受助家长成立基金会成风尚

　　-本报记者 蔡卓 编译

　　去年9月，美国纽约州Westchester镇一位再普通不过的妈妈——阿尼娜在6岁的儿子吉米下葬时对1000多个前来哀悼的朋友说：“吉米虽然离开了我们，但他的影响将会永远持续下去。”

　　阿尼娜为何出此豪言壮语？吉米又是什么人物呢？

　　又一家长成立慈善组织

　　阿尼娜一家并非什么富贵人家，她只是一位绝症男孩的家长，而且生活十分拮据。阿尼娜的丈夫是高速公路施工工人，阿尼娜是标准的家庭主妇，他们生有6个女儿，最小的3岁，最大的17岁，另外还有一个小儿子还在肚子里，他将于今年7月出生。这个大家庭在Westchester小镇生活了一辈子，一家8口人住在只有两间卧室、总面积1400平方英尺的房子里，他们迫切需要将房子重新装修扩大来迎接新的小生命。

　　去年年初，阿尼娜发现了儿子的病情，这个消息在小镇迅速传开，邻里朋友纷纷捐款资助，小镇的消防部门为吉米举行了一次募捐活动，结果一次性募集了7.5万美元。这笔钱让阿尼娜能够带吉米去加州更好的医院进行放射性治疗，虽然最终没能把吉米救活，但多给了他6个月的生命。

　　儿子夭折后，阿尼娜将多余的捐款拿出来，创办了“让你自己创造奇迹”组织(Just Imagine Making Miracles Yours，首字母缩写为“Jimmy”)，为更多的身患绝症的儿童家庭提供帮助。目前该组织已募集资金1.3万美元。

　　或许你会认为这个故事并不稀罕，因为大千世界无奇不有嘛。但如果有人告诉你与此类似的故事在美国遍地都是，阿尼娜不过是芸芸众多的家长中一个最新的代表，你是否还会对此不屑一顾呢？

　　“这不是偶然现象。很多家境不富裕的爸爸妈妈在孩子患重病之后，开始向社会请求帮助。当捐款源源不断到他们手中，甚至远远超过了他们的实际需要的时候，他们就开始考虑成立一个公益机构，来拯救更多的家庭。”Westchester儿童医院的主任吉威茨说。

　　雅各布的妈妈

　　改变了命运

　　吉威茨亲身经历了很多次这样的事件。“我们医院每年要接受1500个绝症儿童患者，以及同等数量的深陷在悲哀情绪里的家长。他们中有为数不少的父母在后来都创立了基金会。”仅Westchester小镇，除了吉米，还有10岁患不可治先天Canavan病的雅各布·桑塔格和17岁患白血病的丹尼·博托吉的家长，也先后成立了公益组织。

　　医生1996年检查出新生儿雅各布患了Canavan病，这种病的医学名称为“中枢神经系统海绵变性”，是一种常染色体隐性遗传的神经系统变性病。医生告诉雅各布的妈妈荷罗维奇“雅各布将在未来10年内慢慢地离开这个世界”，并嘱咐荷罗维奇“相信我的诊断，回家好好照看雅各布，让他尽可能在享有生命的时间做自己想做的事情。”

　　然而这位看上去体态弱小的妈妈却有着坚强的性格，她绝不那么轻易服输。“我从不接受命运的安排，我不会将我的孩子亲手埋葬。”

　　她态度坚决地让雅各布和其他23个患Canavan的儿童接受了基因治疗，他们中22位目前依然活着。

　　为了更好地实现自己的理想，荷罗维奇创办了“雅各布的治疗”(Jacob's Cure)组织，已募集了300万美元，专门用于Canavan的研究。

　　从雅各布还是一个男婴时开始，荷罗维奇就在竭尽全力一次又一次通过电视、报纸、杂志等各种途径将雅各布的故事告诉美国民众，她获得了很高的知名度。现在在Google上搜索雅各布的名字，会出现300个相关项。1998年12月，《纽约时报》也曾大篇幅讲述这个家庭和疾病做斗争的故事。

　　当年还在襁褓中的雅各布如今已10岁了，他念小学二年级，行为完全不能自主。他被固定在一个轮椅上，由输液喂养维持生命，不能动、不能吃，也无法开口说话。但医生说，他能阅读也能学习。雅各布的同学会聚拢在他跟前，帮他扶着课本，抬起他的手，和他一起看书。

　　10年内，荷罗维奇离了婚又结了婚，两个丈夫都照顾着雅各布的衣食起居，现任丈夫对机构的募捐十分卖力。“雅各布的治疗”把筹集的资金献给三个Canavan研究中心。去年，雅各布的治疗效果显著。接受资助的新泽西“细胞与基因治疗中心”主任里昂纳博士说：“荷罗维奇仿佛是一个大救世主，虽然Canavan是一种罕见的病，但我们的研究对其他精神病的治疗亦有帮助。”

　　“它在帮助其他人”

　　丹尼·博托吉4岁被确诊患了白血病的时候，他父亲彼得正经营一家化学公司，母亲凯瑟是一名美术老师。因为工作繁忙，这对夫妇和社区的邻居们并不太熟。

　　直到有一天，邻居们得知了丹尼的病情，便蜂拥入这对夫妇的家中，他们争相为丹尼捐献血液。

　　“镇上的人都是为丹尼而来的”，凯瑟说：“我忽然间感到了人情温暖。”

　　随之而来还有捐助，尽管凯瑟和彼得并未开口向大家求助。随着捐款越来越多，彼得决定成立“丹尼基金”。现在该基金已募集资金共计50万美元，帮助了社区周围50多个困难家庭。

　　丹尼成功地渡过了生命危机，现在读高中，是一个寡言少语的孩子，准备今年秋季进入曼哈顿视觉艺术学校就读。同学们常常会因为发现他就是“丹尼基金”中的“丹尼”而感到惊奇。“现在这和我无关了，”他说。“它在帮助其他人。”