聋女蔓珠 | |||||||||
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http://www.sina.com.cn 2006年01月24日18:09 时代信报 | |||||||||
-在常人眼里,蔓珠的生命是灰色的,她的母亲也承受着不幸。但我总觉得蔓珠是幸运的,因为她有一个伟大的母亲。 -对母亲来说,她每天最高兴的事,就是听到女儿能说出文理通畅的话——哪怕是骂人的话,只要女儿能准确使用,她都异常兴奋。
-这种生活,10年如一日。 信报记者 朱 彦/文 黄 伟/图 10岁的郑蔓珠是个很懂礼貌的孩子。记者一进门,她就红着脸鞠了个躬,用不算标准的普通话说道:“记者叔叔好。” 和同龄的孩子一样,她有一双乌黑明亮的大眼睛,面对记者的照相机镜头,她一直抿着嘴笑,眼睛眯成一条缝,很惹人爱。 但是,如果不依靠价值17.3万元的电子耳蜗,郑蔓珠听不到任何声音。 她患有先天性、神经性耳聋。 这是听力障碍疾病中最严重的一种,相当于视力障碍者中的盲人。 幸运的是,她有一个深爱她的母亲。10年中,母亲陈洁为蔓珠付出了巨大的努力。 母女俩现在住在外婆家。房间收拾得非常整洁,地面一尘不染,地板砖闪闪发光。 陈洁,这是一个被坎坷的命运磨砺了10年的母亲,她微笑着讲自己的女儿。她的皮肤很好,没有一颗痘子,头发梳得很顺,很自然地搭在肩头上。她穿着改良唐装,气度不凡。 对陈洁来说,她每天最高兴的事,就是听到女儿能说出文理通畅的话——哪怕是骂人的话,只要女儿能准确使用,她都异常兴奋,她先表扬她,然后再教育她,这些是粗话,不能说。 这种生活,10年如一日。 乖乖女儿先天耳聋 1995年7月10日,郑蔓珠出生了。 她一出生就表现得和别的孩子不一样:哭声特别响亮。她一哭,整个楼道都能听到,谁也哄不停。 最初的时候,大家觉得她似乎特别乖。亲戚朋友们到她家打麻将,哗啦啦的麻将声一点儿不会影响到她。即使就在离麻将桌不到一米远的沙发上,她一样能安静的睡着。 “这孩子真乖。”亲戚们说。 只有她的母亲,细心的陈洁心里隐约有些怀疑:“孩子会不会是耳朵不好?” 这只是个转瞬即逝的怀疑。毕竟蔓珠的父母双方亲属中,所有人都没有听力障碍。 在郑蔓珠三个月时的例行检查中,陈洁的怀疑在重庆市儿科医院得到了证实:通过脑干听觉电位测试,郑蔓珠被确诊双耳全聋。 这个消息在一瞬间击碎了陈洁所有的梦。“我只觉得世界已经不属于我,我只希望有一个没有窗子,没有房门的房间,把我和女儿尘封起来,永不见人。” 在母亲的迷茫和叹息声中,蔓珠渐渐长大了。 有人劝陈洁,女儿可以送到聋哑学校学习,你还年轻,可以再生一个。 陈洁不同意:“一想到蔓珠永远打着手势,我心里会充满恐惧和自责。不管怎么说,她是我的女儿。我没能给她一个完整的生命,我不能放弃她。” 陈洁决定,无论如何,也要治好蔓珠的耳朵。 求医路上被当成人贩子 一个很偶然的机会,陈洁听说针灸能治聋哑,解放碑青年路就有一家诊所能提供这种治疗。 她抱着蔓珠来到这家诊所,开始了历时三个月的针灸治疗。 治疗过程如同受刑。医生在蔓珠细嫩的头皮上,密密麻麻扎满了几十根银针,蔓珠哭得声嘶力竭。 陈洁至今仍能回忆起当时的情景:“她听不到声音,不知道自己的哭声有多大,只是一个劲哭。听着她凄厉的哭声,我的心在流泪。可为了治好她,我只能任凭医生把银针一根一根往她头上扎。” 痛苦的治疗一直持续了三个月。陈洁渐渐发现,女儿的听力并没有因为接受针灸而产生丝毫改善。 1995年末,陈洁在报纸上看见一篇报道,北京有一位医生,已经用气功使许多孩子走出了无声世界。 她决定带女儿去北京接受气功治疗。 “现在想起来,我当时真是疯狂而执着。只是听说能治疗,我就带着女儿去了,也没有仔细想过,可能性到底有多大。”