孕检可减少地贫儿降生

　　孕检可减少地贫儿降生

　　2004年在市妇幼保健院8828名孕检孕妇中，查出地中海贫血症的基因携带者1168人

　　■本报记者方勤黄娜通讯员林川王建红

　　连续3年，患有地中海贫血病的孩子在关爱行动中引起来市民极大的关注，社会各界将关爱洒向他们的时候，也在本报为地贫儿寻找生命燃料的活动热线中不断咨询：“为什么有这么多孩子得这种病？这种病能彻底根治，或从源头上避免吗？采取何种预防及治疗手段，救助这些从出生开始就需要不断输血和排铁才能维持生命的地贫儿？”为此，记者咨询了社会各方面的意见。

　　市民说法:

　　及时孕检才能防患于未然

　　昨日下午，市民朱小姐打来电话，表示非常同情这些地贫儿，她不解的是，地中海贫血症是不是基因遗传的问题？朱小姐说，这些孩子太无辜了，他们得了这种病，要治病、要吸收营养，给家庭和社会都造成了巨大的经济和精神压力，而社会各界给予这些地贫儿捐助并不能一劳永逸，无法彻底解决这一病痛给家庭和孩子本人带来的终身影响。朱小姐表示，有关部门和媒体要大力普及地中海贫血症相关方面的预防知识，找到适合的治疗手段，消除孩子们的痛苦。

　　富士康科技集团党委办公室主任柴国文表示，他从市红十字会关怀地中海贫血病志愿服务队了解到，只要通过产前孕检，加28元钱，就能查出胎儿带有地中海贫血基因的可能性。“如果胎儿查到了这个基因的存在，就不要生下来啊。得了这个病可是一辈子的事情。”柴国文说，在孕检时就能发现的毛病，如果及时处理，就能避免悲剧不再重演，能防患于未然。他表示要通过集团的人大代表向有关部门呼吁，建议要做相关孕检。

　　现象调查:

　　地贫孕检多为二胎孕妇

　　记者首先来到了深圳市人民医院的妇产科，据该科林琳华主任介绍，从1993年该院开展这个项目以来，目前孕检地贫项目的孕产妇在这几年增加并不明显，但是大多部分孕产妇来孕检都是因为已经生出了一个地贫儿童，根据有关规定地贫父母可以生第二个小孩，他们不得已在要二胎的时候来这里做这项检查。

　　林主任介绍，他们这些夫妻一般都很痛苦来检查，脸色都很差，生活很不如意，有很多人往往在第二次怀孕的时候依然会检查出来患有地贫，也有一些人可以生出健康的小孩，所以他们都知道孕检的重要。之所以很多孕产妇在头胎的时候不喜欢前来检查，林主任说因为孕检是有流产的风险。不过林主任强调说，虽然孕检会流产，但是流产的风险和生出一个地贫儿的风险相比较，还是应该孕检。不然这个家庭要面临永远的痛苦。

　　数据显示:

　　一年查出地贫基因

　　携带者1168人

　　市妇幼保健院产前诊断中心主任谢近生告诉记者，对2004年来市妇幼保健院进行孕检的8828名孕妇中，查出α地中海贫血症的基因携带者有859人，占9.73％；β地中海贫血症的基因携带者有247例，占2.8％；α、β复合型的地中海贫血症有62例，占0.7％。谢近生说，如果夫妇都是基因携带者，那么他们的孩子患重型地中海贫血症的几率是四分之一。据统计显示，在人群中有高达13％的地中海贫血症基因携带者，夫妇都是携带者的几率很高，就有生出重型地中海贫血婴儿的风险。

　　据了解，地中海贫血症是一种遗传性血液病，分为三类：α、β和α、β复合型，每一类都分为重型、中间型和轻型即基因携带。重型α地贫症患者表现为水肿、死胎；重型β地贫症患者需要终身输血和排铁，费用非常高昂；中间型地贫症患者虽然不需要输血维持生命，但是身体抵抗力差，发育矮小，面部骨骼变形，心、肝、脾肿大。

　　专家建议

　　夫妇都必须做地贫筛查

　　“在取消强制性婚检以后，唯一减少地贫症婴儿降生的办法就是孕检。”谢近生说，地贫症隐形基因携带者没有任何的临床症状，表现和正常人一样，因此他建议夫妇双方在做孕检时都一定要做地中海贫血筛查，这项筛查包括在血常规中，只需28元。“最好是一确定怀孕就来做孕检，甚至在计划要小孩之前，两夫妇都要来做血常规检查，特别是地贫症高发区的籍贯人群。”据了解，因某些地区人类的自然选择导致基因突变，在北纬32度的热带、亚热带地区盛行此病。我国广东、广西、云南、四川、贵州、湖南、江西、福建、海南等地区都是地贫症高发区。

　　部分人士建议，男女青年最好还是要进行婚前检查，孕前孕期检查也同样重要，这是确保正常后代，避免家庭不幸的有效途径。

　　各方支招

　　社会各界共同救助地贫儿

　　据统计，一个地贫儿每年正常的输血和排铁费用高达6万，这对于一个普通收入的家庭来说确实不堪重负。

　　业内人士指出，依靠慈善机构的力量、设立专项基金来常年支助地贫儿也是途径之一。市红十字会关怀地中海贫血病志愿服务队队长陈俊名表示，在连续三届的关爱行动中，由深圳晚报、市红十字会、深圳香蜜湖狮子会、市二院、市血液中心联合策划的“寻找生命燃料”行动给全市地贫儿带来希望，他强调媒体的参与，可以让全社会共同关注这一病患人群。