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全国首个民间艾滋病家园兴与衰(上)


http://www.sina.com.cn 2005年11月29日05:00 辽沈晚报

  兴 全国第一个民间艾滋病“自救互助家园”——在吉林市口前镇两间旧平房前,飘动着的红丝带表明着这个农家院的与众不同;多的时候这里收留了艾滋病人50多个,几个悲观厌世的艾滋病患者在这里鼓起了生活的勇气

  衰 一个艾滋病患者和他两任艾滋病妻子的支撑——牌子还在,但是曾经的红火已回复了一个家庭的冷清,陈岩把这归结为艾滋病人得到了政府的救济金以及对他的误解,但他
说他还是要多挣钱,把家园搞好

  兴与衰的思索:

  民间互救模式面临的尴尬现状——年近八旬的“中国民间抗艾第一人”高耀洁教授称,“民间抗艾”正面临着理想与现实的双重考验,……连自己都自顾不暇,管别人,就真的力不从心

  吉林市疾控中心艾滋病防治中心刘宝贵说,“如果政府出资建设,就不是民间的了”

  在12月1日世界艾滋病日即将来临前,本报记者走进了这个具有开创性意义的艾滋病人民间自救互助模本……

  无法冲破的孤独

  

  邻居们把家里所有的窗户都罩上了一层塑料薄膜,那种本该只在严冬才出现的东西在邻居家的窗户上不分春夏秋冬地整整罩了几年;被同龄人孤立的女儿天天闹着说没有小朋友跟她玩,她请求“爸呀妈呀别死,多养活我几年吧”

  11月21日,吉林市口前镇,见了生人的狗汪汪地吠着,穿着花袄的小女孩笑呵呵地先迎了出来,男女主人跟在后面,对我们热情地招呼着。

  不大的院子,两间破旧的平房,屋前飘动着红丝带的“自救互助家园”的牌子,表明了这个普通农家院的与众不同。男主人陈岩今年37岁,他从染病到绝望再到自强的故事,没有太多的悬念。为了操办自己的婚事,1995年春陈岩瞒着家人到一些非法采血点卖血,2000年5月份,他再次卖血时被检出来感染艾滋病。随后,他的妻子侯吉英和4岁的女儿娇娇也相继被确诊为艾滋病病毒感染者。

  “艾滋病人不怕死,最怕孤独。”这是一句很多艾滋病人说过的话。当自己也成为一名艾滋病患者时,陈岩深刻地理解了这句话。

  2000年7月,作为吉林市艾滋病患者代表,陈岩和妻子女儿一起参加了长春市大学生组织的一次义捐活动。大学生们为他们捐了2050元钱,陈岩用这些钱买了一辆电动三轮车拉客。但20多天后,他患艾滋病的消息不胫而走。他在街上拉活,没有一个人敢坐,白拉也没人坐;他爆玉米花,没有人买。更令他心冷的是,自从得知陈岩一家得了艾滋病后,邻居们就把家里所有的窗户都罩上了一层塑料薄膜,那种本该只在严冬才出现的东西在邻居家的窗户上不分春夏秋冬地整整罩了几年,好像病毒会像苍蝇一样飞进屋子。“那层为了防止被传染的膜就是隔在我们心里永远不能逾越的沟。”那种陡增的伤感曾经伴随着陈岩一家一年又一年。

  最让陈岩感到伤心的是,就连住在一个院子里相依为命的父母也不再和他们来往。从此,他们一家3口闭门不出,日子一天天地陷入绝境之中。比起死亡的威胁,那种孤独的生活更让陈岩一家觉得恐惧。

  一年后,中国防治艾滋病大使濮存昕来到长春,看望了吉林省内部分艾滋病患者。陈岩和濮存昕无拘无束地在一起谈心、吃饭,这个大明星握着陈岩的手、和陈岩用一个杯子喝酒的无声关怀让陈岩冰冻已久的心开始慢慢解冻。

