点亮孩子的“心”愿

http://www.sina.com.cn 2006年04月03日09:29 解放日报

　　张爱勤双膝一软，差点当场跪下了。才两个月大的女儿呵，怎么，就成了这“五十万分之一发生率”的那个“一”。

　　医生说，不医必死。可家里老母残疾，自己无业，丈夫月入不足千，老父亲还正要做双肾结石大手术，祸不单行。

　　1万元的首期医疗费，老母亲在村里借了10家才借来。再往后，怎么办？

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　　上周五在复旦大学附属儿科医院病房，张爱勤看着刚从重症监护室推出、心脏手术成功后安然无恙的女儿，半年来第一次舒心地笑了。

　　嘴唇指甲全紫了

　　张爱勤抱着雯雯一整天了，只要一放下，女儿就哭。是饿了还是尿了，还是哪儿不舒服？看不出来，也没法指望两个月大的女儿说话，只能心疼地看她哭得细声细气，看她哭到晚上已是大喘气，哭声异样得人。

　　去年10月那个雨夜，金山吕巷镇马村五组村民张爱勤看着怀里的女儿嘴唇越来越紫，自己心里也越来越慌。手足无措，等到天一放亮，张爱勤抱着雯雯直奔医院。听诊器一听，医生蹙眉：你女儿心脏有杂音，我们设备不够全，建议你去市里医。可一连几天大雨瓢泼，好不容易天晴了，张爱勤抱着女儿一路赶到枫林路的儿科医院，哪知迎来晴天霹雳———女儿得了“法洛四联症”！

　　法洛四联症，是一位名叫“法洛”的外国医生最早发现的一种先天性心脏病。所谓“四联”，简单说就是心脏一连有四个部位都出了问题：一是右心室流出道狭窄，即连接肺部的动脉血管狭窄；二是室间隔缺损，即左右心室之间的隔膜缺损；三是主动脉骑跨，即输向全身的主动脉同时从左右心室受血；四是右心室肥厚，即右室心肌逐渐增厚。所有这些加在一起，就会导致大量没有经过肺部氧合的血液通过主动脉进入全身体循环，从而导致全身血液缺氧。血液缺氧，孩子的嘴唇就会发红，要是氧含量特别低，就会发紫。而张爱勤的小雯雯，是连嘴唇带指甲全紫了！

　　昏，病名就听得张爱勤头昏脑胀，而她不知：一般来说，小孩得先天性心脏病的几率是千分之七，其中得“法洛四联症”的几率是百分之十。偏偏还有最要命的：她女儿血型是RH阴性，这在东方人群中只占千分之四。众所周知，一旦开刀，极难配血。

　　换句话说，两个月大的雯雯的病，是大约“五十万分之一可能”。

　　女儿怎会得这个病？目前医学并无透彻解释，只知道，所有嘴唇发紫的先天性心脏病里，这个“法洛四联症”是最常见的。如不及时治疗，随时有生命危险，即使条件好的也最多只能活到20多岁。

　　看着怀里的女儿，张爱勤摇摇欲坠。

　　桂院长当即一句

　　30岁的张爱勤彻底无措。

　　怎么办，怎么办———必须开刀的雯雯，手术费总共得4万元左右。

　　4万！家里真是穷，丈夫在镇上家具厂打工，父亲靠卖饮用水养家，还屋漏偏逢连夜雨，偏偏也在这时得了双肾结石症要开刀，已耗光家里所有积蓄1万多元。

　　向唯一的弟弟借钱？弟弟前年腰椎开刀，几万积蓄已全空。

　　向公婆借钱？丈夫急急往湖北老家打电话，可好不容易找当地村里人担保，也才能借2000元。

　　心酸。就在医院边上胡乱吃了点馄饨，没心没思，囫囵吞。一路茫然，张爱勤抱着女儿和母亲、丈夫一起回金山，从49路公交到换地铁再上莲金线，3小时的路程一路沉默，一路抹泪。

　　就在她走投无路时，儿科医院的医护人员们，行动了。

　　“点亮心愿”，上海市慈善基金会品牌公益活动之一，一个上海贫困家庭先天性心脏病儿童手术慈善项目，沪上仅有两家定点医院参与，儿科医院正是其一。申请的条件很简单：上海户口、家庭贫困，并参加上海市中小学生、婴幼儿住院互助基金。而享有的回馈是：孩子的手术住院费由市慈善基金会、市儿童健康基金会与儿科医院帮病人共同负担，病家只需出四分之一。

　　也就是说，4万锐减成了1万。

　　儿科医院社会发展部的刘玉楣记得，那天张爱勤来填慈善资助申请表，一笔一画，认认真真。

　　“救命表”填好了。1万元“救命钱”也由残疾的母亲送来了。一问，她足足借了10户人家！

　　不及细问其中辛酸，张爱勤抱着女儿，与丈夫、大伯和刚开完刀的父亲一同到了儿科医院。挂号，门诊，夫妇俩又讷讷来求：“我们实在没法了，手术前的检查费用怎么办？”医院社会发展部主任罗伟奋立刻上报院长桂永浩。

　　桂院长当即一句———“先开刀，我们大家一起想办法。”