陈洁回忆。 她带着蔓珠,登上了去北京的火车。 蔓珠在火车上并不乖。到晚上大家都睡觉的时候,她一点睡不着,只是一个劲哭。她的哭声很大,吵得周围的人都睡不好。 无奈,陈洁只好把蔓珠带到两节车厢的连接处,试图哄她安静下来,以免影响别人休息。 即使是这样,蔓珠的哭声还是引来了列车员。她上下打量着陈洁,很怀疑地问:“你,是她妈妈吗?” 从列车员怀疑的眼神中,陈洁明白,自己老是哄不住女儿,被她看成是人贩子了。她很生气地把蔓珠向前一推:“我不是,难道你是?”列车员愣了一愣,转身离开了。 至今,陈洁想起这件事仍然很心酸:“我是她妈妈,但她听不到声音,哭起来我哄不住,别人把我当成人贩子。” 在北京颠簸,从冬天一直到夏天。 蔓珠很听话。治疗一段时间后,她已经熟悉了“大师”的治疗手法,等到该扎针的时候,很自觉地伸出小手,看着银针扎进自己的皮肤,不哭不闹。 陈洁和女儿在北京坚守了半年,光医疗费就花了两万多。但是蔓珠的听力仍然没有半点改善。 陈洁终于意识到,如果再这样像无头苍蝇一样乱投医,不但荒废精力和金钱,还会耽误女儿的成长和学习。 她做了一个痛苦而明智的决定:离开北京,放弃治疗。 10年后的今天,陈洁在接受本报记者采访时,对这段痛苦而无助的治疗经历仍然心有余悸。 “几乎所有聋儿的家长,都会和我一样,有这么一段疯狂而鲁莽的过程。”陈洁说。 倾其所有孤注一掷 蔓珠三岁的时候,陈洁把她送进重庆市聋儿康复中心,让她在那里接受正规的聋儿康复训练。 “当时看来,女儿一辈子都只能用打手势来实现沟通了。现实很残酷,但我必须接受。”陈洁很痛苦。 在康复中心,蔓珠很快度过了自己的四岁生日。 1999年5月,蔓珠的外公突然听到消息,中国第一个儿童人工电子耳蜗植入者康文梦,在北京同仁医院接受手术一年后,已经能够开口说话。外公马上把这个消息告诉了陈洁,并叮嘱她,如果消息属实,马上带蔓珠去做手术。 这消息犹如黑夜里燃起的一星火种。陈洁迅速给康文梦的母亲打了电话,证实了这一消息。热情的康母还让康文梦和陈洁对话。在电话中,陈洁听到了康文梦清晰的普通话。 陈洁的兴奋并没有持续多久,因为康母告诉她,仅为一个耳朵植入电子耳蜗,就需要花费大约20万元,加上手术后的康复费用和器材维修费用,总花费需要40多万元。而且手术存在风险,并不能保证植入电子耳蜗后,患者就一定能听到声音。这是一场赌博。 陈洁在街道办事处工作,当时的家庭年收入不过万元。即使是小康家庭,用40万元做赌注,也需要下极大的决心。 给不给蔓珠植入电子耳蜗?这个问题在亲戚朋友中引发了巨大的争议。有亲戚请教了当时重庆比较著名的耳科专家,他们对电子耳蜗这一新兴事物抱怀疑态度。 尽管反对者很多,但陈洁的态度很坚决:一定要做手术。“不管怎样,我都想试一试。” 支持陈洁的,还有她的父母。父亲劝陈洁,如果不做,孩子长大以后,知道有电子耳蜗可以让她改善听力,她会怨恨家长一辈子;如果今后看见别的孩子做了电子耳蜗,听力有了改观,家长也会后悔一辈子。 “与其这样,还不如为孩子背水一战,即使失败了也值得!”父亲说。 老两口马上拿出10万元积蓄,又以自己的名义,陆续向亲戚朋友借了8万元。1999年9月,加上陈洁的两万多元存款,手术费用基本凑齐。 16灰瞳 (上接15版) 聋女蔓珠 母亲的微笑 是女儿坚强之源 命运总是会在最关键的时刻给人开玩笑。 就在陈洁准备带着女儿去北京的时候,她遇到了一起意外。 一天,陈洁在家洗澡,不经意摸到自己胸口上隐约有一个肿块。随后她去重庆一家大型医院做了检查。 检查结果很快出来了,是乳腺癌。 回家的路上,陈洁欲哭无泪。她已经不再关心自己的病情,只是一直在想,如果有一天,自己不在人世了,蔓珠怎么办?她听不到声音,靠什么来生活? 