民盟集体提案：把血友病纳入医保

　　昨日，雾都宾馆，政协委员陈万志把对血友病人帮扶意向书交给血友病患者彭茂琳

　　记者唐明 摄

　　本报讯（记者 金蓉 梁鹏 实习生 樊奇）昨日，民盟重庆市委分组会场上，迎来了特殊客人——两名血友病病人代表我市血友病患者，前来感谢关爱他们的政协委员。本届政协会议上，民盟重庆市委集体提案——《把血友病患者界定为残疾人群纳入医保体系予以关爱的建议》，建议将血友病纳入医保，6名政协委员现场成为血友病病人服务的志愿者，民盟重庆市委还和血友病病人群体签订帮扶意向书。

　　三血友病母亲感动政协委员

　　民盟重庆市委主委、市政协常委陈万志是在一偶然的机会中走近血友病病人的，今年1月2日，我市首家民间组织“血友病之家”成立筹备仪式上，陈万志受邀请前来参加。血友病之家是由3位血友病妈妈发起的，患者彭茂琳是发起者。血友病只能是母亲的隐性基因传给儿子，母亲为此就成了家里的“罪人”——八成血友病家庭现在都是单亲家庭。这让陈万志非常感动，他当场表示，要成为血友病之家的一员，当志愿者为患者服务。

　　集体提案：关爱血友病患者

　　在一次民盟的会上，他讲了三个母亲的故事，他还告诉大家，血友病只要定期使用凝血因子（血液制品），他们就完全能像正常人一样生活，但是一年药费6万多，许多家庭因为无钱，只能放弃治疗，等待死亡。光靠三个母亲的力量太微弱了，关爱血友病患者政府要出面，于是，民盟的集体提案就这样出炉了。提案提出，将血友病纳入医保统筹，减少个人支付比例，为血友病患儿建网络学校等。

　　6政协委员当上血友病志愿者

　　前日，民盟重庆市委提交了此份提案，并邀请“血友病之家”来两会做客。昨日下午，患者彭茂琳带着儿子和另一患者前来感谢委员们。正在开会的委员们争着要当志愿者，由于开会太忙，只有陈万志、川剧演员王荣华等6名委员现场填写了血友病之家志愿者申请表成为了志愿者。据悉，民盟重庆市委昨日还和血友病之家签订了帮扶意向书，和血友病人形成稳定、持久的帮扶关系。

　　－－场外联动－－

　　数百血友病人需帮助

　　据重医附二院血液科主任娄世锋主任介绍，血友病是人体凝血因子缺乏所导致的出血性疾病，主要是由女性X染色体缺陷所致，属遗传性疾病。据悉，重庆约有数百名血友病人。

　　据悉，广州市劳动和社会保障局（2005）9号文件规定，已办理血友病门诊特定项目确认手续的参保人，每月统筹资金最高支付限额标准为4500元。委员们认为，重庆只有数百名血友病人，将血友病作为特殊疾病纳入大病统筹和医保药品目录，不会对财政造成太大的压力。

　　－－市民呼声－－

　　将更多大病纳入医保

　　“现在的疾病越来越多，医疗费用又高居不下，是不是能有更多的病种都纳入到医疗保险的项目中，”记者昨日在会场外采访时，不少市民在对血友病患者和家庭表示同情时，也希望医保能更加“人性化”，将那些严重危害人体健康，而且治疗费用偏高的疾病如地中海贫血、肌肉萎缩等都作为特殊疾病，享受大病统筹。

　　据悉，目前我市已将恶性肿瘤、肾功能衰竭、系统性红斑狼疮等14种疾病划定为特殊疾病，治疗时可享受医疗保险政策。

　　记者梁鹏金蓉