“我们不想珍珍再有半点意外”

http://www.sina.com.cn 2005年11月15日04:51 深圳商报

　　《我自愿捐大脑做活体试验》追踪报道

　　父母四处求医问药终于使受伤的女儿会说会走。黄淑珍的妈妈说——“我们不想珍珍再有半点意外”

　　【本报讯】黄淑珍3岁时不幸脑部受伤后，父母到处奔波、求医问药，什么偏方都试过了。珍珍妈妈韦秋生说，到目前，全家花在珍珍一个人身上的钱差不多有21万元，“这笔钱对我们这样的家庭来说，不算小数目。”

　　韦秋生说，珍珍3岁时从凳子上摔下来后，开始没觉得有什么异常，自己爬起来又去玩了。中午吃饭时，父母发现她眼睛一个劲往上翻，身子软得像豆腐一样。送到医院后，医生诊断是脑血管破裂，属比较严重的脑外伤。

　　当时，珍珍全家都靠父亲一个人的工资过日子，每月收入才80元钱，生活条件较差。由于经济和当时的医疗条件有限，珍珍的脑外伤没有完全治愈就出了院，留下了后遗症。

　　“当时情况很紧急啊。珍珍昏迷了整整8天8夜，好不容易醒来却变得跟植物人一样，什么话都不说、什么人也不认识。珍珍是个很聪明的孩子，以前她爸爸做什么，她在后面学得有模有样，受伤后全家人都急死了。”韦秋生说起当时的情况，声音开始哽咽。

　　她回忆说，由于承担不起昂贵的医疗费，他们把珍珍带回了家。听说园岭有家医院按摩治疗很有效，珍珍爸爸就每天抱着她去治疗，一次要15元。过了一个月，孩子没什么起色，又转去别的医院，在那里住了一个多月也没有效果，只好转回家中静养。转遍了深圳几个比较好的医院，珍珍还是没有治愈。

　　韦秋生一家开始寻找别的门道。

　　“听说有个四川气功大师来深圳，在南头现场发功治病，我们抱着孩子赶去了。大师发功后，别说孩子了，我们大人都没有一点感觉。快散场时又下起大雨，我们没有伞，一家人挤在别人的屋檐下，后来还是一个好心人让我们搭便车回去的。”韦阿姨说，像这样的事儿还有很多，一听到有谁治好过脑病，他们都会赶着去，也上过不少当。“还有个专治脑瘫的外国专家，他的药当时要卖35块钱，珍珍吃了一个月，一点作用都没有。”

　　最后，一个会按摩的盲人亲戚把这个活接了下来，给珍珍按摩了4年多，奇迹终于出现：珍珍能说话了，能走路了，能上学了。

　　珍珍的妹妹4岁时和珍珍一起进凤凰小学一年级读书，两人同桌。珍珍的右手使不上力，写字都靠左手，妹妹就帮她削铅笔、包书皮，直到初中一年级。因跟不上学习进度，珍珍在初中一年级时退学回家。

　　韦阿姨说，退学后，本想送珍珍去元平学校，“可学校老师告诉我，孩子不是智力有问题，她的思维完全跟正常人一样，元平不适合她，我们只好又把她带了回来。”

　　现在，珍珍在深圳电大办的残疾人大专班上课，学习行政管理方面的知识，只剩几门功课就能拿到毕业证。韦阿姨说：“我这个孩子很好奇，看到新东西都想学，可又不能像别的孩子那样完完全全学到手。”

　　韦阿姨现在还是天天为珍珍担心，“我每天都要打电话回去，她接得慢一点我都会心惊肉跳，怕她发病晕倒，怕她做出什么过激的事来。把这样的一个孩子养大太不容易了，我们不想她再发生半点意外。”

　　观点

　　能否活体试验各方看法不一

　　数家医院负责人认为

　　从人道考虑拒绝活体试验

　　西丽医院党委书记张继良在接受记者采访时表示，小黄的行为可以认为是捐献，她无偿把自己大脑捐献出来用于科学研究，说明她的精神境界高。只是目前我国没有活体试验的有关法规，医院从人道主义角度考虑，不能接受这样的请求。

　　但南山医院院长杨佳勇认为，小黄的行为不属于捐献，她这种情况医院不敢收，医院只进行临床病人治疗。她说，可能医科大学的基础教研室会对这种情况进行研究。

　　北大深圳医院办公室冯主任说，小黄的这种行为肯定不被医院接受，她没这个权利，医院也没这个权利；生存权是法律赋予的，任何人都不可私自剥夺。这就像自己口袋里的人民币一样，不能私自撕毁，保护人民币的完整是法律赋予每个公民的责任与义务。

　　一名律师认为

　　黄淑珍的生死状具法律效力

　　参与《深圳经济特区人体器官捐献移植条例（草案）》讨论修改的深圳市人大代表吴立民说，法律规定人死后器官才能捐献给别的患者，且必须在死之前由本人或监护人提出；人没死之前，不能进行器官移植与科研，否则是违法的。

