人。”

  今年5月,一个时髦女性找到高耀洁,说是推销防治艾滋病保健品。“她这方面的知识少得可怜!”高耀洁说,“我送了她两本介绍艾滋病知识的小册子,给她扫扫盲。”

  高耀洁告诉记者,今年4月,某大学一名退休的教务处处长多次找到她,称他开办的诊所对早期艾滋病的治愈率为100%,希望高耀洁为他多介绍病人。“世界上还没有能治疗艾滋病的办法,怎么随便一个人就敢说自己能治艾滋病?”还有人找到高耀洁,说要开治疗艾滋病的医院,请她做院长。被高耀洁拒绝了。

  9年多的艾滋病调查、宣传、写作,高耀洁接触了很多艾滋病人,艾滋孤儿最让她揪心。“中国艾滋病主要是因为卖血或输血感染的,病人大多是青壮年。他们总会留下一到三个孩子。这些孩子没人管,吃不饱穿不暖,过不上正常的生活。”更让高耀洁担忧的是,这些孩子由于受到歧视,有些已经出现了仇视社会的心理。

  不后悔走这条路

  高耀洁和老伴都是退休医生,两人的退休金加起来一个月有几千多元,原本可以生活得很好。但自从高耀洁把防治艾滋病宣传工作为己任,钱都大把大把地“烧”掉了。“这9年中,我一共获得过6次国际奖,奖金都被我‘烧’在这个事上。”高耀洁说。

  高耀洁并不是不需要钱。她自己患有高血压、心脏病,这都需要花钱。而她却将大部分收入用在了宣传预防艾滋病和救助艾滋病患者、“艾滋孤儿”身上,自己和老伴过着简朴的生活。

  高耀洁进行防治艾滋病的调查和宣传工作,也让一些人不理解。她的家人也因此受到了牵连。去年,她的一个侄女大学毕业到郑州找工作,就有人公开说,“因为你是高耀洁的侄女,我们不要”。她很无奈,后来侄女还是在南京找到了工作。

  “人的一生,怎样过才好?我觉得为别人着想、为社会奉献才是幸福的。我的调查工作有一定价值。我不后悔走这条路。”高耀洁说。

  刚完成这本书,高耀洁就又忙碌起来。她准备明年再推出一本书,记录自己10年的防治艾滋病工作。


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