女儿会失去依靠的——在陈洁看来,这是比乳腺癌更可怕的事。 陈洁把“噩耗”告诉了家人。全家都傻了眼:为什么命运总是和我们过不去? 经过商量,全家一致决定,先把20万元用来给陈洁治病,至于蔓珠的手术,只能从长计议。 幸运的是,命运只是开了一个玩笑。 在手术前的复诊中,医生确定,陈洁的肿瘤是良性,她并没有患乳腺癌。 这是一个意料不到的喜讯,全家人心里的石头落了地。 经历这场波折,陈洁对人生有了新的看法:“经过这次误诊,我终于明白,我的身体一样很重要。没有我,女儿就没有依靠。我一定不能垮。” 从此以后,陈洁的生活态度有了很大转变。她开始用一种乐观的心态面对生活。 尽管经济条件有限,陈洁还是尽量把自己打扮得很精神。 在和记者聊天时,她的声音很圆润,说话中气很足。就算说到最伤感的地方,她的语气也没有一丝悲哀。 “我的情绪会影响到女儿。要让她微笑着面对坎坷,我必须首先做到。要让她学会坚强,我自己必须要坚强。”陈洁说。 4年首次 听见声音 几经周折,1999年11月,陈洁和蔓珠终于来到北京。在同仁医院,院方告诉她们一个好消息:电子耳蜗的手术费用降低了,只需要17.3万元。 1999年12月15日,蔓珠在北京同仁医院接受了电子耳蜗手术。 眼看着就要被放在推床上推进手术室,蔓珠怎么也不肯。她扑在母亲怀里,大哭着不愿意离开。护士们费了好大劲,才把她拖进手术室。 在蔓珠家采访时,她这样对记者描述手术过程:“七八个人把我按住,然后我腿上一麻,就什么也不知道了,进入了甜蜜的梦乡。” 手术很顺利。医生在蔓珠左耳旁边切开一条小口,把电子耳蜗芯片植入了皮肤下面。但电子耳蜗能否让蔓珠听到声音,还要看试音以后的效果。从手术完成到试音,大概需要等待三个月。 2000年2月24日,是蔓珠试音的日子。 这一天,陈洁带着蔓珠来到医院,等待最后的宣判。 试音是在一个单独的病房进行的。病房里放着一些玩具积木,一台电脑。 试音的医生拿出一根数据线,线的一端插在电脑上,另一端接有感应器,挂在蔓珠左耳上。连接完毕后,医生会操作电脑,随机发出几个声音——这声音只有蔓珠一个人能听到——如果蔓珠有反应,就说明电子耳蜗起了作用;否则,手术无效,前期的努力全部白费。 陈洁把蔓珠扶上椅子,让她坐着玩积木,然后自己也找了一张椅子坐下,向医生微微点头,表示可以开始。在医生按动鼠标的一瞬间,陈洁感到自己的心在嗓子眼附近怦怦乱跳。 “嗒!”医生按下了鼠标,一组声音向感应器传去。 蔓珠全身突然轻微地震动了一下,她猛地抬起埋着的头,丢掉手里的积木,睁大了疑惑的眼睛四处张望,然后“哇——”的一声大哭起来。 “好,她听见了!她以前没听过声音,这是被吓哭的!”医生转过头,对陈洁说。 陈洁坐在椅子上,全身颤抖,兴奋得不知该说什么。 这是出生四年半以来,蔓珠第一次听到声音。 蔓珠一直在椅子上哭,没有人去阻止——为什么要阻止呢?让她好好听听自己的哭声吧。 蔓珠完全不知道,她的人生已经完全改变。 不久,陈洁带着女儿走进中国聋儿康复中心,学习植入电子耳蜗后的语言训练方法。渐渐地,蔓珠学会了听辨自己的名字,甚至能比较清晰地叫“爸爸、妈妈”了。由于科技水平局限,电子耳蜗对语速较快的重庆方言无法准确表现,蔓珠只能听懂语速相对较慢的标准普通话。 执意将女儿 送进正常学校 转眼,蔓珠到了该上小学的年龄。 陈洁决定让蔓珠进入普通小学学习,以便今后能融入社会。 陈洁把女儿送进了大同实验学校。这一决定让陈洁今后付出了巨大的努力。 科学研究表明,人类自然聆听和学习语言的最佳时间是在三岁以前。蔓珠第一次听到声音时已经四岁半,错过了学习语言的最佳时间。因此,她在学习语言的时候,接受能力并不强。 最初,陈洁只是教女儿一些简单的名词。对“太阳”、“苹果”这样有实际含义的词,蔓珠接受得很快,但一些比较抽象的词,她学习起来非常困难。 