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图为母亲正在给她的宝宝做康复训练。本报记者欧阳晓菲摄
本报讯（记者郭莹）3个月前，一位年轻的母亲带着她不满1岁患有罕见怪病的双胞胎儿子来到北京求医，昨天，记者看到，他们在北京临时组建的家已变成了一个小“康复中心
”。
在宽街魏家胡同的一个小四合院里，两间不大的房间里，只摆了一张像跷跷板样的木质大床和一个滑梯。两个人站在床的两头，上下摇动床头，一个包裹得严严实实的婴儿顺势不停地在床上上下翻滚。母亲邱艳告诉记者，她的宝宝正在做康复训练，锻炼平衡能力。
去年7月29日，邱艳在深圳生下一对双胞胎男孩。不到一个月，两个孩子相继出现呕吐症状，看上去非常痛苦。去年9月，双胞胎被确诊为甲基丙二酸血症，这是一种罕见的遗传代谢病。北大第一医院儿科的杨艳玲医生说，孩子的父母各有一个有缺陷的基因遗传给孩子，导致孩子无法正常分解食物中的四种广泛存在于牛奶、鸡蛋等食物中的氨基酸。孩子一旦进食，会造成自身中毒，致使脑组织、肾脏受损，造成脑瘫，甚至危及生命，治疗方法只能终身服药。这种病发病率极低，我国还没有具体统计数字。
今年4月，邱艳带着两个孩子来到北京，孩子的父亲留在深圳工作赚钱。仅3个月，他们已花了将近5万块钱。为节省开支，邱艳的父亲模仿康复中心的器材，在家用木料做了个木板床，邱艳的父母、侄女和一个保姆全成了辅导员。两个孩子每半小时做一次翻滚，每次10个，锻炼平衡能力。孩子每完成一个项目，他们都会在康复记录表上记录，俨然成一个小型的家庭康复中心。
在深圳做软件工作的邱艳说，等孩子好点后，她想去再找份工作，然后建一个专门的遗传病网站，帮助更多有困难的孩子。
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