两岸“渐冻人”真情互动共战病魔

　　新华网上海6月28日电（记者仇逸）通过交流最新诊疗进展、分享生活和治疗的经验、互赠礼物、探访病友等方式，两岸的神经肌肉疾病患者和家属最近在上海共同呼吁社会更重视和关怀神经肌肉疾病患者（“渐冻人”），相互鼓励战胜病魔。

　　世界卫生组织把神经肌肉疾病列为五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。这类疾病可以发生在各个年龄段，最凶险的一种多见于幼儿，从发病到死亡只有2年，其他患者则会逐渐

失去行动能力，直至不能心跳、呼吸。中国神经肌肉疾病患者估计达450万人，其中ＡＬＳ（肌萎缩侧索硬化症）是成人中最主要、最严重的一种神经肌肉疾病。

　　一直致力于成立上海神经肌肉疾病协会的朱常青副教授行动不便，只有一只手能够活动，她告诉记者：“近两年来，我们通过发动大学生送教上门、义务按摩、带患者出游等方式，帮助许多深陷绝望禁锢的病友重新燃起了生命的希望。现在，我们加强了与台湾病友的交流，借鉴他们在康复、护理方面的做法和经验。”

　　台湾渐冻人协会理事游淑华告诉记者，协会创立于1997年，现有8名专业义工，联络了约500名患者，其中约一半患者已经随着死亡更迭。由于许多病人最终要经历气管切开阶段，还有专门的呼吸治疗中心对这部分病人进行临终关怀。

　　她感叹地说：“过去以为祖国大陆对渐冻人的关注大多还局限在医学界，通过这些天的所见所闻，我感到这里对病友尊重和支持的氛围越来越浓。”除了将大陆患者写的书籍、画的国画等礼物带回台湾外，她还将带去来自大陆病友的深深祝福。