我省有1万人与霍金同病相怜

　　通讯员余宁宁本报记者吴亚芬

　　早报讯2003年大约11月的一天，杭州市民包玲玲忽然发现自己左手发沉，提不起来。此后她不仅肌肉开始萎缩，行动困难，就连说话的声音也开始变了。最后包玲玲被确诊为“渐冻人”，即肌萎缩侧索硬化症病人。这种病药费1年就得10多万元。幸运的是，包玲玲作为我省首批获得中国医师协会无偿捐献救助卡的低保户，昨天终于在浙医二院领到了“救命

”药。但据记者了解，目前像这样的病人我省还有大约1万人。

　　目前还无法彻底根治

　　对于“渐冻人”，很多人可能还不了解。但只要一说起一代理论物理学大师、科学巨匠史蒂芬·霍金，大家谁人不知？而他就是一位“渐冻人”。何为“渐冻人”？浙医二院神经内科主任丁美萍告诉记者，“渐冻”是一组运动神经元疾病，其特征是患者肌肉逐渐萎缩和无力，通俗地说，病人的身体就像被“冻住”了一样，故被称为“渐冻人”。但此时，病人的意识却是清醒的，故又被称为清醒的“植物人”。

　　丁主任说，随着病情的发展，患者会逐渐瘫痪，说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。由于感觉神经并未受到侵犯，因此，这种病并不影响患者的智力、记忆或感觉。但“渐冻人”由于早期症状不典型，刚开始可能只是末端肢体无力、肌肉萎缩跳动，容易疲劳等一般症状，以手无力或是腱反射增强为主，因此常常被误认为是颈椎病压迫神经所致；一部分患者会以吞咽、声音嘶哑、呼吸困难为主，因此也很容易被误诊为食道问题或是神经病。她介绍说，该病以40岁~70岁多见，大约每10万人口中有6个患者，每年每10万人口中新增2个患者，每年全世界出现12万例，即每天328例新病人，10%的病例是家族性的（遗传性），而其余90%发病原因不明。按照这个比例，我省估计有1万这样的“渐冻人”。目前，前来浙医二院神经科就诊的每月就有几例。

　　药费高昂引起社会关注

　　据悉，由于发病原因不明，目前该病已与癌症、艾滋病等疾病并列为世界五大顽症。有些医学科学家想采用干细胞疗法，但仍处于探索阶段。现在，对“渐冻人”的治疗，主要是靠药物，但也只能是对病情起到延缓作用，而且这些药物价格昂贵，其中进口药每年的费用就在10万元左右。

　　而这对于一个每月只靠几百元退休金度日的退休工人包玲玲来说，无疑是个天文数字。幸运的是，包玲玲作为我省首批获得中国医师协会无偿捐献救助卡的低保户，昨天终于在浙医二院领到了“救命”药。据介绍，昨日共有4名来自全省各地的低保户“渐冻人”领到了免费捐赠的药物。

　　这是中国医师协会正在全国范围内开展的为500名经济困难的“渐冻人”进行捐赠救助的公益性活动，患者如果符合低保户等一定条件，即可获得中国医师协会发放的捐赠救助卡，前往中国医师协会在我省无偿捐献的惟一定点医院——浙医二院获取三年的免费赠药服务。