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家长急寻断货药救儿命


http://www.sina.com.cn 2005年11月15日00:15 东方网

  躺在病床上的明明(化名)熟睡了,而坐在一边的母亲朱琳(化名)却心急如焚。一年前,12岁的明明因为患白血病住进了上海儿童医学中心;半年前,开始进行骨髓配对;半个月前,好不容易配对成功,全家由此燃起了新的希望。但就在三天前,朱琳再次接到不利消息:骨髓移植前,清骨髓的药物“环磷酰胺”医院断货了,如果筹备不到足够的药物,移植可能由此而推迟。

  “如果孩子身体健康,今年应该已经读初一了。”回忆起往事,朱琳感慨万千。“孩子非常优秀,之前身体也一直很好。去年11月,他突然开始脸色变得苍白,并且一直说浑身没力。我们还以为是因为学校离家太远,孩子是因为来回奔波太累了所致。”朱琳带着孩子来到了上海市儿童医学中心,本还以为是小毛病,不料检查后医生却诊断为白血病。

  白血病!当朱琳听到这三个字时简直不敢相信。“那简直就是致命的打击,仿佛整个世界都塌了。”悲痛之余,朱琳擦干眼泪,第一个勇敢地站起来,带孩子走上了治疗的道路。“一年来,我们经历了太多的大悲大喜。”今年4月,在全家最无助的时候,抱着最后一丝希望带孩子进行了骨髓配对。这半年时间里,全家一边治疗,一边忐忑等待。半个月前,喜讯终于传来,骨髓配对成功了。“配对的另一方正在做体格检查,如果一切顺利,下个月就能进行骨髓移植了。”

  孩子有救了,一家人都似乎看到了曙光。然而,这黎明前的最后一刻,又传来噩耗。“三天前,医生把我叫到一边,让我去筹备一些''环磷酰胺'',说是为骨髓移植作准备。”朱琳觉得纳闷,本该由医院提供的药物,为何要让家长去筹集。“我后来才了解到,在几个星期前,医院药库就在四处想办法找''环磷酰胺''。因为现在存货都用完了,进不到新货,只能发动家长一起努力了。”

  昨天,朱琳开始了寻药历程。一早,她就相继打电话到第一人民医院、中山医院、瑞金医院的药库,但得到的回复是:几家大医院同样面临“环磷酰胺”告急的困境。“肿瘤医院的''环磷酰胺''备货也不足,目前全院医生都在控制用药。”

  今天,朱琳还将继续寻药。“我只有一个儿子。为了儿子年轻的生命,我还会继续努力。必要的话,我也会到外地医院去找药。”说到这里,朱琳已经泪流满面。“孩子的生命很可能因为药物止步,谁来救救我的儿子?”

  目前状况:

  缺药困扰很多白血病人

  

  不仅朱琳,在上海儿童医学中心血液肿瘤科病房里,很多白血病小病人也都在等待“环磷酰胺”的出现。为了挽救孩子们的生命,找药成为了这些家长的头等大事。据悉,有家长已经向杭州等外地医院求助,幸运地买到了少量的“环磷酰胺”,解了燃眉之急,如何保证长期用药却是更大的问题。

  上海儿童医学中心血液肿瘤科医生们也将工作的重心转移到了帮病人四处找药。科主任汤静燕告诉记者,对如今的医学技术来说,白血病已经不是不治之症,五年内的存活率可达到75%以上。在如此乐观的形势下,医生缺少的不是技术而是基本有效的药品,“环磷酰胺”就是其中一个极其关键的药品。

  “按照国际治疗的标准,''环磷酰胺''是必不可少的药品。”汤静燕透露,这几天,医生们也心急如焚。在肿瘤治疗中,''环磷酰胺''是个传统药物,用量和疗效都是经过长期科学实验验证出来的,并经过长期临床用药。除了血液病以外,乳腺癌等几乎所有的肿瘤疾病病人都要用到这个药物,如神经母细胞瘤的病人每隔一个疗程就要用到“环磷酰胺”。骨髓移植前它更是关键性药物。“突然的断货将使很多正在治疗的病人以及下一阶段将要用药的病人面临难题。”

  为了解决缺药的困境,医生们探索着给病人使用替代药物。汤静燕介绍,现在医生使用“异环磷酰胺”来替代,但其效果和远期疗效能否替代“环磷酰胺”,医生没有把握。最主要的是,“异环磷酰胺”一支价格就在200元左右,而一支“环磷酰胺”的价格为3元,价格整整高出了60多倍。对于原本就面临重重经济压力的肿瘤病人来说,简直雪上加霜。

