见光脸就烂活在黑暗中　中国怪病女孩获国际救助

　　本报讯一名来自中国的女孩得了怪病，每遇强光面部即溃烂流脓，小小年纪受尽病魔折磨，为了拯救她，纽约西奈山医院、俄州XP皮肤癌基金会、美国太空总署、英国AtIt制作公司、中国航空、英荷中专家跨越文化与地域界限，为她诊治旅程倾尽全力。

　　据美国《星岛日报》报道，九岁小女孩杨万劳(音译)生于中国贵州省，她患了一种名为色素性干皮病(XerodermaPigmentosum)的罕见皮肤癌，在阳光或40瓦灯泡照射下皮肤细

胞便生异变，现在粉红的双颊、鼻头、左眼都已经被癌细胞吞噬，右眼也出现严重的水泡与流脓，甚至连睁开眼睛也有困难。

　　荷兰籍的导游MeikeGorter于一年多前发现这位女孩后，把她的故事告诉阿姆斯特丹的皮肤研究员朋友，这位研究员不久后来到纽约的西奈山医学院深造，西奈山皮肤科的主任玛姆(EllenS.Marmur)跨越重重障碍，游说院方提供免费诊治，其后并联系了各个相关机构沿途提供援助，虽然到了万事俱备阶段，但却因为法律程序令到整个计划无法实现。

　　玛姆日前接受采访时说，癌细胞很快就会扩散到另一只眼睛，为了保住这只眼，手术已是刻不容缓，因此几经考虑他们建议让病人在中国接受治疗，而她则遥控担任顾问。

　　玛姆说，延缓癌症扩散的一个治标之法是不让阳光中的紫外线接触皮肤，为此他们特别联系了美国太空总署以宇航员在外太空工作时穿著的太空衣作为原料，为她特制了一套防紫外光衣服。

　　英国AtIt制作公司一直跟进此事，负责人拿萨乐斯(SheldonLazarus)说，他们日前已经安排“活在黑暗的女孩”与爸爸乘坐有过滤紫外线功能的车辆与中国航空飞机到上海新华医院进行癌症移除手术。

　　英国大安曼街医院(GreatOrmondStreetHospital)的儿童皮肤专家阿特顿医生(Dr.DavidAtherton)特别从英国飞往上海，监督整个手术过程。

　　考虑到手术后的康复与生活环境，美国俄亥俄州非牟利组织XP皮肤癌基金会还特地到她贵州的家与学校，添置防紫外线设备，等她在手术完成后返乡生活。

　　玛姆医生在分析小万劳病情

　　（栩／编制）