　　蛇口律师事务所陈舸杨认为，黄淑珍已23岁了，具有独立民事行为能力。按照现有法律，医院可以进行任何方面的研究，但不能故意剥夺他们的生存权。从黄淑珍立的“生死状”来看呈现出两个特点：一是生死状里透出求生的欲望；二是她本人愿为试验失败承担任何法律责任。这份生死状是具有法律效力的。陈律师认为，黄淑珍的这种做法不属于器官移植，也不符合《深圳经济特区人体器官捐献移植条例》规定。

　　相关资料

　　脑外伤后综合征

　　脑外伤后综合征（post－traumaticbrainsyndrome）是脑外伤病人在恢复期以后，长期存在的一组自主神经功能失调或精神性症状。包括头痛、神经过敏、易怒、注意力集中障碍、记忆力障碍、头晕、失眠、疲劳等症状。而神经系统检查并无异常，神经放射学检查亦无阳性发现。如果这一组症状在脑外伤后3个月以上仍持续存在而无好转时，则为脑外伤后综合征。

　　头痛是最为常见的症状，可以是锐痛、钝痛、搏动性疼痛，可出现在整个头部、额部或枕部。枕部的疼痛通常伴有颈后肌肉的疼痛和紧张感。外伤后头痛的一个明确原因是脑脊液的丧失，造成颅内低压而引起头痛。但是，大多数持续性甚至相当严重的脑脊液外漏者没有显著的头痛，因此，脑脊液的过量产生，完全能够补充丢失的数量。有文献报道，脑外伤后的症状有时与受伤部位相关。

　　各方反应

　　黄淑珍感动读者

　　【本报讯】本报昨天刊发了深圳女孩黄淑珍自愿捐大脑做活体试验的有关报道后，很多市民来电赞赏她“很勇敢、很善良”。

　　黄淑珍是一个强者

　　手机号码为134××××9821的读者发短信说：“我是一名女工，看到黄淑珍诚心自愿捐大脑用于活体科学试验，很感动，也很支持珍珍姐姐的做法。她有一颗善良的心，想给有同样病症的患者提供治疗经验。希望珍珍姐姐能熬过这一关，同时希望世上的好心人为她祈祷。”

　　手机号码为131××××6574的读者在短信中说：“读了报道我很感动。黄淑珍是一个不折不扣的强者。“捐脑”让我感觉到黄淑珍很伟大、很无私、很有责任感……黄淑珍将是我学习的榜样。”

　　手机号码为134××××0287的读者发短信说：“黄淑珍你好，我觉得你的想法是正确的。也许是命，但我觉得你很勇敢、很善良。希望试验成功，造福同类人群。”

　　手机号码为135××××7597的读者发短信说：“黄淑珍的做法将对中国的医学发展做出重大贡献。我非常同意黄淑珍的做法。”

　　两医生愿意提供免费治疗

　　在罗湖上班的张医生来电说，看了文章后很感动，想免费给黄淑珍治疗，因白天要上班，所以只能下班后给她做治疗。张医生认为，小黄可能是外伤压迫了神经，导致神经发育不全、血液流通不畅，从而使肌肉萎缩。张医生说她已经治好了很多因肌肉萎缩瘫痪的人，觉得黄淑珍的病还是有希望治好的，只是时间要长一点。

　　来自香港的姜医生来电说，对黄淑珍的情况很同情，作为医生想免费为她治疗。

　　对话

　　不想三人同痛苦

　　但愿造福同病人

　　黄淑珍在接受采访时表示，不想让爸爸妈妈知道自己想捐献大脑用于科学研究的事。本着负责的态度，记者在采访珍珍妈妈时，还是向她透露了这件事儿。知道母亲已知道了这事儿后，黄淑珍与记者在网上进行了对话。黄淑珍：妈妈告诉我，她已经知道我想捐大脑用于科学研究的事了。为什么要告诉她？我们不是说好了不说吗？记者：本着负责的态度，觉得还是让她知道比较好。黄淑珍：你知道吗，在没有联系到专家之前不可以贸然说的，以免给他们压力，让他们担心！他们知道了会阻止我这样做的。我真的很不孝！虽然他们早晚要面对，但如果不知道，他们就会没有压力，就会快乐，对他们的身体也有好处。就是怕他们知道，我才写下“生死状”的！记者：你的情况比较特殊，要做成这事儿，需要你妈妈同意。黄淑珍：妈妈知道后，我的压力就更大了！我怕他们受不了这样的打击，能让他们快乐一天就快乐一天吧。他们不是医生，他们知道了，只会让一个人的痛苦变成三个人的痛苦。我只想一个人承担这一切。记者：你不担心你这个决定会让父母痛苦吗？

　　黄淑珍：只要他们像以前一样快乐，我所受的一切痛苦就没有白费了！如果进行这个试验，后果很可能就是和爸妈永别。

　　我希望科学家通过在我身上的研究，能早日找到解决因脑部问题而引起的相关疾病的治疗方法，造福更多和我一样因脑部受伤致残的患者。妈妈把我拉扯大付出了很多心血，突然告诉他们这个没有成型的试验，会让我们三个一起痛苦。好！事情已经发生了，还是如实写出来吧，把看到的听到的都如实告诉读者吧！谢谢！