  缺药原因:

  售价低廉占据生产线

  

  据悉,两个星期前,上海儿童医学中心的“环磷酰胺”就告急了。为什么如此重要的药品会紧缺呢?上海儿童医学中心药库主任陆晓彤告诉记者,向上海医院供应“环磷酰胺”的药厂主要有两家,一家在上海,现在已经停产了;另一家在外地,但据说也有可能将转而改生产其他药品。

  昨天,记者和上海那家曾经生产“环磷酰胺”的厂家取得了联系。该厂的一位销售员介绍,半年前“环磷酰胺”就停产了。记者问他还有没有该药,他回答,目前已经没有库存,只有让医生想办法调整药品。至于原因,这位销售员不肯回答。

  到底药品稀缺到达何种地步?记者调查了解到,前不久,上海几家医院已经靠内部协调暂时缓解这种稀缺状态。但是,这只能解决一时问题,很多医院有关“环磷酰胺”的存货都在逐渐减少。肿瘤医院的药库负责人告诉记者,肿瘤医院很多科室特别是化疗科的病人都要用“环磷酰胺”,每个月该药的用量达到上千支。目前,全院医生都在控制限量使用“环磷酰胺”药物。

  据业内人士分析,“环磷酰胺”停产可能是由综合原因造成。一来可能这种药品利润很低,售价可能还低于原料价格,长期亏本不得不使厂家放弃生产。另外,“环磷酰胺”等肿瘤药品有一定毒性,必须在专门的生产线上生产,而这占用了其它能产生利润药品的生产。

  记者调查:

  药品紧缺医院中常现

  除了“环磷酰胺”,在儿童医学中心的药库中,更生霉素、氨甲喋啶5毫升、长效青霉素、6-MP等都面临紧缺的局面。陆晓彤透露,更生霉素已经不再生产;上海用的氨甲喋啶5毫升必须从外地进货,而这些药品正是白血病治疗方案中不可或却的组成药品,无可替代。

  “这些药物都很重要。”汤静燕打了个很简单的比方,如果每年有100个白血病患儿,其中70个患儿属于急性淋巴性白血病,必须靠以上药品进行治疗。

  记者还获悉,早在两三年前,药品紧缺在医院中就时常出现。去年6月,预防破伤风的TAT、抢救心脏骤停的异丙肾上腺素、用于癫痫发作的苯妥因钠等救命药。去年7月,治疗心脏房颤的硫酸奎尼丁等药物都曾短缺过。

  业内人士告诉记者,大部分紧缺的药物都是廉价药物。很多廉价的传统药物使用十几年了,但是它们的价格仍然是十几年前的定价,随着原料提成,生产成本的提高,为何身价依然不动。业内人士告诉记者,药品涨价必须进行再次核价,而核价是需要有特殊原因的,另外核价要经过很多的程序。为避免烦琐的程序,药商索性纷纷放弃了生产。

  另外,医院使用的药品必须按照规定的步骤进行药品招标。而被招标的药商由于廉价药品的低利润而拒绝生产此类药品。医院就得不到所需用药,病人也因此而得不到有效的治疗。国家发展改革委下发的药品降价令施行后,许多已经使用了多年,并已被证实确有实效的廉价药品在经历降价战役后销声匿迹,这使医院和老百姓都面临着“用药难”的困境。

  一名药厂负责人直言:调价极大地降低了代理商的利润,大型药厂有很多代理商,药厂不得不考虑代理商的利益。当利润大幅下降的时候,在流通渠道,一个惯用手法就是停止供货,逼着制药企业生产档次更高、价格更贵、利润更大的产品。当然,厂家觉得产品利润接近“底线”后,也会自动进行“药品重生行动”,这就是许多廉价药品销声匿迹的原因。

  “做药就像做手机,手机价格一直在降,但总有高价新产品推出。你降低我这个药的价格,我现在就推出一个新药。”一位长期在医药界摸爬滚打的人告诉记者,药品出厂后,要经过医药销售公司、医药销售代表、医院或药店最后才到达患者手中,这本是一个正常的程序,我国绝大部分药品是通过这个渠道流通的,问题在于各个环节雁过拔毛,层层剥皮。因此,一换包装、一改名称、摇身一变,价格就又上去了。一种药品原来只卖5角钱,一改包装,一换名称,便堂而皇之卖到10元。

  廉价救命药紧缺加重了病人的负担,甚至威胁病人的生命。事实上,如果不从根本上解决以药养医、定价虚高、层层加价等体制问题,尽管价格一降再降,也还会出现要么连续降价要么改头换面成新药等换汤不换药的事情。


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