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为方便病友交流 南京艾滋患者自建"血艾之家"


http://www.sina.com.cn 2005年12月01日09:27 龙虎网

  【龙虎网讯】南京的艾滋病患者小朱筹建的“血艾之家”网站(www.xueaids.org),终于在今年12月1日第18个“世界艾滋病日”到来之前正式启用了。记者昨天见到他时,他正躺在病区的床上看书。他说:“我从一年多前就开始筹建这样一个网站,现在终于正式开通了,我想通过这些努力,让我们病友之间有个沟通交流的平台,也让我们能够树立信心,勇敢面对现实!”

  艾滋病区的首位病人

  由于小朱患有血友病,这种病的病人必须每隔几个月输血治疗,他所患的艾滋病是通过这样的输血传播的。2001年5月,他出现了连续的发烧症状,病情一直拖到了10月份。直到10月份的某一天,南京市疾控中心的一位工作人员亲自来到了他家,告知他患上了艾滋病。当时,他的脑袋嗡的一声,一片空白。他的母亲也是异常悲痛,痛哭失声。从2001年11月起,他就住进了医院的艾滋病病区,当时他是艾滋病病区的首位病人,也就是从那时开始,艾滋病病区成了他的“家”,成了他的全部“世界”。

  住进艾滋病病区后,他就再也没有回过家,他每天的生活就是在病房内看电视、看报纸。在病房内,他还坚持每天写住院日记、练习电脑打字。他说,和同学、朋友也有联系,但从来不提艾滋病这几个字眼,有些同学可能也隐隐知道了他的病情,但来电话时总是谈其他的事情,同学、朋友也不问,他也不提。

  创建血艾之家网站

  记者在两年前采访小朱时,他就告诉记者,他的最大愿望是好好活下去,积极治疗,为其他病人树立一个强者的榜样。在二院姚文虎主任以及南农大志愿者的帮助下,他筹建的“血艾之家”网站(www.xueaids.org)终于开通了,这让他兴奋不已。

  他告诉记者:“经过近一年的努力,我终于与全国的病友取得了联系,并建立了一个网站。这个网站从今年上半年就开始试用了,这两天刚刚正式启用。”他在网站中说:这个名为“血艾之家”的网站,是我们血友病人感染HIV者自己与外界交流的平台和家园;互相理解,互相沟通,自我管理、自我服务、自我关爱、自我预防。自己去自己的生存空间奋斗,减少社会的歧视,在赢得自己本身的生存空间的同时,自觉地保护社会,保护我们的兄弟姐妹!希望全国病友以及有爱心人士关注、帮助我们共同打造,为和谐社会、反对歧视、帮助我们树立生活信心,勇敢面对现实!期待您的支持与关爱!

  记者在该网站上看到,小朱建立的“血艾之家”,既有艾滋病的基本知识,也有艾滋病患者怎么吃的医药指南,还有法律援助、新闻等栏目。

  由于社会的偏见和歧视,小朱现在仍然不敢公布自己的真实姓名。小朱说:“我害怕我的姓名公布后,会对我的家人带来影响。”


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