怪病女孩“路”在何方？

　　珍妮渴望有一双可以飞翔的翅膀 郑鹏摄

　　聪明的珍妮会弹奏十多首乐曲郑鹏摄

　　在温州大学城B区一间名为笑缘一剪的理发店里，人们经常会看到一个粉妆玉琢般的四岁小女孩，她每天安静地坐在理发店的一个角落里，独自弹电子琴、下五子棋，或者拿着一本小人书大声朗读。小女孩的聪明可爱总是吸引着店里顾客的目光，他们常常由衷地向她发出称赞。但是令人感到心疼的是，这位名叫珍妮的小女孩却不能走路，她患的是一种罕见的脊椎性肌肉萎缩症。

　　从出生第十三个月开始，刚刚蹒跚学步的小珍妮就被残酷的命运剥夺了站立的权利。从此，她的童年不仅没有欢跑的愉悦，反而充满了寂寞和苦难，坐在特制的高椅上，小珍妮不时用落寞的眼光打量着户外的天空，她的玩伴只是几只偶尔掠过的飞鸟。她热切地渴望自己能站起来像同龄的小孩子一样能够沐浴着户外明媚的阳光，在长满鲜花的草地上尽情奔跑嬉戏。节日的氛围越来越浓，周边传来的鞭炮声让她向往不已，小珍妮对着蔚蓝的天空诉说：要过年了，好想站着和小伙伴们去放鞭炮……

　　取名珍妮只因珍贵

　　2001年4月，在温州市区开出租车的文成青年包宗锋和洞头女青年黄飞钗这对有情人幸福地跨进了婚礼的殿堂。结婚时黄飞钗已经有几个月的身孕，但是怀上孩子后，她总觉得身体不舒服，走起路来感到肚子硬梆梆往下坠。“肚子里的孩子会不会不健康？”黄飞钗和丈夫常会产生这样的疑问，但是每次包宗锋把妻子送到医院检查，结果都是一切正常，夫妇俩也就放下一颗悬着的心。

　　小珍妮出生那天正好是2001年9月11日，美国遭恐怖分子的袭击，伤亡惨重。“生命是这个世上最为宝贵的东西，我们一定要让我们的孩子平平安安地来到世间。”见有这么多的人殉难，包宗锋轻轻地抚摸妻子隆起的肚子感叹。当天晚上11点，黄飞钗在医院顺利产下一个3150克重的女儿。

　　抱着女儿，包宗锋欣喜万分，旁边一位亲友催促他说：“这么漂亮的小妮子，你这做爸爸的快点给她取个名字。包宗锋不假思索地说：“叫珍妮吧，她选择在这么一个特殊的日子出生，不是最珍贵的孩子吗？”

　　医生预言活到十多岁

　　从此，女儿成了夫妻两人的全部，小珍妮长到十个月的时候，一天晚上包宗锋从外面开车回来，小珍妮突然叫了他一声“爸爸”。女儿会说话了！包宗锋感到一阵惊喜，他抱着小珍妮轻轻地朝上抛去逗她玩，小珍妮乐地“咯咯”直笑，父女俩沉浸在欢乐之中。

　　细心的包宗锋发现女儿很聪明，她比周边同龄的孩子要早开口说话，十三个月大的时候，就开始扶着墙壁和家具在家里学走路，就算跌倒了也不哭，爬起来继续走。但是不久后的一天早晨，被送到洞头外婆家照看的小珍妮突然站不起来了，外婆刚开始以为小孩子偷懒贪图大人抱，也没放在心上，但是珍妮的病情却越来越严重，经常咳嗽发烧，全身软绵绵的无处着力。

　　见情况不对，2003年3月14日，包宗锋夫妇把女儿从洞头接到温州大医院里进行诊断治疗，小珍妮的病很快被检查出来，她患的是一种罕见难治的脊椎性肌肉萎缩症。医生把夫妇俩叫到一边，告诉他们孩子的病目前无药可治，小珍妮可能最多只活到十二三岁。

　　听到这个晴天霹雳，黄飞钗当场就昏厥过去。此后抱着试试看的心情，包宗锋停了手中的活，从亲友那里筹了些钱，把女儿送到上海几家大医院治疗，虽然花了上万元的医疗费，最终却都是失望地抱着女儿回家。在回程的火车上，望着妻子怀中熟睡的女儿，包宗锋伤心地对妻子说，如果小珍妮真的去了，那么我们活在世上又有什么意思呢？两人紧紧地靠在一起，任泪水在脸上狂泄而下。