  日子开始慢慢好起来,可是心灵上的孤独却依旧无法改变和弥补。“我想到了那些和我们一家一样面临这种困境的艾滋病人和他们的家庭,他们也一样面临着没着没落的孤独,谁能帮帮他们呢?”还让陈岩放心不下的,就是同样身染艾滋病毒的女儿,孩子天天闹着说没有小朋友跟她玩,她请求说,“爸呀妈呀别死,多养活我几年吧”。“我们俩这样就没了,我的孩子怎么办?这就属于艾滋病孤儿。”陈岩说,就这样,他想在这里建立一个收留艾滋病人和艾滋病孤儿的关怀家园,“现在我要是把这个地方建立起来呢,就是我陆续往里收病友,等我们俩以后不在了,他还有人接手管,我头一步迈出去了,就有人迈第二步。”

  艰难的挂牌

  

  长长的车队被堵在村口,村民们几乎把汽车掀翻!等候在家门口的陈岩低下了头,不知所措,屋内的侯吉英母女则已哭成了一团,直到警察赶来才解了围

  陈岩的艾滋病“自救互助家园”是2002年底挂牌的,这过程中的艰难一言难尽。

  从2002年8月,陈岩和妻子开始实施他们的计划。他专门收拾好一间屋子,作为“家园”活动室。相关部门领导得知后,为陈岩家买来了彩电、沙发等相关用品。

  眼看着在自己和妻子的拾掇下,这个“家园”一点点有了模样,可困难又不期而至。一家报社的记者得知这件事以后,抢先赶到陈岩一家住的村子,公布了陈岩要建家园的消息,并且向村干部求证这件事,这突如其来的正式消息,让原本还不十分理解的村民一时难以接受。“你们得病了,我们没让你们走已经不错了,现在还要把别的艾滋病人接过来,这说什么也不能同意!”不断的上访告状,让陈岩的计划实施受到了阻碍,尽管吉林市疾病预防控制中心的工作人员多次到村里做说服工作,却仍然难以扭转村民们的看法。

  2002年11月24日,是计划中“自救互助家园”挂牌的日子,省市卫生机构的领导来了。陈岩和妻子觉得有望了,刚刚松了口气,可意外再次发生。长长的车队刚刚驶进村口,就被村民堵在了村口。他们愤怒地敲着、打着车门车窗,几乎把汽车掀翻!家门外,守候在门口的陈岩低下了头,不知所措,而屋内的侯吉英母女俩则已经哭成了一团,直到警察赶来才解了围。

  关怀的力量

  他们彼此谈心、互相鼓励,谁家有困难大家共同帮一把,有几个悲观厌世、甚至有过自杀想法的艾滋病患者在他们的帮助下,重新树立了生活的信心

  可即便是这样,陈岩依旧没有放弃,经多方努力,一个月后,“自救互助家园”的牌子终于挂了起来,这几乎就已经是陈岩夫妇梦想中的家园:人与人之间没有排斥和恐惧,一间温暖的小屋里人与人平等、心与心相通。当家园的牌子终于挂起来的时候,陈岩的妻子却因为到了艾滋病发病期而病倒了,最终永远地去了。安排好妻子的后事后,陈岩把全部精力都投入到了“家园”中去,还义务承担了给县内部分艾滋病患者送药的任务。每隔一段时间,政府相关部门把药品送到陈岩家里,再由陈岩送给其他患者。陈岩觉得照顾艾滋病人是一段美好的日子,家园人最多的时候,有五十多人。附近的艾滋病患者有了一个共同的“家”。他们彼此谈心、互相鼓励,谁家有困难大家共同帮一把,有几个悲观厌世甚至有过自杀想法的艾滋病患者在他们的帮助下,重新有了活下去的信心。

  2004年4月22日,陈岩同39岁的丁桂芳结婚,丁桂芳带着两个孩子,她和丈夫也是因卖血染上艾滋病的,2003年底她的丈夫发病去世。


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