晒晒太阳几乎付出生命代价

　　早报讯在一个寒冷的冬日，已经习惯了孤独的14岁少年胡进林，看到窗外温暖的阳光，实在忍不住想到家门口晒一晒太阳，可就是这么一个小小的、对于常人来说微不足道的愿望，却让这个寂寞少年几乎付出了生命的代价。

　　我只是想晒一晒太阳”

　　大约10天前的一个上午，在兰溪马占镇石渠乡沅口村的一间普通农舍里，已经在家里自我“禁锢”了两年多的少年胡进林，被窗外越来越灿烂的阳光所吸引。

　　多少个日日夜夜，因为可怕的血友病，他只能“躲”在家里，连门都不敢出。在家小小的空间里，他也是时时处处小心翼翼，生怕被什么东西磕碰一下，哪怕只是轻轻碰一下，可能就会出血不止，甚至引来生命之忧。一个本该活蹦乱跳的花季少年，却因为病魔的折磨，不得不休学整日整夜呆在家里。

　　冬日的房间里是那么的阴冷，而寂寞使他窒息得快要发狂。盯着窗外的那缕阳光，一个“疯狂”的念头在少年的心头燃烧——“我只是想晒一晒太阳……我只是想晒一晒太阳！”穿着运动鞋的双脚就不由自主地向着门口迈了出去……

　　只是一粒拇指大小的小石子，就在门口，少年的左脚正好踩了上去，小石子隔着运动鞋在少年的左脚趾间，就那么轻轻地硌了一下，还没来得及享受冬日的温暖，那缕阳光就成了少年遥不可及的梦想。

　　先是左脚肿了起来，青紫一块，接下来就越肿越大。疼痛使少年整夜地睡不着觉，可怜的妈妈和奶奶陪着他也是辗转难眠。情况越来越糟，由于感染腐烂开始流血，并且怎么也止不住。

　　课桌轻碰一下就会出血

　　在小进林只有两三岁大的时候，妈妈赵文香就奇怪地发现，孩子身上东一块乌青西一块乌青。更可怕的是，刚刚学会走路的小进林根本不能放手让他去走，因为只要哪里轻轻磕碰一下，就会出血不止。当孩子被金华医院确诊为血友病时，世代务农的胡家，还从来没有听说过这种病。而接下来长年频繁出现的出血症状，却如噩梦从此缠上了胡家。

　　转眼到了上学的年龄。看着渴望读书的小进林，妈妈赵文香硬是咬着牙把他送进了学校。不能上体育课，也不能像别的孩子那样活蹦乱跳，小进林特别珍惜学习机会，成绩非常好。然而，尽管小进林已是非常非常小心，但“意外”总是难以避免地发生。因为，只要课桌椅轻轻地碰一下都会出血，一出血就不得不中断学习去治疗。

　　长年一次又一次的治疗，早已使种田为生的胡家陷入了一贫如洗的窘境。无尽的担惊受怕，使小进林再也不敢出门，胡家也不得不中断了小进林的学习。

　　妈妈哭着说只能放弃治疗

　　昨天，当记者在省儿童医院病房见到胡进林和妈妈赵文香时，只见这位少年正静静地躺在床上看书，左脚出血虽已基本止住，但已感染腐烂，发出阵阵臭味。

　　妈妈一边帮他清理着创口的纱布，一边抹着泪。记者问胡进林痛不痛，他点点头，并平静地说，那是一种无法忍受的痛，整夜整夜地睡不着觉。

　　“这个病是花钱的病，谁要是摊上了这个病，钱就像流水一样。”该院骨科副主任医师叶文松忧心忡忡地告诉记者，胡进林得的是血友病乙。

　　叶医师说，目前还没有根治的办法，惟一的办法就是输入第Ⅸ凝血因子，并需终身治疗。从胡进林目前的状况来看，症状比较严重。因为，一般正常人的凝血因子在50—150%，但胡进林的凝血因子少得可怜，只有5—6%。叶医师说，“因为有创口，必须清创，表面还需植皮。”但叶医师也不讳言，无论是清创，还是取皮，都会面临新的出血，所以目前首要的还是要不断输入凝血因子，使凝血因子水平提高。“如果不治疗，不控制感染，就会发展为败血症，甚至重度性休克，直至死亡。”

　　然而，令人忧虑的是，凝血因子每输一瓶就得两三百元，每输一次就是2瓶，只要血不止，就得不断地输下去。这对于只靠种田为生的胡家来说，无疑是一个“无底洞”。妈妈赵文香含着泪哽咽着说，她已经无法支撑下去，今天下午只能带着儿子离开杭州了。看着这位母亲抽泣的背影，记者只能在心底默默地为小进林祈祷。

　　血友病是一种遗传性出血性疾病，主要是由先天原因，使一种凝血因子生成不足，造成凝血障碍，其典型表现是轻伤后出血不止，反复性关节出血也是该病的特点。血友病目前发现有三种，即血友病甲、血友病乙、血友病丙。据统计，全世界大约每出生1万个男婴就有一个是血友病患者。该病目前还无法根治，为终生性疾病，只能对症治疗，如输血或输凝血因子等；关键在于日常生活中加强护理和预防，减少和避免引发出血。