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网络救命10网站扶起病危“小草”


http://www.sina.com.cn 2005年07月06日12:58 北方热线网

  北方热线网——沈阳今报讯小草,原名张馨月,双目失明,于2001年初创办了国内第一家盲人公益网站——黑夜 日出。

  在这个网站中,她是快乐的使者,是睿智、阳光的站长,为一度生活在苦闷空虚和悲观中的残疾人排忧解难。四年来 ,她把自己的全部精力都放在如何提高残疾人的生存能力上,努力为残疾人寻找一条谋生之路。

  终日的操劳忙碌和精神负荷,使双目失明的小草又患上了严重的尿毒症。

  当一直给残疾朋友带来欢乐与希望的小草被病魔击倒的消息在网络中出现时,万千残疾网民为之震动。如何帮助小草 战胜病魔?如何帮助小草解决医疗费用?如何帮助小草寻找到更适合的治病方法?

  10个残疾人网站联合起来了,一个残疾人群体帮助残疾人的爱心行动还在进行着。

  

  坚强小草为残疾人点亮一盏心灯

  20岁,母亲去世;22岁,患上糖尿病;25岁,失明,右腿残疾。小草的花样年华就这样在不幸中消逝。

  1999年,擅长广告设计的她从大连轻工学院毕业,成为一名优秀的广告设计师是她的一个梦想。可是厄运在她刚 刚步入遐想年龄的时候,就给了她沉重的打击。小草遭遇了一场车祸,在治疗过程中,小草的眼睛受到损伤,因为治疗不当, 不到一个月的时间,小草完全失明了,右腿还落下了残疾。青春的风景停留在了那个永不再回的时日。

  失明对小草的打击是致命的。经历了最初的恐惧、迷茫、绝望,坚强的小草再次站起,在亲情和友情的鼓励下,终于 从痛苦中走了出来。因为生活空间的狭窄,小草迷恋上了网络,她最初进入了一些残疾人网站,和同病相怜的残疾人在网上交 流,寻找慰藉。

  小草意外地发现,网上没有一个专为盲人使用的网站。为了填补这个空白,小草开始学习制作网页。她首先自学了盲 用语音软件课程。很简单的一步操作,目盲的小草都要研究很长时间。开始的时候,盲人软件与网页制作软件冲突,程序根本 操作不了。所有的网页制作程序都要通过盲人软件,插入图片和文件,都不通过显示器和鼠标,仅用键盘操作。所以,在操作 之前,必须像一台电脑一样精确地在心里计算好图片插入位置,整个网页也必须一气呵成,一个小错误就会导致全盘推翻,重 新来过。

  小草为了设计网站的雏形,一遍遍地想像每个页面的样子,构思着每个板块的内容。2001年7月13日,小草自 费创办的国内第一家盲人公益网站——黑夜日出问世了。小草在网站上写道,“我看不见太阳,但我也想绽放光芒;我看不见 远方,但我也想走出自我;我看不见你,但我也想让你了解我的美好。”

  小草是一面旗帜,她曾让许多生活在黑暗中的盲人朋友,生活在坎坷中的残疾朋友重新燃起生命之烛。这里有昼夜不 辨、触摸生命的盲人弱视人;有以车代步、举步维艰的肢残人;有无声无息、生活幽闭的聋哑人;有困守病榻、不能自理的脑 瘫者;还有无数尊重生命、热爱生活的普通人。

  她将所有渴望走出封闭自我的盲人朋友凝聚在一起,网站滚动发展,规模扩大。在2001年8月辽宁省举办的电脑 操作比赛中,作为惟一一名盲人电脑操作者,她获得了奖励,赢得了所有目明者的掌声。选择网络为残疾人找一条生存路

  在黑夜日出的聊天室里,最精彩的是《盲人天地线》,这个互动的程序,方便了盲人相互联系、沟通、交流,所有会 员都是盲人,所有的信息也都是和盲人有关的。

  2002年3月的一天,一个北京的健全男孩来到了黑夜日出,在聊天室里向小草求助,他的女朋友原是一名舞蹈天 使,正当她的事业蒸蒸日上的时候,一场车祸使她变成了一个悲观的轮椅女孩。

  她整天把自己关在房间里,拒绝和外人接触。在聊天室里,小草和一些网友研究出了一个拯救良方。一个晚上,轮椅 女孩的男朋友偷偷打开电脑,将电脑的声音放大,聊天室里小草和她的残疾人网友谈论人生,相互鼓励,坐在轮椅上的网友都 在讲述自己的苦难经历,探讨如何走出阴暗的自己。他们的谈话,吸引了这个轮椅女孩。她循着声音,驱动着轮椅来到了电脑 前,进入小草的话题聊天室,和网友们打字交流。顿时,聊天室里响起了掌声。后来,这个轮椅女孩成为了黑夜日出里的活跃 分子,她像一只快乐的小鸟,和小草一起帮助一个个残疾人朋友走出封闭的自我。

