麻风村人企望平等生存后续报道

　　oneworldonedream

　　同一世界 同一梦想

　　——实现没有麻风病歧视的世界

　　□本报记者张有义

　　“感谢韩老师！感谢法制早报维权版蕴含的文字力量。(我)凉了一半的心又热乎起来。”

　　6月27日，本报刊发了法制日报记者韩乐悟《麻风村人企望平等生存》一文后，中国社会科学院副研究员沈红女士 来信，她通过报道获得了来自全国各界更多的支持。

　　6月22日下午，多年从事贫困与扶贫制度创新研究的沈红及志愿者靳军、王莎莎、张军、石茂明等，用DV放映和 现场交流的形式向有关方面的专家学者和新闻媒体展示了贵州省柳树村一些麻风病人的生存现实以及他们调研和思考的部分成 果。

　　这部纪录片名为《走出麻风村——柳树村的生存状况》，它让远在千里之外的北京一批专家学者和媒体记者感到震惊 ，以下是关心麻风病患者的部分专家学者的书信往来，他们来往的文字中蕴含着无限的社会真情。

　　卫生部麻风病专家咨询委员会顾问江澄致沈红老师的信中说：

　　为麻风病人、治愈者及其下一代维权、呼吁，一直是我们麻风防治工作者的义务。正因为他们绝大多数不知维权，人 微言轻或与世隔绝……我们一直以是他们的代言人或传声筒自居。

　　今日有人声援，我们更应呐喊助威。

　　在得知法制早报登载关于纪录片的文章后，我们下载全文，给了几个省的麻风界同仁，也发给负责及参与麻风院村改 建项目的卫生部疾控司和规财司的项目官员。

　　广东省汉达康复协会陈志强秘书长致信沈红：

　　从江澄同志处得知您带领的小组完成了一部反映麻风病相关社会问题的纪录片，日前引起广泛关注，江澄同志还把2 005年6月27日《法制早报》维权版刊载的《麻风村人企望平等生存》，从网上下载发给了我。我和我的同事们对您的工 作非常感兴趣，故冒昧与您联系，希望能索取该片的一个拷贝，用于麻风康复者赋权和院村社区发展工作、反歧视倡导与公众 宣教活动以及旨在“实现一个没有麻风歧视的世界”的其他社会活动。

　　汉达康复协会是广东省卫生厅主管的，目前中国大陆唯一一家专门服务麻风康复者和患者的具有麻风防治专业背景的 民间组织。协会的目的是提高麻风病康复者的生命质量和生活质量，帮助他们恢复尊严和权利，更好地融入社会、立足社会。

　　我们很高兴看到，越来越多像您和您的志愿者伙伴这样的有识之士关注麻风病带来的相关社会问题，更希望能够与你 们通过广泛深入的合作，为消除麻风歧视、实现社会公平而共同努力。

　　感谢对中国麻风病康复者的关注和支持！欢迎您有机会到广东或我们的项目点来了解我们所开展的麻风村的一些情况 。

　　沈红老师回信，题目是：谢谢对我们纪录片的关注。

　　很高兴收到陈志强秘书长来信，谢谢江澄老师介绍我们认识。你们的工作不仅高尚，而且贯穿了非常现代的社会发展 理念——参与性与可持续性，令我这个社会学学者十分钦佩。不知道目前广东省汉达康复协会发展到什么规模了？帮助了多少 麻风康复者？

　　我建议你们把举行的这样一些活动以图片和文字的方式记录下来，以后与我们分享，好吗？

　　我们纪录片的一个效应是，近期一些相关机构准备去柳树村考察，这些机构包括光华基金会、麻风病防治协会、韩国 一个NGO，还有中央电视台的两位记者以及陪同前往的贵州省卫生厅等部门。在出发之前，我听说柳树村有一位老人骨折了 ，就赶紧去同仁堂，抓了大包的中药，在详细描述了老人的衣着特征后，我托人把中药捎给了老人。

　　志愿者之一的王莎莎也受到极大的鼓舞，在发给沈红老师的信中，她说：

　　在阅读江澄老师、陈志强秘书长的邮件时，无端地便想起了这句“oneworld，onedream”。可能不 太合适，但大家的梦想就是努力去营造一个没有歧视的世界吧。除了疾病本身的问题，人们更需要关注的是麻风病患者和康复 者及其家属如何纳入正常社会生活的问题。

　　很感谢江澄老师、陈志强秘书长，他们强烈的社会责任感以及坐言起行的作风让人很受鼓舞！

　　同时，我也突然感觉到麻风村那些老人、孩子和年轻人其实很有希望。而在这之前，我曾经称那个村里的孩子是“看 不见的未来”。

　　他们有希望是因为，除了一些仍不停奔走的老专家老学者，还有更多的人在致力于为与他们同样命运的人恢复平等的 社会权益不遗余力地工作。

　　读了这些关心麻风病人的专家学者以及热心人士的往来书信，不禁使我们联想起《麻风村人企望平等生存》一文中最 后一个小标题中的两个字：大爱！这是对“oneworld，onedream”最好的诠释。我们应当用大爱去营造一个 没有歧视的世界。