生命长青--朱常青(图)

http://www.sina.com.cn 2005年09月21日15:26 新华网

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&&& 朱常青，女，41岁，上海市第二工业大学副教授。

　　&&&她1985年毕业于上海大学，1989年毕业于上海科技大学研究生院并获得硕士学位，1999年获得副教授职称；中国电子学会、中国计算机学会会员。先后参与了上海大中型企业高层次人才现状、需求、培养模式研究课题项目，获市决策咨询研究成果奖；捧材计数的图像方法研究课题项目，被专家审定为国内领先水平；撰写的《三维视觉传感系统的研究及仿真计算》论文入选《中华论文集》。被评为上海市教育系统先进女职工，上海市三八红旗手。&&

　　&&&&正当朱常青对未来充满希望之际，却不幸患了神经肌肉疾病，被形象的称为渐冻人。她虽以较高分数通过了交通大学博士生的考试，却因肌病未能进入研究生的行列。朱常青从绝望中奋起，开始与命运抗争。没法跨上公交车，就垫着小板凳上；无法在黑板上写字，就把板书内容先制成光盘和灯片；走路跌倒了，爬起来再走。&&

　　&&&&2002年起，朱常青踏上了呼唤关爱肌病患者，加快攻克世界难题的拓展之路。查阅了国内外大量研究资料，与国外的神经肌肉疾病协会建立联系，寻求关爱肌病患者的经验；与专家一起，举办了三次中国神经肌肉疾病专家、病友、家属恳谈会。自费开设了全国唯一的一家肌病网站，病友们亲切地称她为朱总坛主。自费赴加拿大参加国际残疾人论坛和日本肌病协会会议。走街串巷探望病友，帮助他们解决就业、升学、申办残疾证、低保等问题。奔波于有关部门，反映广大肌病患者的疾苦。著名神经科专家、吕传真教授对她的工作予以赞扬和肯定；市肢协组织酝酿成立肌病康复工作委员会；大学生志愿者主动参与社会调查。&&

　　&&&&从发病到现在十多年的时间，为了推动中国神经肌肉疾病治疗、研究及相关事业的发展，朱常青孤身一个人进行过几十次的万里之行，走遍上海、北京、香港、东京、温哥华、悉尼……

　　&&&&开设网站所有的前期投入和后期维护，都靠朱常青自己微薄的积蓄，全职的工作人员只有她一个，有时一天仅睡眠五小时。目前网站的访问量已超过20万，形成了一个初具规模的肌病信息资料库。朱常青还在网上开展了征文活动，鼓励病友自强不息。组织大陆病友参与首次全球渐冻人日，把国际上最新的研究成果告诉患者。&&

　　&&&&为帮助患者解决康复治疗困难，她开展募捐活动，帮助特困肌病小患者顺利入学，同时对不能上学的患者送教上门。&