  2003年冬天,一个25岁的男孩骑摩托车摔伤,有截瘫的危险。他多次自杀,被父母发现。他的父母心急如焚, 医生告诫孩子的父母,在孩子手术前必须有一个良好的心态才有助于手术的成功。在手术的前一天,男孩的父母将一台笔记本 电脑搬进了病房,25岁的男孩含着眼泪向网友们倾诉自己的恐惧,有着同样经历的网友们一句句真实的话语,如阳光照进了 男孩的内心。黑夜日出有一个高位截瘫的女孩,她全身只有头部以上可以转动,她每天就用嘴衔着一根筷子敲击键盘,和网友 们谈笑风生。她像姐姐一样和这个男孩交谈,帮助他建立起自信。

  一位在美国就读的医学博士生为小草精神所感染,主动为她承担制作了《在线医生》这个栏目,一直为她的网站提供 最先进的医学信息和最科学的健康资料。

  除为残疾人网友解决精神上的痛苦外,小草深刻地认识到,残疾人找工作的艰辛。小草和一些熟练使用电脑的网友对 残疾人网友进行网络知识传授,小草试图通过提高残疾人自身的能力,为残疾人在网络上找到一条生存之路。

  几年来,通过网络学习,黑夜日出中,一些残疾人网友掌握了生存本领,一些网友可以进行网上商品拍卖,制作商业 网站,为企业进行网络管理等服务性的工作。小草罹难10网站联手募捐几万元

  黑夜日出网站日益壮大,由于小草的努力给越来越多的残疾人带来了福音。而这时的小草仍要每天打针吃药,在黑暗 中承受着来自多方面的压力。由于糖尿病引起的各种并发症向她袭来,肾功能重度受损已经在吞噬着她的肌体了。在工作和精 神的双重负荷下,低血糖昏迷和酮症酸中毒几次威胁到她的生命。

  今年年初,小草开始呕吐、浑身无力。可是,网站上的小草仍然是乐观的。

  小草觉得残疾人是一个弱势群体,每个残疾人都有各自的不幸。小草从不将自己的悲伤带给别人,她觉得快乐可以传 染,悲伤只能自己慢慢品尝。

  疾病没有终止小草的梦想。由于多数残疾朋友无法走出囚禁身心的小家,小草与管理员以及黑夜日出的网友,计划完 成一次挑战生命的壮举:他们联合网站的残疾朋友和志愿者,搞一次感动社会及残疾人的“日出相聚”残疾人网友聚会交流活 动,地点就选在了北京和上海。今年4月底,小草终于发起了“日出相聚”行动,与网友相聚北京,可刚到北京的第二天小草 就病发住院,随即被检查出患上了尿毒症……

  为了不使日出相聚成为泡影,小草一方面用笑容抵挡着别人的询问,用语言鼓励着大家把日出相聚进行到底,一方面 带着立刻进行血液透析的医嘱,忧心忡忡地踏上了归途。

  4月22日早晨8点,小草将电话打到了抚顺盲人作家董玉明的家里。董玉明的父亲和姐姐都是因患尿毒症而死亡的 。小草想通过董玉明了解治疗尿毒症的良方。而这天,董玉明正因没有参加上日出相聚而伤心、沮丧。小草声音低沉、话语绝 望。同病相怜,董玉明觉得命运对于这个善良的女孩太不公平了。在电话里,董玉明安慰小草,“你一定要进行血液透析,这 是稳定病情的第一步。尿毒症是完全可以治疗的。”

  当天晚上,董玉明难以入睡,来到电脑前,将小草患病的消息在网络上公布,董玉明没有在网上直接呼吁为小草捐款 ,他知道残疾人本身也需要帮助,他们大多没有生活来源。可是,他的帖子发出后不久,回帖子的人反应强烈,要求为小草捐 款。一个网友在QQ群里用真情写下了这样一段文字:“刚刚看到大家发的消息,眼泪竟然流了出来,她是一个命运坎坷、但 是一直在奋斗的人,她是一个屡遭挫折、但是还在用自己有限的能力为残疾人服务的人。想想这个值得我们敬佩的人吧,她无 私奉献的精神和蜡烛春蚕般的高尚品德,不仅是我们这些残疾人所需要的,更是整个社会都在呼唤的,我们都希望奇迹能发生 ,也愿意为此尽我们的微薄之力……”

  每个关心着小草的人都在用自己的方式表达着对小草的关爱,感动着身边的每一个人。爱心在扩大,黑夜日出的两个 网管在网上设计了爱心账号。不仅仅在黑夜日出网站上兴起了捐款浪潮,很多网友在金岭盲人网等10个残疾人网站上互相转 帖,后来10个网站联合举办了一次募捐网会,截至6月底,小草接到来自网站、大学、社会上的将近3万元捐款。

  7月1日,记者赶到丹东小草的家中。小草的病情有所控制。小草近日通过几家医院治疗,最后选择腹部透析的治疗 方案,延缓了病情发展,饮食也有了好转。不方便的是每天需要4次腹部透析,每次大约需要一个多小时。

  小草说,透析只是一种暂缓病情的办法,要想彻底治疗必须进行胰、肾联合移植手术。她说,患病后很多网友鼓励她 要面对现实,积极治疗。有的网友把病志要去,为她寻求治疗方案,有的找专家查资料,帮助她渡过难关,有的寄来保健品, 有的来信慰问和邮寄礼品。

  小草告诉记者,她对命运是不服输的,她下决心战胜疾病,要顽强地活下去和网友共同走好未来的路。

  


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