　　羡慕小鸟飞翔的翅膀

　　不甘心的包宗锋，认为总有一天能治好女儿的病。为了赚钱给女儿治病，他辞去了出租车司机的工作，和妻子在市区瓦市巷开了一间副食品店。小店每天有很多小孩子来买糖果，这时的小珍妮眼里总会流露出羡慕的神情，她常常问母亲：“妈妈，我什么时候能像小哥哥小姐姐一样走路呢？”黄飞钗听了女儿话，辛酸得直想掉泪，但她只能哄她说：“宝宝现在还小，等宝宝再长一岁，到新年钟声敲响的时候，有一个白胡子的神仙爷爷就会出现，他会让你实现走路的愿望。”“那我什么时候能碰到那个白胡子的老爷爷呢？”每天静坐在店里边的椅子上，小珍妮总是期盼见到神仙爷爷。

　　由于得不到有效的治疗，小珍妮身上免疫能力相当低，天气稍有变化就发烧感冒。2004年3月，小珍妮犯上了咳嗽，挂了一天点滴都不见效。到了第二天，小珍妮呼吸急促，嘴唇发白，最后不得不送到急救室抢救。

　　此时的包宗锋夫妇甚至做好了最坏打算，女儿如果一旦遭遇不测，就将她的“遗体”捐赠给医院。所幸的是医生把小珍妮从鬼门关里救了下来。一个月后，小珍妮又被父母送到北京治疗，中国中医研究所的一位教授试着用中药给小珍妮治疗，经过一段时间的服药，小珍妮柔弱的体质开始有所好转。

　　包宗锋告诉记者，女儿虽然小但非常懂事，他的小店去年因生意不景气只好关闭，一家人只得到孩子的舅舅黄崇光开的理发店里帮忙做事。小珍妮每天都要喝两碗浓辛的中药，有时孩子喝不下哭了起来，但是只要家人告诉她喝了药就能站起来走路，小珍妮会马上擦干眼角的泪水，“咕咚咕咚”大口地把药给灌下去。

　　父亲平时工作累时，躺在床上的小珍妮会用毛巾帮父亲擦擦汗，有时还会主动问父亲：爸爸你这么累了，要不要我帮你捶捶背。说着，她就会捏起小拳头在父亲背上轻轻地捶了起来。

　　父母工作忙，小珍妮平时都一个人呆在理发店玩，舅舅黄崇光很喜欢她，怕她寂寞，给她买来电子琴和儿童识字用的图书。聪明的小珍妮非常讨前来理发顾客的喜欢，常常有大学生教她看书识字，三个月不到，连幼儿园也没有上过一天的她竟然会弹十多首流行歌曲，一本载有60多篇文章的故事书不仅能念，相当部分的文章还能全部背出来。

　　只要有空，小珍妮喜欢搜集动物的图片，她最喜欢的动物就是小鸟，因为小鸟不靠脚走路，但它们有一双会飞的翅膀，每天爸爸下班都会背着她到外面溜达，小珍妮告诉父亲说，她希望自己长出双会飞的翅膀，那么她就用不着每天寂寞地呆在屋子里。

　　听到女儿的想法，包宗锋感到很是心酸，他劝慰女儿说：爸爸就是你的翅膀，你想到那里去，爸爸就会帮你飞到哪里去。

　　 想在阳光下尽情奔跑

　　女儿患病几年来，包宗锋夫妇为此欠下了十多万元的债，夫妇俩平时靠粗茶淡饭度日，他们坚信，随着医学科技的发展，女儿总有一天会站起来的。

　　日前，包宗锋还将女儿抱到了报社，他很急切地说：“哪里有医生能治我女儿的病？有什么办法能帮助她站起来？我不能眼睁睁地看着这么可爱的小天使离去……”说着，年轻的父亲哽咽了。

　　新的一年来临了，小珍妮渴望去幼儿园读书，她告诉记者，长大后想当一名医生，因为生病实在是太痛苦了。小珍妮也渴望妈妈说的神仙爷爷能出现，因为她太想得到那种在春天的阳光下尽情奔跑的感觉了。

　　结束采访，离开可爱的小珍妮，记者走了一段路还能听到风中传来的小珍妮稚嫩的歌声：小燕子，穿花衣，年年春天到这里……听着听着，记者眼睛就不知不觉得湿润了：谁能帮帮这个可爱却不幸的小女孩？如果读者知道珍妮这种病状的治疗方法，请拨打本报新闻热线13867715000，让我们一起帮助这可爱的小姑娘站立起来。

　　■本报记者蓝盾