三患者的母亲发起“血友之家”

　　本报讯（记者 黎奎）因为同是血友病患者的母亲，三位普通的妈妈走到了一起，她们发起并组建了我市首个“血友之家”。昨日，“血友之家”在重医附二院举行首次聚会，他们的故事揪动着全国政协委员、市政协常委陈万志的心，他表示，自己正在起草将血友病患者纳入残疾人范畴的建议，作为他今年参加两会的重要提案。

　　昨日，重医附二院，年仅十岁的血友病小患者，向护士阿姨学习自己注射药品的技巧 见习记者 邹飞 摄

　　三位妈妈同心倡议

　　“因为他们有着特殊的疾病，不能正常上学、就业……”在附二院会议室，彭茂琳女士宣读发起组建“血友之家”的倡议书，在场所有人都澘然泪下。

　　今年43岁的彭茂琳女士告诉记者，年已18岁的儿子是个血友病患者，由于没有得到有效治疗，儿子已四肢严重萎缩，不能站立。“我们是一个社会底层的弱势群体，必须团结起来抗战病魔，也需要社会各界的关注！”彭女士称，今年9月，她上网时进入血友病患者QQ群，与谭瑛、蔡长缨等患者妈妈在沟通护理知识时，萌生了成立“血友之家”的想法。之后，她们为了联系更多的患者，开始奔走于我市各大医院血液科散发传单。

　　众妈妈遭遇家庭冷暴力

　　“每一个血友病患者家庭都有一段鲜为人知的‘血泪史’，绝大多数母亲都因为孩子患血友病而遭受家庭冷暴力！”彭女士告诉记者，由于血友病患者病情特殊，每个家庭几乎都是支离破碎。

　　据谭瑛和蔡长缨介绍，一名患者每年至少需要6万元的费用，几乎所有的患者家庭都一贫如洗。在她们的调查中，70%以上的患者家庭都是单亲家庭，由于绝大多数母亲不忍心放弃对孩子的治疗，遭受着家庭冷暴力，最后不得不离婚。记者了解到，在三位发起的母亲中，就有2人已经离婚5年以上。

　　将递交提案关注血友人群

　　据附二院血液科娄世锋教授介绍，血友病发病率约为万分之一，通常为男性患者，惟一办法是给患者长期输凝血因子，否则将致残或致死。目前医学上还没有彻底根治的办法。

　　在渝全国政协委员陈万志称，他已决定将改善血友病患者的生活质量作为即将参加“两会”的重要提案，建议职能部门把血友病患者纳入残疾人保障体系。