　　当天，雯雯入院。

　　一切为了孩子。

　　陈张根医生也急了

　　“绿色通道”大开，多项检查同步，要在最短时间内为雯雯做手术。谁料，雯雯罕有的RH阴性血型，医院血库无，立即求助上海市中心血站，却仅有1袋，200CC。

　　雯雯虽小，这样的大手术，也得要3袋血。

　　主刀的心血管中心主任、心胸外科主任陈张根教授也急了，直接打电话到血库，能否帮忙催催市中心血站？

　　孩子的生命高于一切。很快，3袋血齐了，雯雯被推进手术室。麻醉，打开胸腔，插管，在26℃低温建立体外循环，紧接着，最关键的时刻到了。

　　雯雯的“心病”，一个主要病因就是肺动脉太细小，所以进入肺能吸收到氧气的血液太少了，导致全身循环的血液含氧量太低。因此，手术的一大关键，就在于把这根肺动脉扩大。可雯雯的肺动脉实在太细小了，血管直径只有3.5毫米，是正常同龄婴儿的一半。

　　陈张根稳稳落刀，从雯雯心房剪下一片薄如蝉翼的心包片，长5厘米、宽2厘米，贴在剖开的肺动脉血管上，两排接口密密缝合，直径扩大了，血液得以畅流……

　　时间一分一秒过去，手术室外，张爱勤坐立不安。

　　3个小时过去，手术一切顺利。

　　———到目前为止，成立30年来，儿科医院心胸外科累计施行先天性心脏病体外循环手术4800余例，常见先天性心脏病手术成功率达98%。

　　4天过去，手术后监护无恙，雯雯安然回到病房，回到母亲的怀抱。

　　尽可能再帮帮雯雯

　　这回给雯雯做手术，陈张根没有发脾气了。

　　“其实，他也很久没发脾气了。”罗伟奋十来年前给他当过手术护士，无影灯下争分夺秒，一旦器械递得不对，“他也不说话，直接就往你身上扔！”

　　陈张根一边听着埋怨，一边呵呵笑道：那时也真是没办法。国内这方面起步晚，儿科医院的心胸外科1976年创建，已经是我国最早建立的小儿心胸外科专业之一，可在当年，就连手术用的插管竟然都要医生自己做。

　　“我到医院6年后，著名的小儿心外科专家张善通教授领着我们创建了科室，哪方面不是精益求精？就说做插管，我们去塑料研究所买来医用塑料后，用不锈钢管模子一遍遍浸到溶化的塑料里，一共得浸20次，才能得到合适厚度的插管。别看现在说得简单，那20次，当年可是我们加班加点试了半年才摸索出来的。”

　　在孩子的心尖上起舞，稍有不慎就是永远的遗憾。为了千家万户的孩子，心胸外科30年来日复一日地精益求精，施行的近6000例小儿心血管手术成功率在98%以上，对新生儿、婴幼儿复杂先天性心脏病取得了突破性进展，如完全性大动脉错位、左心发育不良、肺动脉闭锁等，这些在陈张根眼里可都比“法洛四联症”还要棘手。为了千家万户的孩子，年轻时的陈张根下班回家曾练过绣花、练过缝裤脚管，也曾特意买回一块肉练习缝针。“他们医生要练，我们护士也要练，绣花穿线，现在医院还会考核基本功。”罗伟奋补充。

　　攻克一个个国内乃至世界的儿科医学前沿难题，在技术攻关、学科建设和人才培养多方面长足发展……如今的儿科医院，还积极在慈善助困等社会服务领域发挥自己的独特作用。采访末了，罗伟奋透露：医院社会发展部还写了一封求助信，希望能向好心人募得1万元，先帮雯雯家人还清那10户人家的欠款。“那天小刘对着电脑，劈里啪啦，一下子就打了800多字，全是真情实感。我们想尽可能地再帮帮雯雯家人。”

　　陈张根冲雯雯招招手，笑着逗道：“你认识我了吗？过两天就好出院回家喽。”

　　雯雯乌溜溜的眼珠还真就转了过来，亮亮地，注视着。

　　张爱勤以她纯朴的方式，在我们已走出病房后，突然赶了出来，连连说道：“谢谢，谢谢……”

　　都是为了孩子，为了点亮幼小的“心”愿。

　　链接　“点亮心愿”申请流程

　　自2003年1月起，上海市慈善基金会、上海市儿童健康基金会以及定点医院复旦大学附属儿科医院、上海第二医科大学附属儿童医学中心联手启动“点亮心愿”———儿童先心病手术慈善项目以来，已有50余位符合条件的小朋友接受了手术，全部获得成功。接受手术时年龄最小的林钰琪小朋友才出生18天，目前健康状况良好。

　　凡符合以下条件的儿童均可申请资助：1、参加上海市中小学生、婴幼儿住院互助基金；

　　2、家庭贫困无力支付手术费用；

　　3、在两家定点手术医院复旦大学附属儿科医院、上海第二医科大学附属儿童医学中心接受治疗。

　　具体的申请流程是：申请人向定点手术医院提出申请、填写申请表→定点手术医院签署意见→父母所在单位签署意见→街道、乡镇社会救助所审核→慈善基金会各区县分会审核→市儿童健康基金会审批→市慈善基金会审批→实施资助。

　　刚脱离监护安然回到母亲怀抱的雯雯。

　　　　均本报记者郭泉真摄

　　陈张根医生（左一）正与年轻医生们探讨业务。

　　本报记者林环郭泉真顾泳