在教到“颜色”的时候,陈洁伤透了脑筋。对于红色、蓝色这样的词语,蔓珠总是记不牢,刚教时能记住,时间一长就混淆了。陈洁买来水粉画颜料,教女儿画画,依次教她辨认各种颜色,可女儿还是记不住。 一着急,陈洁抓起一支毛笔,猛地朝自己脸上画去,一道红色,一道蓝色,蔓珠被母亲的行为惊呆了,目不转睛地盯着母亲的脸。等她明白过来后,兴奋地拿着笔,蘸了颜料在母亲脸上画道道,边画边念:“红色、蓝色、绿色……”十几分钟后,她完全记住了各种颜色。 不过,绝大多数时候,陈洁对女儿的语言训练并没有任何喜剧色彩,只有艰辛。 “比如说,教她数学,我真是费尽了脑筋,总要绕好大的弯,讲上大半天,她才能明白一点。这里面的艰难,不是语言能表达的。有时候她老不懂,我着急了也会打她几下。她总是很委屈。”说到这里,陈洁很歉疚。 在陈洁家里,记者亲眼目睹了这种艰难的教学。 初到她家,陈洁很客气地准备给记者倒一杯水。她对蔓珠说:“郑蔓珠,去把杯子拿过来。” 蔓珠呆呆地站在原地,一脸疑惑地说:“是床上用的被子吗?” 记者想帮忙,准备用手指一指放在桌子上的茶杯,陈洁连连摆手,示意记者不要提示她。陈洁说:“不是床上的被子,是喝水的杯子。” 这一次蔓珠听明白了,她马上转身,从桌上端来一个茶杯。 陈洁说:“必须训练她的理解能力,不能用手给她做提示,以免她对手势造成依赖。” 对陈洁来说,她每天最高兴的事,就是听到女儿能说出文理通畅的话——哪怕是骂人的话,只要女儿能准确使用,她都异常兴奋,先表扬她,然后再教育她,这些是粗话,不能说。 因为理解能力滞后,蔓珠每天做作业会花相当长的时间。其他孩子半小时能完成的作业,她基本上需要花三个小时。因此,蔓珠几乎没有玩耍的时间。这一点让陈洁感到很内疚:“她太辛苦了。她的生活很单调。” 蔓珠一开始并不理解母亲。在一篇名为《妈妈》的作文中,蔓珠在开头写道:“我一向讨厌妈妈,妈妈不给我买东西,却让我每天做作业,讨厌!……有时候还打我一顿,我最痛恨妈妈。” 陈洁能看出女儿有时候表现出来的反感情绪。但看到这篇作文,她并没有生气:“文理还算通顺,没有语法错误,我觉得很高兴。” 女儿怀着 感恩的心 蔓珠现在在渝中区大同实验学校读四年级。她的班主任李健老师告诉记者,蔓珠是个很懂事的孩子,同学老师都很喜欢她。 “她学习非常认真。她的语言能力最多处于小学二年级水平,我能想象到听懂老师讲课对她有多么困难,但她上课的时候总是听得非常认真。她和班上的同学也相处得很好,大家都很喜欢她。蔓珠只能听懂普通话,有时候我上课,着急了会说两句重庆话,她旁边的同学就会很大声地用普通话在她耳边重复一次。”李老师说。 李老师介绍,蔓珠很喜欢画画,画古装人物画得非常漂亮。快到新年的时候,蔓珠自己制作了一张贺年卡送给李老师。“这是一份很特别的贺年卡,上面的图案都是蔓珠工工整整画的,我非常喜欢。” 对陈洁,李老师评价很高:“我和她沟通的时候,她总说自己很愧疚,觉得为蔓珠做得很不够,只是尽了一些作为母亲应该尽的责任。但在我看来,她是个非常伟大的母亲。” 李老师觉得,陈洁的行为在潜移默化中感染着蔓珠:“蔓珠非常懂事,她有一颗感恩的心。只是由于语言能力的限制,她表达不出自己的感情而已。” 不过这一次,李老师说得不对——其实蔓珠一样会表达自己的感情。 2005年12月31日,大同实验学校举办辞旧迎新的“梦幻卡通嘉年华”联欢会,同时邀请了部分家长参加。在联欢会上,蔓珠得到了由学校颁发的2005年度“超级自强不息奖”。 按原计划,蔓珠领完奖状就应该直接回到座位,但到主席台后,她对身边的刘奕校长说,她想说一句话。 刘校长马上答应了。蔓珠捧着奖状,朝着台下的妈妈望了一眼,缓缓地说:“感谢我的妈妈。” 那一刻,所有人都哭了。 |